Zdravie a wellness sa dotýkajú každého z nás inak. Toto je príbeh jednej osoby
"Si príliš tvrdohlavý, aby si skončil na invalidnom vozíku."
To mi povedal odborný fyzioterapeut v mojom stave, Ehlers-Danlosov syndróm (EDS), keď som mal 20 rokov.
EDS je porucha spojivového tkaniva, ktorá postihuje takmer každú časť môjho tela. Najnáročnejším aspektom toho je, že moje telo je neustále zranené. Moje kĺby sa môžu potláčať a svaly sa môžu sťahovať, kŕče alebo trhať stokrát týždenne. S EDS som žil od svojich 9 rokov.
Boli časy, keď som trávil veľa času premýšľaním nad otázkou: Čo je zdravotné postihnutie? Svojich priateľov s viditeľným, tradične chápaným postihnutím som považoval za „skutočných ľudí so zdravotným postihnutím“.
Nemohol som sa prinútiť, aby som sa identifikoval ako zdravotne postihnutá osoba, keď - z vonkajšej strany - by moje telo mohlo inak prejsť ako zdravé. Považoval som svoje zdravie za neustále sa meniace a zdravotné postihnutia som považoval za niečo, čo bolo pevné a nemenné. Bol som chorý, nebol som zdravotne postihnutý a používanie invalidného vozíka bolo iba niečo, čo „skutoční ľudia so zdravotným postihnutím“mohli urobiť, povedal som si.
Od tých rokov, čo som predstieral, že so mnou nebolo nič zlé, až do času, keď som trávil tlačením cez bolesť, bol celý môj život s EDS príbehom o popieraní.
Počas môjho dospievania a na začiatku 20. rokov som nemohol prijať realitu môjho zlého zdravia. Dôsledky môjho nedostatku sebavedomia boli mesiace na konci strávené v posteli - neschopné fungovať v dôsledku toho, že som príliš tvrdo tlačil na to, aby som sa pokúsil držať krok so svojimi „normálnymi“zdravými rovesníkmi.
Zdieľať na Pintereste
Snažím sa byť „v poriadku“
Keď som prvýkrát použil invalidný vozík, bol som na letisku. Nikdy predtým som nerozmýšľal o použití invalidného vozíka, ale predtým, ako som šiel na dovolenku, som si dislokoval koleno a potreboval som pomoc, aby som sa dostal cez terminál.
Bol to úžasný zážitok šetriaci energiu a bolesť. Nemyslel som na to ako na niečo dôležitejšie, ako dostať ma cez letisko, ale bol to dôležitý prvý krok, ktorý ma naučil, ako môže stolička zmeniť môj život.
Ak som úprimný, vždy som mal pocit, že by som mohol prekabátiť svoje telo - dokonca aj potom, čo som žil s viacnásobnými chronickými stavmi takmer 20 rokov.
Pomocné zariadenia, väčšinou barle, boli určené na akútne zranenia a každý lekár, ktorého som videl, mi povedal, že keby som pracoval dosť tvrdo, potom by som bol „v poriadku“- nakoniec.
Nebol som.
Zrážal som sa celé dni, týždne alebo dokonca mesiace, keď som sa príliš tlačil. A príliš ďaleko je pre mňa často to, čo zdraví ľudia považujú za leniví. V priebehu rokov sa moje zdravie ďalej zhoršovalo a bolo nemožné vstať z postele. Prechádzka viac ako pár krokov ma spôsobila takú silnú bolesť a únavu, že by som mohol plakať do minúty od opustenia môjho bytu. Ale nevedel som, čo s tým.
V najhorších obdobiach - keď som sa cítil, akoby som nemal energiu - moja mama by sa ukázala so starým invalidným vozíkom babičky, len aby som z postele vstala.
Zhrnul by som sa a vzala by som sa pozrieť do obchodov alebo len trochu čerstvého vzduchu. Začal som ju viac a viac využívať pri spoločenských príležitostiach, keď som mal niekoho, kto ma tlačil, a dalo mi to príležitosť opustiť posteľ a trochu sa zdať životom.
Minulý rok som dostal vysnívanú prácu. To znamenalo, že som musel prísť na to, ako by som mal ísť od práce k ničomu k odchodu z domu do práce na pár hodín z kancelárie. Zdvihol sa aj môj spoločenský život a túžil som po nezávislosti. Ale opäť sa moje telo snažilo udržať krok.
Cítim sa skvele v mojej stoličke
Prostredníctvom vzdelávania a vystavenia iným ľuďom online som sa dozvedel, že môj pohľad na invalidné vozíky a zdravotné postihnutie ako celok bol veľmi zle dezinformovaný, a to z dôvodu obmedzeného zobrazovania zdravotného postihnutia, ktoré som videl v správach a rastúcej populárnej kultúre.
Začal som sa označovať ako zdravotne postihnutých (áno, neviditeľné postihnutia sú vecou!) A uvedomil som si, že „dosť tvrdý pokus“, aby som pokračoval, nebol celkom spravodlivý boj proti môjmu telu. So všetkou vôľou na svete som nedokázal opraviť svoje spojivové tkanivo.
Nastal čas získať elektrické kreslo.
Nájdenie toho správneho pre mňa bolo dôležité. Po nakupovaní som zistil, že je to veľmi pohodlné kreslo, ktoré ma núti cítiť sa báječne. Trvalo mi len pár hodín, kým sa moje elektrické kreslo cítilo ako súčasť mňa. O šesť mesiacov neskôr mi v očiach stále slzy, keď premýšľam o tom, ako veľmi ju milujem.
Prvýkrát som zašiel o päť rokov do supermarketu. Môžem ísť von bez toho, aby to bola jediná činnosť, ktorú robím tento týždeň. Môžem byť okolo ľudí bez toho, aby som sa bál skončiť v nemocničnej izbe. Moje elektrické kreslo mi dalo slobodu, ktorú si nikdy nepamätám.
Je však tiež dôležité uvedomiť si, že na začiatku sa môže invalidný vozík cítiť ako bremeno. Pre mňa bolo vyrovnať sa s používaním invalidného vozíka proces, ktorý trval niekoľko rokov. Prechod od schopnosti chodiť (hoci s bolesťou) k pravidelnej izolácii doma bol zármutkom a opätovným učením.
Keď som bol mladší, myšlienka „uviaznutia“na invalidnom vozíku bola desivá, pretože som ju spojil so stratou väčšej schopnosti chodiť. Akonáhle táto schopnosť bola preč a moja stolička mi namiesto toho dala slobodu, videl som to úplne inak.
Moje myšlienky o slobode používania invalidného vozíka sú v rozpore s tým, čo používatelia škoda na vozíku často dostávajú od ľudí. Mladí ľudia, ktorí „vyzerajú dobre“, ale používajú stoličku, túto škodu veľa zažívajú.
Strávil som tak dlho donútením uveriť lekárom, že keby som používal stoličku, nejakým spôsobom by som zlyhal alebo sa vzdal. Opak je však pravdou.
Moja elektrická stolička je uznaním, že sa nemusím pre najmenšie veci tlačiť extrémnou bolesťou. Zaslúžim si šancu skutočne žiť. A som rád, že to robím na mojom invalidnom vozíku.
Natasha Lipman je blogerka pre chronické choroby a postihnutia z Londýna. Je tiež globálnou spoločnosťou Changemaker, Rhize Emerging Catalyst a Virgin Media Pioneer. Nájdete ju na Instagrame, Twitteri a jej blogu.
