V roku 2005 sa môj život navždy zmenil. Moja mama bola práve diagnostikovaná proti hepatitíde C a odporučila mi, aby som ju otestovala. Keď mi lekár povedal, že to tiež mám, miestnosť stmavla, všetky moje myšlienky sa zastavili a nepočula som nič iné, čo by sa povedalo.
Bál som sa, že som dal svojim deťom smrteľnú chorobu. Nasledujúci deň som naplánoval testovanie rodiny. Všetky výsledky boli negatívne, ale to nekončilo mojou nočnou morou s touto chorobou.
Bol som svedkom pustošenia hepatitídy C telom mojej mamy. Transplantácia pečene by jej kúpila iba čas. Nakoniec sa rozhodla podstúpiť transplantáciu duálnych orgánov a zomrel 6. mája 2006.
Moja pečeň sa začala rýchlo zhoršovať. Z etapy 1 do etapy 4 som prešiel za menej ako päť rokov, čo ma desilo. Nevidel som žiadnu nádej.
Po rokoch neúspešnej liečby a nespôsobilosti na klinické skúšky som bol nakoniec prijatý na klinické skúšanie začiatkom roku 2013 a liečbu som začal neskôr v tomto roku.
Moja vírusová záťaž sa začala na 17 miliónoch. Za tri dni som sa vrátil na odber krvi a klesol na 725. V piaty deň som bol v 124 a za sedem dní bola moja vírusová záťaž nezistená.
Tento pokusný liek zničil to isté, čo zabilo moju matku pred siedmimi rokmi.
Dnes som si udržal trvalú virologickú odpoveď štyri a pol roka. Ale bola to dlhá cesta.
Alarmujúca lekcia
Po liečbe som mal v mysli to vizuálne, že už viac nebudem v bolesti, už by som nemal mozgovú hmlu a mal by som veľa a veľa energie.
To sa zrazilo v polovici roku 2014, keď som bol takmer ponáhľaný do nemocnice so zlým prípadom hepatálnej encefalopatie (HE).
Prestal som užívať predpísané lieky na mozgovú hmlu a HE. Myslel som, že to už viac nepotrebujem, pretože moja infekcia hepatitídou C bola vyliečená. Hrozne som sa mýlil, keď som začal vkĺznuť do intenzívneho pomalého stavu, v ktorom už nemohol hovoriť.
Moja dcéra si to okamžite všimla a zavolala kamarátovi, ktorý mi odporučil, aby mi čo najrýchlejšie uviazol v krku. Vystrašená a spanikárená, riadila sa pokynmi kamaráta a do pár minút sa mi podarilo trochu vytrhnúť z môjho stuporu.
Spravujem svoje zdravie ako tesná loď, takže pre mňa to bolo úplne nezodpovedné. Pri najbližšom menovaní do pečene som svojmu tímu priznal, čo sa stalo, a správne som dostal prednášku všetkých prednášok.
U tých, ktorí začínajú s liečbou, sa pred odstránením alebo pridaním čohokoľvek do svojho režimu porozprávajte sa s lekárom pečene.
Prebieha spracovanie
Mal som veľké nádeje, že sa po vyliečení cítim úžasne. Ale asi šesť mesiacov po liečbe som sa skutočne cítil horšie ako pred liečbou a počas liečby.
Bol som tak unavený a boleli ma svaly a kĺby. Väčšinu času ma naštvali. Bál som sa, že moja hepatitída C sa vrátila s pomstou.
Zavolala som sestre pečene a bola so mnou na telefóne veľmi trpezlivá a pokojná. Koniec koncov, osobne som bol svedkom recidívy niekoľkých mojich priateľov online. Ale po testovaní vírusovej záťaže som bol stále nezistený.
Bol som tak uľavený a okamžite som sa cítil lepšie. Moja sestra vysvetlila, že tieto lieky môžu zostať v našom tele kdekoľvek od šiestich mesiacov do roka. Keď som to počul, rozhodol som sa, že urobím všetko, čo je v mojich silách, aby som si postavil svoje telo.
Práve som bojoval proti všetkým bitkám a dlhoval som to svojmu telu. Nastal čas znovu získať svalový tonus, zamerať sa na výživu a odpočinok.
Zaregistroval som sa v miestnej telocvični a vzal som osobného trénera, ktorý mi pomôže urobiť to správne, aby som sa nepoškodil. Po rokoch, keď som nemohol otvoriť poháre alebo viečka na nádoby, snažil som sa po tom, čo som sa krčil dole na podlahu, som sa po tom, čo som sa krčil dole, musel vrátiť a po odpočinku som si musel oddýchnuť, som bol konečne schopný znova fungovať.
Moja sila sa pomaly vracala, moja výdrž sa zosilňovala a ja som už nemal zlú nervovú a kĺbovú bolesť.
Dnes stále pracujem. Každý deň vyzývam, aby som bol lepší ako predchádzajúci deň. Som späť k práci na plný úväzok a som schopný fungovať tak blízko normálu, ako môžem so svojou pečeňou 4. stupňa.
Dávaj na seba pozor
Jedna vec, ktorú vždy hovorím ľuďom, ktorí ma kontaktujú, je, že nikto na ceste hepatitídy typu C nie je rovnaký. Môžeme mať rovnaké príznaky, ale to, ako naše telá reagujú na liečbu, je jedinečné.
Nezakrývajte sa hanbou za to, že máte hepatitídu C. Nezáleží na tom, ako ste si ju najali. Dôležité je, že sme testovaní a ošetrení.
Podeľte sa o svoj príbeh, pretože nikdy neviete, kto iný bojuje proti rovnakej bitke. Poznať jedného človeka, ktorý bol vyliečený, môže pomôcť viesť iného človeka k tomuto bodu. Hepatitída C už nie je trestom smrti a všetci si zaslúžime liečbu.
Odfotografujte prvý a posledný deň liečby, pretože si budete pamätať na deň v nasledujúcich rokoch. Ak sa pripojíte k súkromnej podpornej skupine online, nezabudnite na všetko, čo ste si prečítali. To, že jeden človek mal strašné skúsenosti s liečbou alebo počas biopsie, neznamená, že budete.
Vzdelávaj sa a poznáš fakty, ale určite choď na svoju cestu s otvorenou mysľou. Nečakajte, že sa budete cítiť určitým spôsobom. Kŕmite svoju myseľ každý deň tým, čo bude cítiť vaše telo.
Je také dôležité začať sa o vás starať. Ste dôležití a existuje pomoc pre vás.
Jedlo so sebou
Zostaňte pozitívne, sústredte sa a zo všetkého najviac dajte povolenie na odpočinok a nechajte liečbu a vaše telo bojovať proti všetkým zápasom. Keď sa jedna procedúra zavrie pri liečbe, zaklepte na ďalšiu. Neuspokojte sa so slovom č. Bojujte za svoj liek!
Kimberly Morgan Bossley je prezidentkou Nadácie Bonnie Morgan pre HCV, ktorú vytvorila na pamiatku svojej neskorej matky. Kimberly je osoba, ktorá prežila hepatitídu C, prednášajúca, hovorkyňa, trénerka života ľudí žijúcich s heparínom C a opatrovateľov, blogger, majiteľ firmy a mama dvoch úžasných detí.
