Žiadne dve konverzácie nie sú rovnaké. Pokiaľ ide o zdieľanie diagnózy HIV s rodinou, priateľmi a inými blízkymi, každý s tým zaobchádza inak.
Je to rozhovor, ktorý sa nestane iba raz. Život s HIV môže viesť prebiehajúce diskusie s rodinou a priateľmi. Ľudia, ktorí sú vám najbližšie, sa môžu opýtať na nové podrobnosti o vašej fyzickej a duševnej pohode. To znamená, že musíte navigovať, koľko chcete zdieľať.
Na druhú stranu, možno budete chcieť hovoriť o výzvach a úspechoch vo vašom živote s HIV. Ak sa vaši blízki nepýtajú, rozhodnete sa ich zdieľať? Je len na vás, ako sa rozhodnete, ako otvoriť a zdieľať tie aspekty svojho života. To, čo funguje pre jednu osobu, sa nemusí cítiť správne pre inú osobu.
Nezáleží na tom, čo sa stane, nezabudnite, že nie ste sami. Mnohí chodia touto cestou každý deň, vrátane mňa. Oslovil som štyroch najúžasnejších obhajcov, ktorých poznám, aby som sa dozvedel viac aj o ich skúsenostiach. Tu uvádzam naše príbehy o rozhovore s rodinou, priateľmi a dokonca aj o cudzincoch o živote s HIV.
Guy Anthony
Vek
32
Život s HIV
Guy žije s HIV už 13 rokov a od jeho diagnostiky je to už 11 rokov.
Rodové zámená
On / ho / jeho
Na začiatku rozhovoru s blízkymi o živote s HIV:
Nikdy nezabudnem na deň, keď som konečne povedal svojej matke slová „Žijem s HIV“. Čas stuhol, ale moje pery sa nejako pohybovali. Obaja sme držali telefón v tichosti, pre to, čo sa cítilo ako navždy, ale bolo to iba 30 sekúnd. Jej slzami odpovedali: „Si stále môj syn a ja ťa budem vždy milovať.“
Napísal som svoju prvú knihu o živom živote s vírusom HIV a chcel som jej to najskôr povedať skôr, ako bola kniha odoslaná do tlačiarne. Cítil som, že si zaslúži počuť odo mňa moju diagnózu HIV, na rozdiel od člena rodiny alebo nejakého cudzinca. Po tom dni a tej konverzácii som sa nikdy nevyhýbal autorite nad svojím rozprávaním.
Aká je konverzácia o HIV ako dnes?
Prekvapivo sme s mojou matkou len zriedka hovorili o mojom serostatuse. Spočiatku si pamätám, že som frustrovaný skutočnosťou, že sa ona ani nikto iný v mojej rodine nikdy nepýtal, aký je môj život ako žiť s HIV. Som jediný človek žijúci otvorene s HIV v našej rodine. Chcel som tak zúfalo hovoriť o svojom novom živote. Cítil som sa ako neviditeľný syn.
Čo sa zmenilo?
Teraz sa nepotím, že mám taký rozhovor. Uvedomil som si, že najlepším spôsobom, ako niekoho vychovávať o tom, čo to naozaj je, žiť s touto chorobou, je žiť BOLDLY a TRANSPARENTLY. Som tak sám so sebou a ako žijem svoj život, že som vždy ochotný viesť príkladom. Dokonalosť je nepriateľom pokroku a obávam sa, že nebudem dokonalý.
Kahlib Barton-Garcon
Vek
27
Život s HIV
Kahlib žije s HIV už 6 rokov.
Rodové zámená
On / ona / oni
Na začiatku rozhovoru s blízkymi o živote s HIV:
Spočiatku som sa vlastne rozhodol nezdieľať svoj status so svojou rodinou. Bolo to asi tri roky, kým som to nikomu povedal. Vyrastal som v Texase, v prostredí, ktoré v skutočnosti nepodporovalo zdieľanie tohto typu informácií, takže som predpokladal, že by bolo pre mňa najlepšie zaoberať sa mojím statusom sám.
Po tom, ako som tri roky držal svoj status veľmi blízko k svojmu srdcu, rozhodol som sa ho verejne zdieľať prostredníctvom Facebooku. Moja rodina sa teda prvýkrát dozvedela o mojom stave prostredníctvom videa v presnom čase, ktorý zistili všetci ostatní v mojom živote.
Aká je konverzácia o HIV ako dnes?
Mám pocit, že sa moja rodina rozhodla prijať ma a nechala to na tom. Nikdy sa nenakazili ani sa ma nepýtali, aké to je žiť s HIV. Na jednej strane si ich vážim, že so mnou naďalej zaobchádzajú rovnako. Na druhej strane by som si priala, aby sa do môjho života investovalo viac peňazí, ale moja rodina ma vníma ako „silného človeka“.
Svoj stav považujem za príležitosť a hrozbu. Je to príležitosť, pretože mi v živote dala nový účel. Mám záväzok vidieť prístup všetkých ľudí k starostlivosti a komplexnému vzdelaniu. Môj stav môže byť hrozbou, pretože sa o seba musím postarať; spôsob, akým si vážim svoj život dnes, je nad rámec toho, čo som mal predtým, ako som bol diagnostikovaný.
