Akútna hepatická porfýria (AHP) je zriedkavé ochorenie krvi, pri ktorom vaše červené krvinky nemajú dostatok hemoglobínu na výrobu hemoglobínu. Existujú rôzne spôsoby liečby príznakov záchvatu AHP, vďaka ktorým sa budete cítiť lepšie a predchádzať komplikáciám. Najlepším prístupom k správe vášho AHP je však spoznať vaše spúšťače a vyhnúť sa im, keď je to možné.
Poznať najčastejšie spúšťače
Ak ste diagnostikovali AHP, možno neviete, čo spúšťa vaše AHP útoky. Poznanie niektorých najbežnejších spúšťačov vám môže pomôcť vyhnúť sa im v budúcnosti a zabrániť útokom.
Niektoré spúšťače súvisia s doplnkami a liekmi - ako sú doplnky železa a hormóny. Ďalšími spúšťačmi môžu byť zdravotné stavy, napríklad infekcia. Dlhodobý stres alebo náhla udalosť s vysokým stresom môže tiež spustiť AHP útok.
Ostatné spúšťače AHP sa týkajú návykov životného štýlu. Tie obsahujú:
- diéty
- nadmerné vystavenie slnečnému žiareniu (napríklad opaľovanie)
- pôst
- pitie alkoholu
- užívanie tabaku
Menštruácia u žien môže tiež spustiť AHP útok. Aj keď je to nevyhnutné, lekár vám môže dať nejaké lieky ešte pred začiatkom cyklu.
Skontrolujte svoje lieky
Niektoré lieky môžu zmeniť spôsob fungovania vašich červených krviniek, čím sa príznaky AHP zhoršujú. Medzi bežných vinníkov patria:
- doplnky železa
- byliny
- hormonálne náhrady (vrátane antikoncepcie)
- multivitamíny
Povedzte svojmu lekárovi o akýchkoľvek doplnkoch a liekoch, ktoré užívate, aj keď sú voľne predajné. Zdanlivo neškodné lieky môžu stačiť na vyvolanie príznakov AHP.
Vyvarujte sa diéty
Diéta je bežný spôsob, ako schudnúť, ale extrémna diéta môže vyvolať príznaky AHP. Pôst môže spôsobiť závažnejšie príznaky.
Neexistuje nič také ako diéta AHP, ale jesť menej kalórií a jesť menej určitých potravín vám môže pomôcť vyhnúť sa útokom. Podľa Americkej nadácie Porphyria sú bežnými stravovacími príznakmi AHP v potrave ružičkový kel, kapusta a mäso uvarené na drevenom uhlí alebo brojleroch. Neexistuje však úplný zoznam. Ak máte podozrenie, že nejaké jedlo zhoršuje váš AHP, skúste sa mu vyhnúť.
Urobte ďalšie kroky, aby ste zabránili ochoreniu
Keď ochoriete, zvýši sa počet bielych krviniek, aby ste zabránili škodlivým baktériám a vírusom. Výsledkom bude, že počet bielych krviniek prevýši zdravé červené krvinky. Ak už máte nedostatok červených krviniek, zvýšenie bielych krviniek vyvolané infekciou môže spôsobiť vaše príznaky AHP.
Jedným z najlepších spôsobov, ako sa vyhnúť ataku AHP, je predchádzať chorobám tak, ako je to najlepšie možné. Aj keď sa občasnému prechladnutiu niekedy nedá vyhnúť, urobte maximum, aby ste zabránili chyteniu baktérií. Postupujte podľa týchto osvedčených postupov:
- Umývajte si ruky často.
- Dostatok spánku.
- Vyhnite sa chorým.
Infekcie nespúšťajú iba AHP, ale môžu tiež sťažiť zotavenie, čím sa zvyšuje riziko komplikácií.
