Primárna progresívna roztrúsená skleróza (PPMS) je komplexné ochorenie, ktoré sa medzi jednotlivcami líši. Inými slovami, nie každý bude mať rovnaké príznaky alebo skúsenosti. Miera progresie sa tiež líši.
Záhady okolo PPMS vyvolali veľa mýtov o tomto stave. To môže spôsobiť veľa zmätku, keď sa snažíte objaviť roztrúsenú sklerózu (MS) a jej primárne formy. Tu sa dozviete viac o niektorých najbežnejších mýtoch o PPMS, ako aj o skutočných skutočnostiach.
Mýtus: Nikdy nebude existovať liek na PPMS
Skutočnosť: Výskum liekov pokračuje
Od roku 2017 nie je MS liečiteľná. Niektoré lieky sú schválené Úradom pre potraviny a liečivá (FDA) USA na formy s relaps-remitujúcou MS, ale zdá sa, že väčšina z nich v PPMS nefunguje. Nedávno bola pre PPMS schválená jedna nová droga, Ocrevus (ocrelizumab).
To neznamená, že nikdy nebude existovať liek. V skutočnosti prebieha výskum liekov na PPMS, ako aj možných liekov na všetky formy SM. Pretože sa predpokladá, že genetika a životné prostredie prispievajú k rozvoju SM, výskum skúma, ako zabrániť tomu, aby niektoré z týchto premenných ovplyvnili dospelých v neskoršom veku.
Mýtus: PPMS sa vyskytuje predovšetkým u žien
Skutočnosť: PPMS postihuje ženy a mužov rovnako
Niektoré formy SM sa vyskytujú častejšie u žien ako u mužov - niekedy dokonca trikrát. Podľa spoločnosti National MS Society sa však zdá, že PPMS postihuje rovnako početne ženy aj mužov.
Diagnostika PPMS môže byť náročná, ale nemali by ste predpokladať, že máte jednu konkrétnu formu SM len kvôli svojmu pohlaviu.
Mýtus: PPMS je choroba staršieho človeka
Skutočnosť: Tento stav sa môže vyskytnúť pred stredným vekom
Nástup PPMS má tendenciu nastať neskôr ako iné formy SM. Zdá sa však, že existuje mylná predstava, že ide o chorobu starších ľudí. Môže to byť čiastočne spôsobené tým, že nástup zdravotného postihnutia súvisí s vekom. Podľa Medical Center University of Rochester je priemerný vek nástupu PPMS medzi 30 a 39 rokmi.
Mýtus: Diagnostika PPMS znamená, že budete deaktivovaní
Skutočnosť: Rozsah miery zdravotného postihnutia v PPMS
Fyzické postihnutie je pri PPMS rizikom - možno viac ako iné formy SM. Je to spôsobené tým, že PPMS spôsobuje viac lézií na chrbtici, čo môže zase spôsobiť problémy s chôdzou. Niektorí ľudia s PPMS môžu potrebovať pomocné zariadenia na chodenie, ako sú palice alebo invalidné vozíky. National Society Society odhaduje, že asi 25 percent ľudí s SM potrebuje tento druh pomoci.
To však ešte neznamená, že by ste mali po diagnostikovaní pomocou systému PPMS očakávať zdravotné postihnutie. Miera zdravotného postihnutia sa líši, rovnako ako príznaky. Pravidelným cvičením v rámci aktívneho životného štýlu môžete zabrániť vzniku problémov s chôdzou. Porozprávajte sa so svojím lekárom o ďalších možnostiach, ktoré vám pomôžu udržať vašu nezávislosť, napríklad fyzickú a pracovnú terapiu.
Mýtus: Mať PPMS znamená, že musíte opustiť svoju prácu
Skutočnosť: Práca nezhorší PPMS
Je to mýtus, že musíte prestať pracovať len preto, že máte PPMS. Niektoré príznaky môžu sťažiť prácu, ako napríklad únava, kognitívne poruchy a chôdza. Ale väčšina ľudí s PPMS môže pracovať aspoň na čiastočný úväzok bez akýchkoľvek významných problémov. Je pravda, že PPMS môže mať v porovnaní s inými formami SM za následok väčšie problémy súvisiace s prácou. To však neznamená, že každý s týmto stavom musí prestať pracovať.
Ak máte obavy týkajúce sa bezpečnosti týkajúce sa vašej práce, môžete zvážiť, či sa so svojím zamestnávateľom môžete porozprávať o možnom ubytovaní. Váš lekár môže tiež poskytnúť odporúčania, ktoré vám uľahčia prácu s PPMS.
Mýtus: Žiadne lieky nepomáhajú PPMS, takže by ste mali skúmať prírodné prostriedky
Fakt: Existuje jeden nový liek schválený pre PPMS a prírodné liečby MS nie sú nevyhnutne bezpečné
Donedávna neboli pre PPMS dostupné žiadne lieky schválené FDA. 28. marca 2017 sa však na relaps a PPMS schválil nový liek s názvom Ocrevus (orelizumab). V štúdii so 732 účastníkmi liečenými liekom Ocrevus bolo dlhšie obdobie, kým sa zdravotné postihnutie zhoršilo, v porovnaní s účastníkmi, ktorým sa podávalo placebo.
Váš lekár môže okrem toho predpísať ďalšie typy liekov, ktoré môžu pomôcť zmierniť príznaky. Napríklad antidepresívum môže zmierniť depresiu a úzkosť, zatiaľ čo svalové relaxéry môžu pomôcť s občasnými kŕčmi.
Niektorí sa obracajú na prírodné prostriedky v nádeji, že nájdu také, ktoré môžu pomôcť liečiť ich príznaky. V súčasnosti prebieha výskum niektorých z týchto metód, ako sú kanabis, bylinné liečby a akupunktúra. V súčasnosti však neexistuje dôkaz, že by boli bezpečné alebo účinné pre akúkoľvek formu SM.
Ak sa rozhodnete vyskúšať prírodné liečivá, opýtajte sa najprv svojho lekára. Toto je obzvlášť dôležité, ak už užívate lieky na predpis.
Mýtus: PPMS je v konečnom dôsledku izolačná choroba - nikto nebude rozumieť tomu, čím prechádzate
Skutočnosť: Nie ste sami
National MS Society odhaduje, že asi 400 000 Američanov „priznáva, že majú SM“. Takmer štvrtina má progresívne formy choroby. Vďaka intenzívnejšej diskusii o ČŠ existuje viac podporných skupín ako kedykoľvek predtým. Sú k dispozícii osobne a online.
Ak nechcete diskutovať o svojich skúsenostiach s ostatnými, je to v poriadku. Namiesto toho by ste mohli zvážiť rozhovor s radcom alebo s milovaným. To môže pomôcť zabrániť pocitom izolácie, ktorému čelí mnoho ľudí s PPMS.
Mýtus: PPMS je smrtiaci
Fakt: PPMS je progresívne ochorenie, ale nie nevyhnutne fatálne
Kognitívne problémy a problémy s mobilitou, kombinované s nedostatkom liečby pre PPMS, ustúpili mýtu, že táto podmienka je smrtiaca. Faktom je, že zatiaľ čo PPMS postupuje v priebehu času, je zriedka fatálne. Národná spoločnosť členských štátov uvádza, že väčšina ľudí s členskými štátmi dosahuje priemernú dĺžku života.
Zmeny životného štýlu môžu výrazne zlepšiť celkovú kvalitu vášho života a môžu tiež pomôcť predchádzať komplikáciám spôsobeným PPMS.
