Prehľad
Je úplne na vás, či a kedy chcete ostatným povedať o diagnóze roztrúsenej sklerózy (MS).
Majte na pamäti, že každý môže reagovať na správy inak, takže si chvíľku premyslite, ako osloviť svojich rodinných príslušníkov, priateľov, deti a spolupracovníkov.
Táto príručka vám pomôže pochopiť, koho by ste mali povedať, ako im povedať a čo by ste od tohto procesu mohli očakávať.
Výhody a nevýhody rozprávania ľuďom o SM
Mali by ste sa pripraviť na celý rad reakcií, keď ľuďom hovoríte o svojej novej diagnóze. Zvážte výhody a nevýhody, ktoré musíte vopred povedať každej osobe.
Ak ste pripravení im to povedať, skúste sa vyhnúť diskusii. Môžu mať veľa otázok a je dôležité, aby odchádzali z rozhovoru, ktorý je o nich viac informovaný a čo to pre vás znamená.
Pros
- Možno sa budete cítiť, akoby sa zdvihla obrovská hmotnosť, a pravdepodobne sa budete cítiť lepšie pod kontrolou.
- Teraz môžete požiadať svojich priateľov a rodinu o pomoc, keď vedia, čo sa deje.
- Budete mať možnosť vzdelávať ľudí o SM.
- Keď sa dozviete o diagnóze sklerózy multiplex, rodinu a priateľov môžete zblížiť.
- Povedanie spolupracovníkom im pomôže pochopiť, prečo môžu byť unavení alebo neschopní pracovať.
- Ľudia, ktorí môžu mať predstavu, že niečo nie je v poriadku, nemusia uhádnuť. Povedzte im, aby sa vyhli nesprávnym domnienkam.
Zápory
- Niektorí ľudia vám možno neveria alebo si myslia, že hľadáte pozornosť.
- Niektorí ľudia sa vám môžu vyhnúť, pretože nevedia, čo povedať.
- Niektorí ľudia to využijú ako príležitosť na poskytnutie nevyžiadanej rady alebo na presadzovanie neschválených alebo alternatívnych terapií.
- Ľudia vás teraz môžu vidieť ako krehkých alebo slabých a prestať vás pozývať na veci.
Rozprávanie rodine
Blízki členovia rodiny vrátane vašich rodičov, manželov a súrodencov si už môžu myslieť, že niečo nie je v poriadku. Je lepšie im to povedať skôr ako neskôr.
Majte na pamäti, že môžu byť na prvý pohľad šokovaní a vystrašení. Spracovanie nových informácií im môže chvíľu trvať. Neberte ticho, pretože sa nestaráte. Akonáhle sa dostanú cez počiatočný šok, bude tam vaša rodina, aby vás podporila prostredníctvom novej diagnózy.
Rozprávanie deťom
Ak máte deti, môže byť ťažké predpovedať, ako budú reagovať na vašu diagnózu. Z tohto dôvodu sa niektorí rodičia rozhodnú počkať, kým budú ich deti staršie a zrelšie, aby diskutovali o situácii.
Aj keď rozhodnutie je len na vás, je dôležité si uvedomiť, že výskum naznačuje, že deti, ktoré majú málo informácií o diagnóze SM svojich rodičov, majú nižšiu emočnú pohodu ako deti, ktoré sú dobre informované.
V nedávnej štúdii dospeli výskumníci k záveru, že umožnenie lekárom diskutovať o SM priamo s deťmi pacienta pomáha vytvoriť základ pre celú rodinu na zvládnutie situácie.
Navyše, keď sú rodičia dobre informovaní o SM, môže si vytvoriť atmosféru, v ktorej sa deti neboja klásť otázky.
Po tom, ako poviete svojim deťom o vašej MS, autori štúdie odporúčajú, aby vaše deti naďalej dostávali rutinné informácie od poskytovateľa zdravotnej starostlivosti o vašej diagnóze.
Rodičia sa tiež vyzývajú, aby diskutovali o RS so svojimi deťmi a priviedli ich na lekárske vyšetrenie.
Keep S'myelin, časopis priateľský pre deti od National MS Society, je ďalším dobrým zdrojom. Zahŕňa interaktívne hry, príbehy, rozhovory a aktivity na rôzne témy týkajúce sa MS.