Čo sa zmenilo?
Časom som sa stal otvorenejším. V tomto okamihu v mojom živote som sa nemohol menej zaujímať o to, ako sa ľudia cítia o mne alebo mojom stave. Chcem byť motivujúcim pre ľudí, aby sa dostali do starostlivosti, a pre mňa to znamená, že musím byť otvorený a čestný.
Jennifer Vaughan
Vek
48
Život s HIV
Jennifer žije s HIV už päť rokov. Bola diagnostikovaná v roku 2016, neskôr však zistila, že ju uzavrela v roku 2013.
Rodové zámená
Ona / jej / jej
Na začiatku rozhovoru s blízkymi o živote s HIV:
Pretože mnoho členov rodiny vedelo, že som bol chorý celé týždne, všetci čakali, až sa dozvedia, čo to bolo, keď som dostal odpoveď. Obávali sme sa rakoviny, lupusu, meningitídy a reumatoidnej artritídy.
Keď sa výsledky vrátili pozitívne na HIV, hoci som bol v úplnom šoku, nikdy som dvakrát nerozmýšľal o tom, čo sa hovorí. Určitá úľava bola v odpovedi a v postupe pri liečbe v porovnaní s tým, že netuší, čo spôsobilo moje príznaky.
Úprimne povedané, slová vyšli skôr, ako som sa posadil a zamyslel sa nad tým. Pri spätnom pohľade som rád, že som to neuchovával v tajnosti. Jedlo by to na mne 24/7.
Aká je konverzácia o HIV ako dnes?
Veľmi dobre sa cítim používať slovo HIV, keď ho vychovávam okolo svojej rodiny. Nehovorím to v tichých tónoch, dokonca ani na verejnosti.
Chcem, aby ma ľudia počúvali a počúvali, ale tiež som opatrný, aby som sa nestaral o svojich rodinných príslušníkov. Najčastejšie by to boli moje deti. Rešpektujem ich anonymitu s mojím stavom. Viem, že sa za mňa hanbia, ale stigma by nikdy nemala byť ich bremenom.
HIV je v súčasnosti vychovávaný viac z hľadiska mojej advokátskej práce ako o živote so stavom sám. Z času na čas uvidím svoje bývalé svokre a povedia: „Vyzeráte naozaj dobre,“s dôrazom na „dobré“. A môžem okamžite povedať, že stále nechápu, čo to je.
Za týchto okolností som sa pravdepodobne vyhýbala ich oprave zo strachu, že by som ich nepohodlil. Zvyčajne sa cítim dostatočne spokojný, že neustále vidia, že som v poriadku. Myslím si, že to má samo o sebe váhu.
Čo sa zmenilo?
Viem, že niektorí z mojich starších členov rodiny sa ma na to nepýtajú. Nikdy si nie som istý, či je to preto, že sa cítia nepríjemne, keď hovoria o HIV, alebo je to preto, že o tom skutočne neuvažujú, keď ma uvidia. Chcel by som si myslieť, že moja schopnosť verejne o tom hovoriť by privítala akékoľvek otázky, ktoré môžu mať, takže sa občas pýtam, či si o tom už príliš nemyslia. To je tiež v poriadku.
Som si celkom istý, že moje deti, priateľ, a odvolávam sa na HIV každý deň kvôli mojej advokátskej práci - opäť nie preto, že je vo mne. Hovoríme o tom, akoby sme hovorili o tom, čo chceme získať v obchode.
Teraz je to už len časť nášho života. Normalizovali sme to natoľko, že slovo strach už nie je v rovnici.
Daniel G. Garza
Vek
47
Život s HIV
Daniel žije s HIV už 18 rokov.
Rodové zámená
On / ho / jeho
Na začiatku rozhovoru s blízkymi o živote s HIV:
V septembri 2000 som bol hospitalizovaný pre niekoľko príznakov: bronchitída, žalúdočná infekcia a TBC. Moja rodina bola so mnou v nemocnici, keď prišiel lekár do miestnosti, aby mi dal diagnózu HIV.
Moje T-bunky boli v tom čase 108, takže moja diagnóza bola AIDS. Moja rodina o tom veľa nevedela a ani ja.
Mysleli si, že umriem. Nemyslel som si, že som pripravený. Moje veľké obavy boli, budú moje vlasy dorastať a budem môcť chodiť? Moje vlasy vypadávali. Na moje vlasy naozaj máram.
Postupom času som sa dozvedel viac o HIV a AIDS a bol som schopný učiť svoju rodinu. Dnes sme tu.
Aká je konverzácia o HIV ako dnes?
Asi 6 mesiacov po mojej diagnóze som začal dobrovoľne v miestnej agentúre. Chcel by som vyplniť pakety kondómu. Od komunity sme dostali žiadosť o účasť na ich veľtrhu zdravia. Chystali sme sa pripraviť stôl a rozdávať kondómy a informácie.
