Zdravie a wellness dotýkajú každého života inak. Toto je príbeh jednej osoby
To by bolo ťažké uveriť, ale kedysi som mal sex s mužom, ktorý moju pokožku nikdy nevidel - a nemal by ju možnosť vidieť - až o takmer 10 rokov neskôr.
Teraz by ste si mohli myslieť: „Ako je to možné?“
Mám psoriázu. Po väčšinu života som sa zaoberal šupinatými, suchými, zapálenými, prasknutými, krvácajúcimi, fialovými až tmavo hnedými plakmi odumretej pokožky. Keď je to najhoršie, je to viditeľné, ťažko skryto a neatraktívne. A s tým prichádza veľa stigmy, mylných predstáv a otázok.
Ak niekto žije s neistotou v dôsledku stavu pokožky, môže ísť do veľkej miery, aby ho nevideli - čo môže zahŕňať skrývanie, klamanie alebo vyhýbanie sa. Šiel som do veľkej miery, aby som skryl psoriázu, aj keď to znamenalo … mať sex s oblečením.
Keď čítam toto posledné vyhlásenie, nielen sa krčem. Moje oči napučiavajú slzy. Teraz ma tridsaťročný ja stále cíti bolesť spôsobenú neistotami 20-ročnej ženy, ktorá sa nikdy nemohla fyzicky úplne vzdať. Pozerám sa na seba do zrkadla a pripomeniem si pred 10 rokmi vnútorné: „Si krásna.“
Pocit, ktorý nikdy nezmizne
Moja psoriáza je v súčasnosti potlačená z dôvodu účinnej liečby, ale tie pocity, že sa necítime dosť dobre a tie obavy z toho, že nie sú žiaduce kvôli mojej koži, stále narúšajú moju dušu, akoby som bol v súčasnosti na 90% pokrytý plakmi. Je to pocit, ktorý nikdy nezmizne. Nalepí sa na vás navždy, bez ohľadu na to, aká čistá môže byť vaša pokožka.
Bohužiaľ som hovoril s mnohými mužmi a ženami žijúcimi so psoriázou, ktorí sa cítia rovnako, nikdy som svojim partnerom neodhalil, ako psoriáza skutočne ovplyvňuje ich dušu a pohodu. Niektorí skrývajú svoje neistoty za hnevom alebo vyhýbaním sa. Niektorí sa úplne vyhýbajú sexu, vzťahom, dotyku a intimite v dôsledku obáv z odmietnutia alebo neprimeranosti.
Niektorí z nás, ktorí žijú so psoriázou, sa cítia vidieť, ale z nesprávnych dôvodov. Cítime sa vidieť kvôli nedokonalostiam našej pokožky. Spoločenské štandardy krásy a nedorozumenia spojené s viditeľnými chorobami, ako je psoriáza, môžu spôsobovať pocit, akoby ľudia videli váš stav skôr, ako vás skutočne uvidia.
Navigácia vzťahov
Interakcia s určitými jednotlivcami niekedy prispieva iba k negatívnym pocitom. Napríklad dvaja z mojich priateľov mali proti nim psoriázu použité v ich romantických vzťahoch.
Nedávno som na Twitteri komunikoval s mladou vydatou ženou. Povedala mi o neistotách, ktoré pociťovala pri živote so psoriázou: necítila sa dostatočne dobre pre svojho manžela, necítila sa atraktívne, cítila sa ako emocionálna záťaž pre svoju rodinu a sebabotážovala, aby unikla spoločenským zhromaždeniam kvôli rozpakom.
Spýtal som sa jej, či sa o týchto pocitoch podelila so svojím manželom. Povedala, že áno, ale že len pracovali, aby ho frustrovali. Nazval ju neistou.