Vyvarujte sa príliš veľkému slnečnému žiareniu
Expozícia slnečnému žiareniu je bežným spúšťačom AHP. Na koži sa zvyčajne objavujú príznaky reakcie na slnečné žiarenie a môžu zahŕňať pľuzgiere. Môžete si ich všimnúť na častiach tela, ktoré sú najviac vystavené slnku, napríklad na tvári, hrudi a rukách.
To neznamená, že nemôžete nikdy vystúpiť von počas denných hodín. Mali by ste sa však pokúsiť vyhnúť slnku, keď je na maximálnej sile. Zvyčajne je to neskoré ráno a skoro popoludní. Keď ste vonku, používajte opaľovací krém každý deň a noste klobúk a ochranný odev.
Mali by ste sa vyhnúť akejkoľvek zbytočnej expozícii UV žiareniu. Mali by ste sa vyhnúť opaľovacím lôžkam a nasiaknutiu prírodných slnečných lúčov v nádeji, že dôjde k opáleniu, najmä ak máte AHP.
Urobte z starostlivosti o seba prioritu
Starostlivosť o seba znamená venovať čas tomu, aby ste sa zamerali na svoje fyzické, emocionálne a duševné zdravie. To môže zahŕňať zdravé stravovanie a cvičenie. Svojpomoc môže pomôcť znížiť stres, ktorý je jedným z kľúčových spúšťačov AHP.
Pri zmierňovaní príznakov môže starostlivosť o seba tiež znížiť chronickú bolesť. Jóga, meditácia a ďalšie zamerané činnosti vás môžu naučiť, ako sa vysporiadať s bolesťou a inými nepríjemnými symptómami AHP.
Vyhnite sa nezdravým návykom
Nezdravé návyky životného štýlu môžu zvýšiť príznaky a komplikácie AHP. Napríklad zabráňte nadmernej konzumácii alkoholu. Alkohol spúšťa útoky a môže poškodiť už aj tak zraniteľnú pečeň. Podľa Mayo Clinic je poškodenie pečene jednou z dlhodobých komplikácií AHP. Ďalšími dvomi sú zlyhanie obličiek a chronická bolesť.
Mali by ste sa tiež vyhnúť fajčeniu a užívaniu nezákonných drog. Tieto pôsobia na vaše telo mnohými spôsobmi a môžu ďalej vyčerpávať kyslík, ktorý vaše červené krvinky potrebujú, aby vaše tkanivá a orgány fungovali.
Vedenie denníka
Je dôležité poznať bežné spúšťače AHP. Ale aké sú vaše spúšťače? Nie každý, kto má AHP, má rovnaké spúšťače, takže učenie sa vlastného jazyka môže zmeniť riadenie a liečbu vášho stavu.
Zaznamenávanie príznakov v časopise je jedným z najúčinnejších spôsobov, ako pomôcť zistiť príčiny spustenia AHP. Môžete si tiež viesť denník s jedlom, ktorý vám pomôže určiť akékoľvek príznaky AHP v strave. Uschovajte si denný zoznam svojich jedál a aktivít, aby ste si mohli svoj denník vziať na ďalšiu lekársku schôdzku.
Vedieť, kedy navštíviť svojho lekára
Vyhýbanie sa spúšťačom AHP vedie pri správe vášho stavu dlhá cesta. Ale niekedy sa nemôžete vyhnúť spúšťu. Ak máte podozrenie, že máte útok, ihneď zavolajte svojho lekára. Možno bude potrebné spravovať syntetický hem vo svojej kancelárii. V najhorších prípadoch budete možno musieť ísť do nemocnice.
Medzi príznaky útoku AHP patrí:
- bolesť brucha
- úzkosť
- dýchacie ťažkosti
- bolesť v hrudi
- tmavo sfarbený moč (hnedý alebo červený)
- búšenie srdca
- vysoký krvný tlak
- bolesť svalov
- nevoľnosť
- zvracanie
- paranoja
- záchvaty
Ak sa u vás vyskytnú tieto príznaky, zavolajte svojho lekára. Ak máte silnú bolesť, významné psychické zmeny alebo záchvaty, vyhľadajte lekársku pomoc.
