Vitajte na stránkach Tissue Issues, stĺpci s radami od komika Ash Fishera o poruche spojivového tkaniva, Ehlers-Danlosov syndróm (EDS) a ďalšie chronické choroby. Popol má EDS a je veľmi panovačný; mať stĺpec s poradenstvom je sen. Máte otázku pre Ash? Oslovte prostredníctvom Twitteru alebo Instagramu @AshFisherHaha.
Vážené problémy s tkanivami
Môj priateľ bol nedávno diagnostikovaný s EDS. Nikdy som o tom nepočul, ale keď som o tom čítal, mal som pocit, akoby som čítal o svojom vlastnom živote! Vždy som bol veľmi flexibilný a veľmi unavený a bolesť kĺbov tak dlho, ako si pamätám
Hovoril som so svojím lekárom primárnej starostlivosti a ona ma odkázala na genetika. Po dvojmesačnom čakaní som sa konečne stretol. A povedala, že nemám EDS. Cítim sa zničený. Nie je to tak, že by som chcel byť chorý, že by som chcel odpovedať na to, prečo som chorý! Pomoc! Čo mám robiť ďalej? Ako sa môžem pohnúť vpred?
Zrejme to nie je Zebra
Vážení, nie Zebra, Až príliš dobre poznám modlitbu, prianie a nádej, že lekársky test sa vráti pozitívne. Zvykol som sa báť, vďaka čomu som sa stal hypochondrikom zameraným na pozornosť.
Ale potom som si uvedomil, že chcem pozitívny výsledok, pretože som chcel odpovede.
Trvalo mi 32 rokov, kým som dostal diagnózu EDS, a ja som stále trochu naštvaná, že na to žiadny lekár prišiel skôr.
Moja laboratórna práca sa vždy vrátila negatívna - nie preto, že by som sa predstieral, ale preto, že bežná krvná práca nedokáže zistiť genetické poruchy spojivového tkaniva.
Viem, že si si myslel, že EDS bola odpoveďou a veci sa odtiaľto ľahšie dostanú. Je mi ľúto, že ste narazili na iný zátaras.
Dovoľte mi však ponúknuť inú perspektívu: toto je dobrá správa. Nemáte EDS! To je ďalšia diagnóza, ktorú ste eliminovali, a môžete osláviť, že nemáte toto konkrétne chronické ochorenie.
Čo by ste mali robiť ďalej? Navrhujem, aby ste si dohodli schôdzku s lekárom primárnej starostlivosti.
Než vstúpite, urobte si zoznam všetkého, o čom chcete hovoriť. Potom vyberte svoje prvé tri obavy a nezabudnite ich riešiť.
Ak je čas, porozprávajte sa o všetkom ostatnom. Buďte úprimní so svojím lekárom o svojich obavách, frustráciách, bolesti a symptómoch. Určite požiadajte o odporúčanie fyzioterapie. Pozrite sa, čo ešte odporúča.
Ale je tu jedna vec: najviac prekvapujúce, čo som sa naučil, je to, že najlepšia úľava od bolesti nemusí byť na lekársky predpis nutná
A ja viem, že suuuuucks. A ak to znie blahosklonne, je mi to ľúto, prosím, so mnou.
Keď mi bola diagnostikovaná EDS, zrazu toľko môjho života dávalo zmysel. Keď som pracoval na spracovaní týchto nových poznatkov, stal som sa trochu posadnutým.
Denne čítam príspevky zo skupín EDS Facebook. O tomto dátume som mal vo svojej histórii neustále informácie, alebo že jedno zranenie alebo iné zranenie, môj bože! To bol EDS! Je to všetko EDS!
Ide však o to, že to nie je všetko EDS. Aj keď som vďačný, že viem, čo je príčinou celoživotného podivného príznaku, EDS nie je moja definujúca charakteristika.
Niekedy ma bolí krk, nie z EDS, ale preto, že sa vždy zohýbam, aby som sa pozrel na môj telefón - rovnako ako krk všetkých ostatných, pretože sa vždy ohýbajú, aby sa pozreli na svoje telefóny.
Bohužiaľ, niekedy nikdy nedostanete diagnózu. Mám podozrenie, že to môže byť jedna z vašich najväčších obáv, ale počujte ma!
Vyzývam vás, aby ste sa zamerali skôr na liečbu a zotavenie, než na to, aby ste stratili to, čo presne je zlé. Možno to nikdy nebudete vedieť. Ale je toho toho veľa, čo môžete urobiť sami, doma, s priateľmi alebo partnerom.
Môj veľmi múdry ortopéd mi povedal, že „prečo“bolesti nie sú také dôležité ako „ako s ňou zaobchádzať“.
Môžete sa cítiť lepšie a byť silnejší, aj keď presne neviete, čo spôsobuje vaše príznaky. Tam je toľko pomoci tam a ja verím, že sa môžete začať cítiť lepšie čoskoro.
Vrelo odporúčam aplikáciu Curable, ktorá na liečbu chronickej bolesti využíva rôzne techniky vrátane kognitívnej behaviorálnej terapie. Bol som skeptický, ale bol som ohromený tým, čo som sa dozvedel o tom, odkiaľ bolesť pochádza a ako ju môžem skutočne zvládnuť iba pomocou mojej mysle. Pokúsiť sa.
Liečiteľ ma naučil, že diagnostické zobrazovanie nie je často nápomocné pri ukazovaní príčiny bolesti a že prenasledovanie diagnóz a dôvodov nepomôže vašej bolesti. Odporúčam vám to vyskúšať. A ak to nenávidíte, neváhajte a pošlite mi e-mail, aby ste si o tom mohli prečítať!
Zatiaľ sa zamerajte na to, čo vieme, pre chronickú bolesť: pravidelné cvičenie, posilnenie svalov, PT, dobrý pravidelný spánok, jesť dobré jedlo a piť veľa vody.
Vráťte sa k základom: pohyb, spánok, zaobchádzanie so svojím telom, ako je to vzácne a smrteľné (v skutočnosti je to oboje).
Neustále ma informujte. Dúfam, že čoskoro nájdete nejakú úľavu.
vratký, popol
Ash Fisher je spisovateľkou a komikom žijúcim s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď nemá zvlnený deň jeleňov, chodí na turistiku so svojím corgi, Vincentom. Žije v Oaklande. Viac informácií o nej nájdete na jej webových stránkach.