Ľudia, ktorí nežijú s chronickými chorobami, najmä s viditeľným ochorením ako psoriáza, nemôžu začať chápať mentálne a emocionálne ťažkosti so psoriázou. Máme sklon skryť mnohé z vnútorných problémov, ktorým čelíme, rovnako ako samotná psoriáza.
Ako byť s partnerom so psoriázou?
Pokiaľ ide o intimitu, existujú veci, ktoré chceme, aby ste vedeli - a veci, ktoré chceme počuť a cítiť -, ktoré sa nemusia vždy cítiť skutočne dobre. Toto je len niekoľko návrhov, ako môžete ako partner pomôcť osobe žijúcej so psoriázou cítiť sa pozitívne, pohodlne a otvorene vo vzťahu.
1. Dajte nám vedieť, že ste na nás priťahovaní
Štúdie ukazujú, že psoriáza môže mať vážny dopad na duševné zdravie a sebaúctu. Rovnako ako každý partner chceme vedieť, že nás považujete za atraktívneho. Povedzte svojmu partnerovi, že ich považujete za pekného alebo krásneho. Urob to často. Potrebujeme všetky pozitívne potvrdenia, ktoré môžeme získať, najmä od tých, ktoré sú nám najbližšie.
2. Potvrdzujte naše pocity, aj keď úplne nerozumiete
Pamätáte si mladú ženu z Twitteru, ktorú som spomínal vyššie? Keď ju jej manžel označil za nezabezpečenú, pochádzalo to z miesta lásky - povedal, že si nevšimne jej psoriázy a neznepokojuje ju, takže by sa mala o toľko prestať báť. Ale teraz sa bojí, aby sa s ním podelila o svoje pocity. Buď k nám láskavý, buď jemný. Uznajte, čo hovoríme a ako sa cítime. Neverte svojim pocitom len preto, že im nerozumiete.
3. Nepoužívajte našu chorobu na urážku
Keď sa hádajú so svojimi partnermi, často idú pod pás. Najhoršie, čo môžete urobiť, je povedať niečo škodlivé, čo sa týka našej choroby z hnevu. Strávil som 7 1/2 roka so svojím bývalým manželom. O mojej psoriáze nikdy nič nepovedal, bez ohľadu na to, aké zlé sme bojovali. Váš manžel vám nikdy neverí, ak ich urazíte pre svoju chorobu. V budúcnosti to ovplyvní ich sebaúctu.
4. V spálni by sme mohli robiť netradičné veci - buďte trpezliví
Kedysi som nosil oblečenie s prvým chlapcom, ktorého som si dal. Vlastne moju pokožku nevidel až o 10 rokov neskôr, keď som uverejnil obrázok na Facebooku. Nosil by som si stehná a zvyčajne košeľu s dlhým rukávom, takže nemohol vidieť moje nohy, ruky ani chrbát. Svetlá VŽDY museli byť vypnuté, žiadne výnimky. Ak máte partnera, ktorý v spálni vyzerá čudne, komunikujte s ním láskavo, aby ste sa dostali k zdroju problému.
Život so psoriázou nie je ľahký a byť partnerom niekoho s touto chorobou môže tiež predstavovať výzvy. Ale pokiaľ ide o intímnosť, kľúčom je mať na pamäti, že tieto pocity a dokonca aj neistoty pochádzajú zo skutočného miesta. Potvrdzujte ich a pracujte spolu - nikdy neviete, o koľko silnejší by váš vzťah mohol rásť.
Alisha Bridges bojuje s ťažkou psoriázou viac ako 20 rokov a je tvárou za Being Me in My own, blog, ktorý zdôrazňuje jej život so psoriázou. Jej cieľom je vytvoriť empatiu a súcit pre tých, ktorých najmenej rozumejú, prostredníctvom transparentnosti seba, obhajoby pacientov a zdravotnej starostlivosti. Medzi jej vášne patrí dermatológia, starostlivosť o pleť, ako aj sexuálne a duševné zdravie. Alishu nájdete na Twitteri a Instagrame.
