Ako vidíme svetové tvary, pre ktoré sa rozhodneme - a zdieľanie presvedčivých zážitkov môže zlepšiť spôsob, akým sa k sebe správame, k lepšiemu. Toto je silná perspektíva
Ako niekto s chronickým ochorením by som sa nemal obhajovať pre seba, keď som chorý. Je to príliš veľa od lekárov, aby uverili slovám, ktoré musím vynútiť uprostred bolesti po tom, čo som sa odtiahol do pohotovostnej miestnosti? Napriek tomu som tak často zistil, že lekári sa len pozerajú na moju anamnézu a väčšinu z toho, čo som povedal, aktívne ignorujú.
Mám fibromyalgiu, stav, ktorý spôsobuje chronickú bolesť a únavu, spolu so zoznamom pridružených ochorení. Raz som išiel k reumatológovi - špecialistovi na autoimunitné a systémové choroby pohybového ústrojenstva - aby som sa pokúsil lepšie zvládnuť môj stav.
Navrhol, aby som vyskúšal vodné cvičenia, pretože sa ukázalo, že cvičenie s nízkym dopadom zlepšuje symptómy fibromyalgie. Snažil som sa vysvetliť veľa dôvodov, prečo nemôžem ísť do bazéna: Je to príliš drahé, vyžaduje to príliš veľa energie len pri vstupe a výstupe z plaviek, zle reagujem na chlór.
Odložil každú námietku stranou a nepočúval, keď som sa snažil opísať prekážky prístupu k vodnému cvičeniu. Moje životné skúsenosti v mojom tele sa považovali za menej hodnotné ako jeho lekárske vzdelanie. Nechal som kanceláriu plakať frustrovane. Okrem toho v skutočnosti neponúkal žiadne užitočné rady na zlepšenie mojej situácie.
Keď lekári nepočúvajú, môže to ohroziť život
Mám na liečbu rezistentnú bipolárnu poruchu. Netolerujem selektívne inhibítory spätného vychytávania serotonínu (SSRI), liečbu depresie prvej línie. Rovnako ako u mnohých s bipolárnou poruchou, aj SSRI ma robia maniakálnymi a zvyšujú samovražedné myšlienky. Lekári napriek tomu opakovane ignorovali moje varovania a napriek tomu ich predpisovali, pretože možno som ešte nenašiel „správny“SSRI.
Ak odmietnem, označia ma za nevyhovujúce.
Takže skončím buď v rozpore so svojím poskytovateľom alebo užívam lieky, ktoré nevyhnutne zhoršujú môj stav. Okrem toho ma v nemocnici často vyrastali samovražedné myšlienky. Niekedy musím tiež presvedčiť lekárov v nemocnici, že nie, nemôžem zobrať žiadne SSRI. Niekedy ma pristane v podivnom priestore - bojujem za svoje práva, aj keď sa nemusím nevyhnutne zaujímať o to, či žijem alebo nie.
V súčasnosti uprednostňujem, aby som bol označený ako nevyhovujúci, namiesto aby som riskoval život užívaním liekov, o ktorých viem, že sú pre mňa zlé. Napriek tomu nie je ľahké presvedčiť lekárov, že viem o čom hovorím. Predpokladá sa, že som používal Google príliš veľa, alebo že som malingering a zmierňoval svoje príznaky.
Ako môžem presvedčiť lekárov, že som informovaný pacient, ktorý vie, čo sa deje s mojím telom, a chce iba partnera v liečbe, nie diktátora?
Celé roky som si myslel, že problém som bol ja. Myslel som, že ak dokážem nájsť tú správnu kombináciu slov, potom by mi lekári porozumeli a poskytli mi potrebnú liečbu. Pri výmene príbehov s inými chronicky chorými ľuďmi som si však uvedomil, že v medicíne existuje aj systémový problém: Lekári často nepočúvajú svojich pacientov.
Ešte horšie je, že niekedy neveria našim prežívaným zážitkom.