Rozprávanie priateľom
Hromadným textom nemusíte hovoriť všetkým svojim známym. Zvážte začiatok so svojimi najbližšími priateľmi - s tými, ktorým najviac dôverujete.
Buďte pripravení na rôzne reakcie.
Väčšina priateľov bude neuveriteľne podporovať a hneď ponúkne pomoc. Iní sa môžu odvrátiť a potrebovať nejaký čas na spracovanie nových informácií. Pokúste sa to vziať osobne. Zdôraznite im, že ste stále rovnaká osoba, v ktorej ste boli pred diagnózou.
Možno budete chcieť nasmerovať ľudí na vzdelávacie webové stránky, aby sa mohli dozvedieť viac o tom, ako vás môže MS časom ovplyvniť.
Rozprávanie zamestnávateľom a kolegom
Zverejnenie diagnózy SM na pracovisku by nemalo byť vyrážkou. Je dôležité zvážiť výhody a nevýhody, ktoré musíte povedať svojmu zamestnávateľovi skôr, ako podniknete akékoľvek kroky.
Mnoho ľudí s SM pokračuje v diagnóze dlhšiu dobu, zatiaľ čo iní sa rozhodnú okamžite odísť z práce.
Závisí to od mnohých faktorov vrátane veku, povolania a pracovných povinností. Napríklad ľudia, ktorí riadia osobné alebo prepravné vozidlá, budú musieť o tom skôr informovať svojho zamestnávateľa, najmä ak ich príznaky ovplyvnia ich bezpečnosť a výkon práce.
Skôr ako svojmu zamestnávateľovi poviete o svojej diagnóze, preskúmajte svoje práva podľa zákona o Američanoch so zdravotným postihnutím. Existujú zákonné ochrany zamestnania, ktoré vás chránia pred prepustením alebo diskrimináciou z dôvodu zdravotného postihnutia.
Medzi potrebné kroky patrí:
- volanie na informačnú linku ADA, ktorú prevádzkuje ministerstvo spravodlivosti a ktorá poskytuje informácie o požiadavkách ADA
- dozvedieť sa o dávkach zdravotného postihnutia od správy sociálneho zabezpečenia (SSA)
- pochopenie vašich práv prostredníctvom Komisie pre rovnaké príležitosti v USA (EEOC)
Keď pochopíte svoje práva, možno nebudete musieť okamžite informovať svojho zamestnávateľa, pokiaľ si to neželáte. Ak v súčasnosti prechádzate relapsom, môžete sa rozhodnúť, či použijete svoje choré dni alebo dni dovolenky.
V určitých situáciách sa vyžaduje poskytnutie lekárskych informácií vášmu zamestnávateľovi. Napríklad musíte informovať svojho zamestnávateľa, aby ste mohli využiť lekárske voľno alebo ubytovanie podľa zákona o rodine a lekárskej dovolenke (FMLA) a ustanovení zákona o Američanoch so zdravotným postihnutím (ADA).
Musíte iba povedať svojmu zamestnávateľovi, že máte zdravotný stav a poskytnite lekársku poznámku, ktorá to uvedie. Nemusíte im osobitne hovoriť, že máte SM.
Úplné zverejnenie môže byť napriek tomu príležitosťou na vzdelávanie vášho zamestnávateľa o SM a môže vám poskytnúť potrebnú podporu a pomoc.
Povedzte svoj dátum
Diagnóza MS nemusí byť predmetom rozhovoru v prvý alebo druhý deň. Udržiavanie tajomstiev však nepomáha, pokiaľ ide o podporu pevných vzťahov.
Keď sa veci začnú prejavovať vážne, je dôležité, aby ste informovali svojho nového partnera o svojej diagnóze. Možno zistíte, že vás to priblíži.
Zobrať
Hovoriť ľuďom vo vašom živote o diagnóze SM môže byť skľučujúce. Možno sa obávate, ako budú vaši priatelia reagovať alebo budete nervózni, keď svojim spolupracovníkom odhalíte diagnózu. To, čo hovoríte a keď hovoríte ľuďom, je len na vás.
Ale odhalenie vašej diagnózy vám v konečnom dôsledku pomôže informovať ostatných o SM a viesť k silnejším a podporujúcim vzťahom s vašimi blízkymi.
