Najprv môže byť ohromujúca diagnóza primárnej progresívnej roztrúsenej sklerózy (PPMS). Samotný stav je komplexný a existuje toľko neznámych faktorov z dôvodu spôsobu, akým sa roztrúsená skleróza (MS) prejavuje u jednotlivcov odlišne.
To znamená, že teraz môžete podniknúť kroky, ktoré vám môžu pomôcť spravovať PPMS a zároveň predchádzať komplikáciám, ktoré môžu brániť vašej kvalite života.
Prvým krokom je úprimná konverzácia s lekárom. Zvážte, aby ste si tento zoznam 11 otázok vzali so sebou na svoje vymenovanie ako diskusného sprievodcu PPMS.
1. Ako som získal PPMS?
Presná príčina PPMS a všetky ostatné formy SM nie sú známe. Vedci sa domnievajú, že pri vývoji SM môžu hrať úlohu faktory životného prostredia a genetika.
Podľa Národného inštitútu neurologických porúch a mozgovej mŕtvice (NINDS) má tiež asi 15 percent ľudí s SM najmenej jeden rodinný príslušník s touto chorobou. Ľudia, ktorí fajčia, s väčšou pravdepodobnosťou dostanú SM.
Váš lekár možno nebude schopný povedať, ako presne ste vyvinuli PPMS. Môžu však klásť otázky o vašich osobných a rodinných zdravotných anamnézach, aby získali lepší celkový obraz.
2. Ako sa líši PPMS od iných typov MS?
PPMS sa líši niekoľkými spôsobmi. Kondícia:
- spôsobuje zdravotné postihnutie skôr ako iné formy SM
- spôsobuje celkovo menší zápal
- produkuje menej lézií v mozgu
- spôsobuje viac lézií miechy
- má tendenciu ovplyvňovať dospelých neskôr v živote
- je celkovo ťažšie diagnostikovateľná
3. Ako diagnostikujete môj stav?
PPMS môže byť diagnostikovaná, ak máte v mieche najmenej jednu mozgovú léziu, najmenej dve lézie miechy alebo zvýšený index imunoglobulínu G (IgG).
Na rozdiel od iných foriem SM môže byť PPMS evidentná aj vtedy, ak máte príznaky, ktoré sa neustále zhoršujú najmenej jeden rok bez remisie.
Vo forme relaps-remitujúcej MS sa počas exacerbácií (vzplanutia) zhoršuje stupeň postihnutia (príznaky) a potom počas remisie buď zmiznú, alebo čiastočne vymiznú. PPMS môžu mať obdobia, keď sa príznaky nezhoršia, ale tieto príznaky sa nezmenšujú na skoršiu úroveň.
4. Čo presne sú lézie v PPMS?
Lézie alebo plaky sa nachádzajú vo všetkých formách MS. Tieto sa vyskytujú predovšetkým vo vašom mozgu, hoci sa v PPMS vyvíjajú viac v chrbtici.
Lézie sa vyvíjajú ako zápalová reakcia, keď váš imunitný systém ničí vlastný myelín. Myelin je ochranný obal, ktorý obklopuje nervové vlákna. Tieto lézie sa vyvíjajú v priebehu času a sú detegované pomocou MRI skenov.
5. Ako dlho trvá diagnostika PPMS?
Podľa Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu môže niekedy diagnostikovanie PPMS trvať až o dva alebo tri roky dlhšie ako diagnostikovanie relaps-remitujúcej MS (RRMS). Je to kvôli zložitosti stavu.
Ak ste práve dostali diagnózu PPMS, pravdepodobne to vyplývalo z mesiacov alebo dokonca z rokov testovania a následných opatrení.
Ak ste ešte nedostali diagnózu pre niektorú formu SM, vedzte, že diagnostika môže trvať dlho. Dôvodom je, že lekár bude musieť hľadať prostredníctvom viacerých MRI, aby identifikoval vzory v mozgu a chrbtici.
6. Ako často budem potrebovať kontrolu?
Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu odporúča minimálne raz ročne Ročné vyšetrenie MRI a neurologické vyšetrenie.
Pomôže to určiť, či sa váš stav relabuje alebo pokračuje. Okrem toho môžu MR pomôcť vášmu lekárovi zmapovať priebeh vašej PPMS, aby mohli odporučiť správne ošetrenie. Poznanie progresie choroby môže pomôcť zmariť začiatok zdravotného postihnutia.
Váš lekár Vám ponúkne konkrétne následné odporúčania. Možno budete musieť navštíviť aj častejšie, ak sa u vás začnú zhoršovať príznaky.
7. Zhoršia sa moje príznaky?
Nástup a progresia symptómov pri PPMS sa vyskytuje rýchlejšie ako pri iných formách SM. Preto sa vaše príznaky nemusia pohybovať tak, ako by sa vyskytli pri recidivujúcich formách choroby, ale naďalej sa zhoršujú.
Ako postupuje PPMS, existuje riziko zdravotného postihnutia. V dôsledku väčšieho počtu lézií na chrbtici môže PPMS spôsobiť viac problémov pri chôdzi. Môžete tiež zažiť zhoršujúce sa depresie, únavu a rozhodovacie schopnosti.
8. Aké lieky predpíšete?
V roku 2017 Úrad pre potraviny a liečivá (FDA) schválil ocrelizumab (Ocrevus), prvý liek, ktorý je k dispozícii na použitie pri liečbe PPMS. Táto terapia modifikujúca ochorenie je tiež schválená na liečenie RRMS.
V súčasnosti prebieha výskum na nájdenie liekov, ktoré znížia neurologické účinky PPMS.
9. Existujú alternatívne terapie, ktoré môžem vyskúšať?
Medzi alternatívne a doplnkové terapie, ktoré sa používajú pri SM, patria:
- jóga
- akupunktúra
- bylinné doplnky
- biofeedback
- aromaterapia
- Tai Chi
Bezpečnosť pri alternatívnych terapiách je problémom. Ak užívate nejaké lieky, bylinné doplnky môžu spôsobiť interakcie. Jógu a tai chi by ste mali vyskúšať iba s certifikovaným inštruktorom, ktorý je oboznámený s MS - týmto spôsobom vám môžu pomôcť bezpečne upravovať akékoľvek pozície podľa potreby.
Pred vyskúšaním akýchkoľvek alternatívnych liekov na PPMS sa poraďte so svojím lekárom.
10. Čo môžem urobiť pre správu môjho stavu?
Správa PPMS do značnej miery závisí od:
- rehabilitácia
- pomoc pri mobilite
- zdravá diéta
- pravidelné cvičenie
- emocionálna podpora
Váš lekár vám môže okrem odporúčaní v týchto oblastiach odporučiť aj iných špecialistov. Patria medzi ne fyzickí alebo profesionálni terapeuti, dietetici a podporní skupinoví terapeuti.
11. Existuje liek na PPMS?
V súčasnosti neexistuje žiadny liek na žiadnu formu MS - vrátane PPMS. Cieľom je zvládnuť váš stav, aby ste zabránili zhoršovaniu príznakov a postihnutia.
Váš lekár vám pomôže určiť najlepší kurz riadenia PPMS. Ak máte pocit, že potrebujete viac tipov na správu, nemusíte sa báť následných stretnutí.
