Zdravie a wellness dotýkajú každého života inak. Toto je príbeh jednej osoby
Pred niekoľkými mesiacmi, keď studený vzduch zasiahol Boston na začiatku jesene, začal som pociťovať závažnejšie príznaky mojej genetickej poruchy spojivového tkaniva, Ehlers-Danlosov syndróm (EDS).
Bolesť po celom tele, zvlášť v kĺboch. Únava, ktorá bola niekedy taká náhla a taká ohromujúca, že som zaspal aj po 10 hodinách kvalitného odpočinku noc predtým. Kognitívne problémy, ktoré ma nechali trápiť sa pamätať na základné veci, ako sú pravidlá cesty a ako poslať e-mail.
Hovoril som o tom priateľovi a povedala: „Dúfam, že sa čoskoro budete cítiť lepšie!“
„Cítiť sa lepšie“je výrok s dobrým významom. Pre mnoho ľudí, ktorí nemajú Ehlers-Danlosov syndróm alebo iné chronické postihnutie, je ťažké si predstaviť, že sa nielen zlepším
EDS nie je definovaná ako progresívny stav v klasickom zmysle, ako je roztrúsená skleróza a artritída.
Je to však celoživotný stav a mnoho ľudí pociťuje príznaky, ktoré sa s vekom zhoršujú, pretože kolagén a spojovacie tkanivo v tele oslabujú.
Realita je taká, že sa nebudem zlepšovať. Možno nájdem zmeny liečby a životného štýlu, ktoré zlepšia moju kvalitu života, a budem mať dobré a zlé dni.
Ale moje postihnutie je celoživotné - vôbec to nie je ako zotavenie sa z chrípky alebo zlomenej nohy. "Cítiť sa lepšie," potom jednoducho nezvoní
Viem, že môže byť náročné orientovať sa v rozhovoroch s niekým, kto je vám blízky a má zdravotné postihnutie alebo chronické ochorenie. Chcete im želať veľa dobrých vecí, pretože to, čo sa učíme, je slušné povedať. A úprimne dúfate, že sa „zlepšia“, pretože vám záleží.
Nehovoriac o tom, naše sociálne skripty sú plné správ.
Existuje celá časť pohľadníc, ktoré môžu poslať niekomu správu, o ktorej dúfate, že sa onedlho „bude cítiť lepšie“.
Tieto správy fungujú naozaj dobre v akútnych situáciách, keď je niekto dočasne chorý alebo zranený a očakáva sa, že sa úplne uzdraví v týždňoch, mesiacoch alebo dokonca rokoch.
Ale pre tých z nás, ktorí nie sú v tejto situácii, môže byť vypočutie „uzdraviť sa skoro“viac škody ako úžitku.
Toto spoločenské posolstvo je také bežné, že keď som bol dieťaťom, skutočne som veril, že keď som sa stal dospelým, magicky by som sa zlepšil
Vedel som, že moje postihnutia sú celoživotné, ale skript „dobra“som internalizoval tak hlboko, že som si predstavoval, že sa jedného dňa zobudím - o 22 alebo 26 alebo 30 rokov - a bude schopný robiť všetko, čo môžu moji priatelia a rovesníci urobiť ľahko.
Pracoval by som 40 a viac hodín v kancelárii bez toho, aby som musel robiť dlhé prestávky alebo pravidelne ochorieť. Pretekal som po preplnenom schodisku, aby som chytil metro bez toho, aby som držal zábradlia. Ja by som bol schopný jesť, čo som chcel, bez obáv z následkov toho, že som bol strašne chorý niekoľko dní.
Keď som bol mimo vysokej školy, rýchlo som si uvedomil, že to nie je pravda. Stále som sa snažil pracovať v kancelárii a musel som opustiť prácu snov v Bostone, aby som pracoval z domu.
Stále som mal zdravotné postihnutie - a teraz viem, že vždy budem.
Keď som si uvedomil, že sa nebudem zlepšovať, konečne by som sa mohol snažiť prijať to - žiť svoj najlepší život v rámci limitov môjho tela.
Prijatie týchto limitov je však pre väčšinu z nás smútiacim procesom. Ale je to ten, ktorý sa uľahčil, keď máme po boku podporných priateľov a rodinu
Niekedy môže byť jednoduchšie hádzať pozitívne falošné pocity a dobré želania v situácii. Skutočne empatizovať sa s niekým, kto prechádza skutočne ťažkým obdobím - či už ide o postihnutie alebo stratu blízkej osoby alebo o prežitie traumy - je ťažké.
