Čo vás motivovalo k začatiu blogu?
LF: „Chcel som, aby z pozitívneho vyplynulo niečo pozitívne. Bol to spôsob, ako oceniť Jimovu pamäť a využiť naše skúsenosti na pomoc ostatným. Keď som začal písať blog, väčšina ľudí si myslela, že Alzheimerova choroba a iné typy demencie sú normálnou súčasťou starnutia, nie chorobou, ktorá by mohla ovplyvniť mladých ľudí. ““
Bolo ťažké byť najprv otvorený Jimovi stavu? Aké to bolo, keď píšem o niekom inom?
LF: „Keď bol Jim prvýkrát diagnostikovaný„ demencia typu Alzheimerova choroba “, nemohol by som povedať ani slovo„ Alzheimerova choroba “bez plaču. Aj keď som si myslel, že je dôležité dať ľuďom vedieť, čo ničivú chorobu mal, trvalo mi dlho, než som sa otvoril. Keď som sa v roku 1999 zapojil do Alzheimerovej chôdze, jeho príbeh priniesol našej komunite vedomie choroby. Ako obhajca som sa dozvedel, že zdieľanie Jimovho príbehu ovplyvnilo našich zákonodarcov. Keď som sa dozvedel, že jeho príbeh - náš príbeh - bol pre ostatných užitočný, uľahčilo sa mu písať o ňom. ““
Zmenilo blogovanie váš pohľad na Alzheimerovu chorobu?
LF: „ Nepublikoval som blog, až keď Jim zomrel, ale písanie blogu sa pre mňa stalo spôsobom, ako ho zaplatiť. Osobnou výhodou blogov je, že písanie je a vždy bolo mojou terapiou. Blogovanie mi pomáha premýšľať o veciach a dáva mi pozitívnejší pohľad na život. Pomáha mi to zapamätať si dobré a uvedomiť si, že ďaleko prevyšuje zlé. “
Bolo blogovanie posilňujúcou skúsenosťou?
LF: „Dobrovoľníctvo pre Alzheimerovu asociáciu bolo pre mňa zmocňujúcou skúsenosťou. [Neskôr] blog mi pomohol zdieľať moje nadšenie. Vďaka podpornej skupine asociácie, školeniu opatrovateľov a povzbudeniu som sa stal najlepším opatrovateľom, aký by som mohol byť. “
Kedy ste si prvýkrát všimli, že vaše príspevky skutočne rezonovali s ľuďmi?
LF: „Najprv som si myslel, že píšem tento malý osobný blog a nikto ho nečítal. Jedného dňa som od zdravotného blogu dostal žiadosť o opätovné uverejnenie príspevkov. Začal som dostávať e-maily od čitateľov, ktoré mi hovorili, že určité veci, ktoré som povedal na svojom blogu, pomohli niekomu vyriešiť problém alebo ich rozosmiali, keď boli dole.
„Nikdy som nemal veľmi veľa sledovateľov, ale štatistiky na mojom blogu ukazujú, že ho denne čítalo niekoľko stoviek ľudí z 10 krajín sveta. Potom, čo som uverejnil príspevok „Získavanie digitálnych záležitostí v poriadku“, mal blog jeden deň 2 500 zobrazení. Nikdy neviem, čo spôsobí, že sa príspevok uverejní po celom internete. 2012 príspevok „Vietnam Veterans: PTSD a demencia,“má týždenne nových čitateľov. “
Spája vás blog s niekým, ku ktorému by ste sa inak nedostali?
LF: „Každý rok publikujem svoj blog ako knihu a rozdávam ho na Procházke do konca Alzheimerovej choroby ako súčasť môjho firemného sponzorstva. Prostredníctvom kníh môj blog oslovuje ľudí, ktorí nemajú prístup na internet. Knihy čítajú ľudia všetkých vekových skupín, od malých detí po obyvateľov v domoch s opatrovateľskou službou. Keď si vyzdvihnú knihu, často počúvam ich osobné príbehy.
