Roztrúsená skleróza (MS) môže niekedy spôsobiť, že tí z nás, ktorí s ňou žijú, sa cítia bezmocní. Koniec koncov, stav je progresívny a nepredvídateľný, však?
A ak choroba postupuje do sekundárne progresívnej MS (SPMS), môže existovať úplne nová úroveň neistoty.
Dostaneme to. Obaja sme s touto chorobou žili za posledné dve desaťročia. Jennifer žije s SPMS a Dan žije s relaps-remitujúcou MS. V žiadnom prípade sa nedá povedať, čo nám MS urobí alebo ako sa budeme cítiť zo dňa na deň.
Vďaka týmto skutočnostiam - neistote, nedostatku kontroly - je pre tých z nás, ktorí žijú s SPMS, oveľa dôležitejšie stanoviť si ciele pre seba. Keď stanovujeme ciele, podnikáme významný krok k tomu, aby nám choroba nedovolila dosiahnuť to, čo chceme.
Ako teda nastavíte a dodržujete svoje ciele, keď žijete so SPMS? Alebo nejaké chronické ochorenie? Tu je niekoľko kľúčových stratégií, ktoré nám pomohli stanoviť ciele a zostať na ich dosiahnutí.
Stanovte si rozumné a dosiahnuteľné ciele
Ciele sú pre nás dôležité, najmä od čias, keď sa Jennifer v posledných 10 rokoch pokročilo. Ciele zamerali naše potreby, poslanie a to, čo sa snažíme dosiahnuť. Ciele nám tiež pomohli lepšie komunikovať ako opatrovateľský pár.
Jennifer získala niekoľko užitočných rád zo svojich rokov vo WW, programu wellness a životného štýlu formálne známeho ako Weight Watchers. Tu je niekoľko tipov, ktoré s ňou prilepili:
- Cieľ bez plánu je len želanie.
- Ak ju chcete uplatniť, musíte ju pomenovať.
Takéto rady nie sú obmedzené na Jennifer snahu zvládnuť svoju váhu a zdravie. Uplatnili sa na mnoho cieľov, ktoré si stanovila pre seba, a na ciele, ktoré sme si spoločne stanovili ako pár.
Keď sa pohnete vpred, urobte si solídne, podrobné a popisné akčné plány pre ciele, ktoré chcete dosiahnuť. Zamierte vysoko, ale buďte realistickí o svojich energiách, záujmoch a schopnostiach.
Aj keď Jennifer už nemôže chodiť a nevie, či bude niekedy chcieť, stále cvičí svaly a pracuje tak, aby zostala tak silná, ako dokáže. Pretože pri SPMS nikdy neviete, kedy sa objaví prielom. A ona chce byť zdravá, keď sa tak stane!
Zostaňte odhodlaní, ale podľa potreby upravte
Keď pomenujete a deklarujete svoj cieľ, je dôležité zostať sústredený a držať sa ho tak dlho, ako to pôjde. Je ľahké sa frustrovať, ale nenechajte sa odraziť od prvej rýchlosti, aby vás úplne odrazila od kurzu.
Buďte trpezliví a pochopte, že cesta k vášmu cieľu nemusí byť priamka.
Je tiež v poriadku prehodnotiť svoje ciele, keď sa situácia zmení. Pamätajte, že žijete s chronickým ochorením.
Napríklad krátko po tom, čo sa Jennifer zotavila z chvosta svojej MS diagnostiky, zamerala svoje zameranie na získanie magisterského titulu od svojej alma mater, University of Michigan-Flint. Bol to dosiahnuteľný cieľ - ale nie v prvých niekoľkých rokoch prispôsobovania sa neustále sa meniacim novým normálom progresívnej choroby. Na tanier mala dosť, ale nikdy nezabudla na požadovaný stupeň.
Keď sa Jennifer zdravie konečne stabilizovalo a po veľkej tvrdej práci a odhodlanosti získala titul Master of Arts in Humanities na Central Michigan University. Takmer 15 rokov po pozastavení vzdelávania úspešne dokončila svoj celoživotný cieľ, keď žila v SPMS.
Požiadajte o pomoc a podporu
MS môže byť izolačné ochorenie. Podľa našich skúseností je často náročné nájsť podporu, ktorú potrebujete, každý deň. Pre rodinu a priateľov je niekedy ťažké poskytnúť tento druh emocionálnej, duchovnej a fyzickej podpory, pretože oni - a dokonca aj tí z nás, ktorí žijú s MS! - nechápem, čo je potrebné zo dňa na deň.
To sa však môže zmeniť, keď stanovíme a stanovíme ciele, ktoré chceme dosiahnuť. To ľuďom uľahčuje pochopenie a zabalenie mozgu okolo toho, čo hľadáme. A je to menej skľučujúce pre tých z nás, ktorí žijú s chronickým ochorením, pretože si uvedomujeme, že sa s tým nezaoberáme sami.
Obaja sme mali za cieľ napísať knihu o našom živote s SM ao tom, ako sa postavíme nad problémy, ktoré predstavuje. Ako keby nestačilo písať a tlačiť všetky kópie dohromady, museli sme z našich listov napísaných slov urobiť atraktívnu, precízne upravenú publikáciu.
To všetko sami? Áno, celkom vznešený cieľ.
Našťastie máme niekoľko neuveriteľných priateľov, ktorí sú profesionálnymi spisovateľmi a dizajnérmi, a boli srdečne na palube so zdieľaním ich talentov, aby nám pomohli dosiahnuť tento cieľ. Ich podpora spôsobila, že kniha Aj napriek tomu, že je na webe Spite MS, nie je len o nás a o spoločnej vízii priateľov a rodiny.
Oslávte každý úspešný okamih
Väčšina gólov sa môže zdať na prvý krát skľučujúca. Preto je dôležité to napísať, vypracovať plán a rozdeliť váš konečný cieľ na menšie segmenty.
Každý dosiahnutý úspech vás priblíži k dosiahnutiu vášho cieľa, takže oslávte všetko! Napríklad po dokončení každej triedy Jennifer bola oveľa bližšie k získaniu titulu magister.
Oslava malých okamihov buduje dynamiku a udržuje vás pod napätím a napreduje. A niekedy to myslíme doslova!
Každé leto ideme do Iowy, aby sme trávili čas s Danovou rodinou. Je to takmer 10 hodín jazdy v našej bezbariérovej dodávke, ktorú musí Dan jazdiť po celú dobu. To je dlhá cesta pre každého - nieto, keď žijete s MS.
Vždy existuje určité vzrušenie z toho, že sme videli rodinu, ktorú sme nevideli v roku, ktorý by nás účtoval za cestu do štátu Hawkeye. Ale náš spiatočný výlet do Michiganu môže byť dosť vyčerpávajúci.
Našli sme však spôsob, ako udržať všetko v perspektíve. Máme malé oslavy, ktoré nás povzbudia na našom 10-hodinovom treku. Každú minútu sme na cestách, vieme, že sme omnoho bližšie k bezpečnému návratu domov.
Jedlo so sebou
Život s SPMS je náročný, ale nemal by vám brániť v dosahovaní a dosahovaní osobných cieľov. Toto ochorenie nás veľa vzalo, ale myslíme si, že je dôležité, aby sa naše oči sústredili na všetko, čo ešte musíme dosiahnuť.
Aj keď je to frustrujúce, je veľmi dôležité nikdy sa nevzdávať toho, že idete za svojimi cieľmi. ČŠ je tu na dlhé vzdialenosti, ale čo je dôležitejšie, aj vy!