Vcítenie vyžaduje, aby sme sedeli s niekým, kde sa nachádzajú, aj keď miesto, kde sú, je temné a desivé. Niekedy to znamená sedieť s nepohodlím, keď viete, že veci nemôžete „napraviť“.
Skutočné vypočutie niekoho však môže byť zmysluplnejšie, ako by ste si mysleli.
Keď niekto počúva moje obavy - napríklad ako sa obávam, že sa moje postihnutie zhoršuje a všetko, čo už viac nebudem môcť robiť - byť v tom okamihu svedkom, je silnou pripomienkou, že som videný a milovaný.
Nechcem, aby sa niekto pokúsil zakryť neporiadok a zraniteľnosť situácie alebo mojich emócií tým, že mi povedal, že to bude v poriadku. Chcem, aby mi povedali, že aj keď veci nie sú v poriadku, stále sú tu pre mňa.
Príliš veľa ľudí verí, že najlepším spôsobom podpory je „vyriešiť“problém bez toho, aby sa ma pýtali, čo od nich v prvom rade potrebujem
Čo naozaj chcem?
Chcem, aby mi vysvetlili problémy, ktoré som zažil, bez toho, aby mi ponúkli nevyžiadané rady.
Keď mi o to nepožiadam, tak mi ponúkne radu. Znie to, akoby si hovoril: „Nechcem počuť o tvojej bolesti. Chcem, aby ste urobili viac práce, aby ste ju vylepšili, takže o tom už nemusíme hovoriť. “
Chcem, aby mi povedali, že nie som bremenom, ak sa moje príznaky zhoršia a že musím zrušiť plány alebo viac používať svoju palicu. Chcem, aby povedali, že ma budú podporovať tým, že sa ubezpečia, že naše plány sú prístupné - vždy, keď sú tu pre mňa, aj keď nemôžem robiť to isté, čo som robil.
Ľudia so zdravotným postihnutím a chronickými chorobami neustále menia svoje definície zdravia a čo to znamená cítiť sa lepšie. Pomáha, keď sú ľudia okolo nás ochotní urobiť to isté.
Ak sa pýtate, čo povedať, keď sa váš priateľ nebude cítiť lepšie, začnite s nimi rozprávať (nie na)
Normalizujte otázku: „Ako vás môžem podporiť hneď teraz?“A skontrolujte, aký prístup má v danom okamihu najväčší zmysel.
"Chceli by ste, aby som len počúval?" Chcete, aby som sa vcítil? Hľadáte radu? Pomohlo by to, keby som bol tiež naštvaný na tie isté veci, aké ste? “
Napríklad my, moji priatelia a ja, často urobíme určený čas, keď si všetci dokážeme dať svoje pocity von - nikto neponúka radu, pokiaľ sa o to nepožiada, a my všetci empatizujeme namiesto toho, aby sme ponúkali frázy ako „Len sa na to pozerajte ďalej svetlá strana! “
Vylúčenie času hovoriť o našich najťažších emóciách nám tiež pomáha zostať v spojení na hlbšej úrovni, pretože nám poskytuje vyhradený priestor, aby sme boli úprimní a suroví o našich pocitoch bez obáv, že budeme prepustení.
Táto otázka - „čo odo mňa potrebujete?“- je to, z ktorého by sme sa všetci mohli častejšie opýtať
Preto napríklad, keď sa moja snúbenica vráti z práce po ťažkom dni, ubezpečím sa, že sa jej na to presne opýtam.
Niekedy jej otvárame priestor na odvetranie toho, čo bolo ťažké, a ja len počúvam. Niekedy zopakujem svoj hnev alebo odrádzanie a ponúknem potvrdenie, ktoré potrebuje.
Inokedy ignorujeme celý svet, vyrábame prikrývku a sledujeme „Deadpool“.
Ak je mi smutno, či už je to kvôli môjmu zdravotnému postihnutiu alebo len preto, že ma ma ignoruje, to je všetko, čo chcem - a všetci, kto naozaj chcú: byť vypočutý a podporovaný spôsobom, ktorý hovorí: „Vidím ťa, ja milujem ťa a som tu pre teba. “
Alaina Leary je redaktorka, manažérka sociálnych médií a spisovateľka z Bostonu v štáte Massachusetts. V súčasnosti je asistentkou redaktora časopisu Equally St. Magazine a redaktorkou sociálnych médií pre neziskovú organizáciu We Need Diverse Books.