Agentúra sa nachádza v južnom Texase, malom meste zvanom McAllen. Rozhovory o sexe, sexualite a najmä o HIV sú tabu. Nikto z personálu nebol k dispozícii, ale chceli sme sa zúčastniť. Riaditeľ sa pýtal, či by som sa chcel zúčastniť. Toto by bolo moje prvé vystúpenie na verejnosti o HIV.
Išiel som, hovoril som o bezpečnom sexe, prevencii a testovaní. Nebolo to také ľahké, ako som čakal, ale v priebehu dňa bolo menej stresujúce hovoriť. Dokázal som sa podeliť o svoj príbeh, a to začalo môj proces hojenia.
Dnes chodím na stredné školy, vysoké školy a univerzity v okrese Orange v Kalifornii. Príbeh sa v priebehu rokov rozprával so študentmi. Zahŕňa rakovinu, žalúdky, depresiu a ďalšie výzvy. Opäť sme tu dnes.
Čo sa zmenilo?
Moja rodina sa už viac nezaujíma o HIV. Vedia, že viem, ako to zvládnuť. Posledných 7 rokov som mal priateľa a je veľmi dobre informovaný o tejto téme.
Rakovina prišla v máji 2015 a moja kolostómia v apríli 2016. Po niekoľkých rokoch pôsobenia na antidepresíva som z nich odstavený.
Stal som sa národným advokátom a hovorcom HIV a AIDS zameraného na vzdelávanie a prevenciu mladých ľudí. Bol som členom niekoľkých výborov, rád a rád. Som v seba presvedčený viac, ako keď som bol prvýkrát diagnostikovaný.
Pri HIV a rakovine som dvakrát stratil vlasy. Som herec SAG, majster Reiki a stand-up komiks. A opäť sme tu dnes.
Davina Conner
Vek
48
Život s HIV
Davina žije s HIV už 21 rokov.
Rodové zámená
Ona / jej / jej
Na začiatku rozhovoru s blízkymi o živote s HIV:
Neváhal som vôbec povedať svojim blízkym. Bol som vystrašený a musel som niekoho informovať, tak som išiel do domu jednej z mojich sestier. Zavolal som jej do jej izby a povedal som jej to. Obaja sme potom zavolali moju mamu a moje dve ďalšie sestry, aby im to povedali.
Moje tety, strýkovia a všetci moji bratranci poznajú môj stav. Nikdy som nemal pocit, že by sa niekto po tom, čo to vedel, cítil nepríjemne.
Aká je konverzácia o HIV ako dnes?
Hovorím o HIV každý deň, keď môžem. Už štyri roky som advokátom a mám pocit, že o tom treba hovoriť. Denne o tom hovorím na sociálnych médiách. Používam svoj podcast na to, aby som o tom hovoril. Tiež hovorím s ľuďmi v komunite o HIV.
Je dôležité informovať ostatných, že HIV stále existuje. Ak mnohí z nás tvrdia, že sme zástancovia, je našou povinnosťou informovať ľudí o tom, že musia používať ochranu, otestovať ich a pozrieť sa na každého, ako keby boli diagnostikovaní, kým nevedia inak.
Čo sa zmenilo?
Veci sa časom veľa zmenili. Po prvé, liek - antiretrovírusová terapia - prešiel od 21 rokov dlhou cestou. Už nemusím brať 12 až 14 tabliet. Teraz si jednu zoberiem. A už sa necítim zle z liekov.
Ženy sú teraz schopné mať deti, ktoré sa nenarodia s HIV. Pohyb UequalsU alebo U = U je menič hry. Pomáha to toľkým ľuďom, ktorým sa diagnostikuje, že vedia, že nie sú infekční, čo ich mentálne oslobodilo.
O živote s HIV som sa tak hlasno vyjadril. A viem, že tým to pomohlo ostatným vedieť, že môžu žiť aj s vírusom HIV.
Guy Anthony je uznávaný aktivista HIV / AIDS, vedúci komunity a autor. Guy, ktorý bol diagnostikovaný ako dospievajúci, zasvätil svoj dospelý život snahe neutralizovať miestnu a globálnu stigmatizáciu spojenú s HIV / AIDS. Na Svetový deň boja proti AIDS v roku 2012 vydal Pos (+) aktívne Krásne: Potvrdenia, advokácie a rady. Táto zbierka inšpiratívnych rozprávaní, prvotriednych snímok a potvrdzujúcich anekdot priniesla Guyovi veľa uznania, vrátane toho, že bol vymenovaný za jedného zo 100 najlepších lídrov v oblasti prevencie HIV do 30 rokov od časopisu POZ Magazine, jedného zo 100 najlepších čiernych LGBTQ / SGL rozvíjajúcich sa lídrov, ktorý bude sledovať Národná čierna justičná koalícia, a jedného z LOUD 100 DBQ Magazine, ktorý sa stal jediným zoznamom 100 vplyvných ľudí farby LGBTQ. Nedávno bol spoločnosťou Next Big Thing Inc. Guy vymenovaný za jedného z top 35 miléniových vplyvateľov.a ako jedna zo šiestich „Čiernych spoločností, ktoré by ste mali vedieť“od časopisu Ebony Magazine.