Briar Thorn, aktivista so zdravotným postihnutím, opisuje, ako ich skúsenosti s lekármi ovplyvnili ich schopnosť získať lekársku starostlivosť. "Bál som sa ísť k lekárom po tom, čo som strávil 15 rokov obviňovaním z mojich príznakov tým, že som bol tučný, alebo že mi bolo povedané, že si to predstavujem." Do pohotovostnej služby som chodil len v núdzových situáciách a nevidel som ďalších lekárov, až kým som nebol chorý na to, aby som fungoval niekoľko mesiacov predtým, ako som mal 26 rokov. Ukázalo sa, že ide o myalgickú encefalomyelitídu. “
Keď lekári bežne pochybujú o vašich prežívaných skúsenostiach, môže to ovplyvniť to, ako sa na seba pozeráte. Liz Droge-Young, autorka so zdravotným postihnutím, vysvetľuje: „Bez ohľadu na množstvo práce, ktorú robím na svojej vnútornej hodnote a na tom, že som odborníkom na to, čo cítim, že som neslýchaná, ignorovaná a spochybňovaná odborníkom, ktorý spoločnosť považuje za konečnú arbiter zdravotných znalostí má spôsob destabilizácie mojej vlastnej hodnoty a dôvery v moju vlastnú skúsenosť. “
Melanie, zdravotne postihnutá aktivistka a tvorkyňa hudobného festivalu chronických chorôb #Chrillfest, hovorí o praktických dôsledkoch zaujatosti v medicíne. „Mal som nespočetné množstvo skúseností lekárov, ktorí ma nepočúvali. Keď premýšľam o tom, že som čierna žena židovského pôvodu, najčastejším problémom, ktorý mám, sú lekári, ktorí vyvracajú pravdepodobnosť, že sa u mňa vyskytne choroba, ktorá je štatisticky menej častá u afrických Američanov. ““
Systémové problémy, ktoré Melanie zažili, opísali aj ostatní marginalizovaní ľudia. Ľudia veľkosti a ženy hovorili o svojich problémoch s lekárskou starostlivosťou. Existujú súčasné právne predpisy, ktoré umožňujú lekárom odmietnuť liečbu transsexuálnych pacientov.
Vedci tiež vzali na vedomie zaujatosť v medicíne
Nedávne štúdie ukázali, že lekári predpisujú menej liekov proti bolesti pre čiernych pacientov oproti bielym pacientom s rovnakým stavom. Štúdie ukázali, že lekári často zastávajú zastarané a rasistické presvedčenie o čiernych pacientoch. To môže viesť k život ohrozujúcim zážitkom, keď lekári pravdepodobne veria rasistickému konštruktu ako ich čierni pacienti.
Nedávna trýznivá skúsenosť Serena Williamsovej s pôrodom ďalej demonštruje príliš časté skreslenie, ktorému čelia čierne ženy v lekárskych situáciách: misogynoir alebo kombinované účinky rasizmu a sexizmu na čierne ženy. Po pôrode musela opakovane požadovať ultrazvuk. Lekári spočiatku zbavili Williamsových obáv, ale nakoniec ultrazvuk ukázal krvné zrazeniny ohrozujúce život. Keby Williams nebol schopný presvedčiť lekárov, aby ju počúvali, možno zomrela.
Aj keď mi trvalo desať rokov, kým som konečne vyvinul súcitný tím starostlivosti, stále existujú špeciality, v ktorých nemám lekára, na ktorého sa môžem obrátiť.
Stále mám to šťastie, že som konečne našiel lekárov, ktorí sa chcú stať partnermi v starostlivosti. Lekári v mojom tíme nie sú ohrození, keď vyjadrím svoje potreby a názory. Uznávajú, že aj keď sú odborníkmi na medicínu, som odborníkom na svoje telo.
Napríklad som nedávno priniesol svojmu lekárovi výskum týkajúci sa liekov na neopioidné bolesti, ktoré nie sú označené značkou. Na rozdiel od iných lekárov, ktorí odmietajú počúvať návrhy pacientov, môj lekár skôr považoval môj nápad za napadnutie. Čítala výskum a súhlasila s tým, že to bol sľubný priebeh liečby. Lieky podstatne zlepšili moju kvalitu života.
Toto by malo byť základom všetkej lekárskej starostlivosti, napriek tomu je to neuveriteľne zriedkavé.
V medicínskom stave je niečo zhnité a riešenie je hneď pred nami: Lekári musia viac počúvať pacientov - a veriť nám. Buďme aktívnymi prispievateľmi do našej lekárskej starostlivosti a všetci budeme mať lepší výsledok.
Liz Moore je chronicky chorá aktivistka a autorka práv v oblasti práv duševného postihnutia. Žijú na gauči na ukradnutej pôde Piscataway-Conoy v oblasti metra DC. Nájdete ich na Twitteri alebo si môžete prečítať viac o ich práci na liminalnest.wordpress.com.