Zdieľať na Pintereste
„V júli 2013 som blogovala o Hellen Cookovej, žene s Alzheimerovou chorobou, ktorá zmizla v neďalekom meste. Keď jej telo bolo nájdené takmer o mesiac neskôr, blogovala som o tragickom výsledku a vymieňala si informácie o programoch, ktoré pomôžu vyrovnať sa s putovaním. Stretol som Helleninu rodinu na Alzheimerovej chôdzi, keď si vybrali blogovú knihu. Od tej doby som sa znova spojil so svojou vnučkou Sarah na Fóre advokácie vo Washingtone, DC a na Pamäťový deň v hlavnom meste Missouri. “
Čo by ste zmenili, pokiaľ ide o spôsob, akým sa ranom začiatku a Alzheimerovej chorobe všeobecne hovorí o ľuďoch, ktorí majú podmienky?
LF: „Nikdy som nespomenul osobu s demenciou ako„ pacienta “. Myslím si, že je dôležité, aby choroba nedefinovala osobu. Nemám súcit s niekým, kto nenavštívi osobu trpiacu demenciou, pretože si nemyslí, že ich osoba uznáva. Nič nie je smutnejšie, ako navštíviť opatrovateľský dom a vidieť osamelých zabudnutých ľudí v Alzheimerovej jednotke. “
Vo výskume a liečbe Alzheimerovej choroby sa počas 10 rokov, ktoré ste sa starali o Jima a od tých rokov, veľa pokročilo. Ak by ste sa mohli vrátiť späť, čo by vám a Jimovi najviac pomohlo?
LF: „Alzheimerova choroba sa ukázala byť celkom záhadou. Domnievam sa, že jedným z najsľubnejších prístupov, ktoré som počula, je koktail liekov na predpis, podobne ako sa lieči HIV / AIDS. Dva znaky Alzheimerovej choroby sú beta-amyloidné plaky a tau spleť, a ak bude účinná, pravdepodobne bude trvať viac ako jeden liek.
"Myslím, že najužitočnejšou vecou pre nás by bola definitívna diagnóza počas Jimovho života." S istotou sme nevedeli, aký typ demencie mal Jim do pitvy. To bolo, keď sme zistili, že má zriedkavý typ demencie nazývaný kortikobazálna degenerácia. Prial by som si, aby sme vedeli, že lieky na predpis môžu mať neočakávané vedľajšie účinky na ľudí s demenciou. Jim mal nejaké naozaj zlé skúsenosti s anti-psychotickými drogami. “
Čo si myslíte, že v súčasných diskusiách o skorom nástupe ochorenia a Alzheimerovej chorobe vo všeobecnosti chýba?
LF: „Alzheimerova choroba je šiestou hlavnou príčinou úmrtí v USA a je jedinou chorobou v prvej desiatke bez liečby alebo účinnej liečby. Odhaduje sa, že 5,2 milióna ľudí vo veku 65 rokov a viac trpí Alzheimerovou chorobou a približne 200 000 ľudí vo veku do 65 rokov trpí Alzheimerovou chorobou skoro. Bez vyliečenia sa tieto čísla do polovice storočia zvýšia na približne 13 miliónov prípadov.
„Alzheimerova choroba je najdrahšou chorobou v Amerike. Náklady na starostlivosť a služby Alzheimerovej choroby zaťažujú rodinné rozpočty a zaťažujú služby Medicare a Medicaid. Naša krajina musí urobiť z Alzheimerovej choroby národnú prioritu a viac investovať do financovania výskumu Alzheimerovej choroby. Chronické nedostatočné financovanie výskumu Alzheimerovej choroby nesie sľubný výskum. Prostredníctvom advokácie sa v posledných rokoch financovanie zvýšilo, ale sumy na výskum Alzheimerovej choroby sú zlomkom investícií do výskumu ďalších významných chorôb. “
