Prehľad
Ak vám bola diagnostikovaná idiopatická pľúcna fibróza (IPF), môžete mať veľa otázok o tom, čo bude ďalej.
Pulmonológ vám pomôže zistiť najlepší liečebný plán. Môžu vám tiež poradiť o zmenách životného štýlu, ktoré môžete urobiť, aby ste zmiernili svoje príznaky a dosiahli lepšiu kvalitu života.
Tu je 10 otázok, ktoré si môžete vziať na svoje pulmonologické vyšetrenie, aby ste lepšie porozumeli a spravovali svoj život s IPF.
1. Prečo je môj stav idiopatický?
Môžete byť oboznámení s výrazom „pľúcna fibróza“. Znamená to zjazvenie pľúc. Slovo „idiopatická“opisuje typ pľúcnej fibrózy, pri ktorej lekári nedokážu zistiť príčinu.
IPF zahŕňa zjazvujúci obrazec nazývaný obvyklá intersticiálna pneumónia. Je to typ intersticiálnej choroby pľúc. Tieto stavy jazvové tkanivo pľúc nájdené medzi dýchacími cestami a krvným riečiskom.
Aj keď nejestvuje jednoznačná príčina IPF, existujú určité podozrivé rizikové faktory tohto stavu. Jedným z týchto rizikových faktorov je genetika. Vedci zistili, že variácia génu MUC5B vám prináša 30-percentné riziko rozvoja stavu.
Medzi ďalšie rizikové faktory IPF patria:
- váš vek, pretože IPF sa zvyčajne vyskytuje u ľudí starších ako 50 rokov
- vaše pohlavie, pretože u mužov je väčšia pravdepodobnosť, že sa u nich objaví IPF
- fajčenie
- komorbidné podmienky, ako sú napríklad autoimunitné podmienky
- enviromentálne faktory
2. Aká častá je IPF?
IPF postihuje asi 100 000 Američanov, a preto sa považuje za zriedkavé ochorenie. Každý rok lekári diagnostikujú v Spojených štátoch 15 000 ľudí s týmto stavom.
Na celom svete má tento stav asi 13 až 20 zo 100 000 ľudí.
3. Čo sa stane s mojím dýchaním v priebehu času?
Každý človek, ktorý dostane diagnózu IPF, bude mať spočiatku odlišnú úroveň dýchacích ťažkostí. Môže vám byť diagnostikovaná v raných štádiách IPF, keď ste počas aeróbneho cvičenia práve mali mierne namáhavé dýchanie. Alebo môžete mať výrazné dýchanie pri každodenných činnostiach, ako je chôdza alebo sprchovanie.
Ako IPF postupuje, môžete mať ťažkosti s dýchaním. Pľúca sa môžu zhoršiť kvôli zjazveniu. To sťažuje tvorbu kyslíka a jeho presun do krvného obehu. Ako sa stav zhoršuje, všimnete si, že dýchate ťažšie, aj keď ste v pokoji.
Výhľad pre váš IPF je pre vás jedinečný, ale momentálne nie je k dispozícii žiadny liek. Mnoho ľudí žije asi 3 až 5 rokov po diagnostikovaní IPF. Niektorí ľudia žijú dlhšie alebo kratšie časy, v závislosti od rýchlosti ochorenia. Príznaky, ktoré sa môžu vyskytnúť v priebehu vášho stavu, sa líšia.
4. Čo sa stane s mojím telom v priebehu času?
Existujú aj ďalšie príznaky IPF. Tie obsahujú:
- neproduktívny kašeľ
- únava
- strata váhy
- bolesť a nepohodlie v hrudníku, bruchu a kĺboch
- palce a prsty na nohách
Ak sa objavia nové príznaky alebo ak sa zhoršia, povedzte to svojmu lekárovi. Môžu existovať liečby, ktoré môžu pomôcť zmierniť vaše príznaky.
5. Existujú ďalšie pľúcne podmienky, ktoré by som mohol mať s IPF?
Ak máte IPF, môžete byť vystavení riziku vzniku iných pľúcnych ochorení. Tie obsahujú:
- krvné zrazeniny
- zrútené pľúca
- chronické obštrukčné ochorenie pľúc
- zápal pľúc
- pľúcna hypertenzia
- obštrukčná spánková apnoe
- rakovina pľúc
Môže sa tiež stať, že budete mať alebo sa u Vás vyvinú iné stavy, ako je refluxná choroba pažeráka a srdcové ochorenie. Gastroezofageálna refluxná choroba postihuje 9 z 10 ľudí s IPF.
6. Aké sú ciele liečby IPF?
IPF nie je liečiteľný, takže ciele liečby sa zameriavajú na udržanie príznakov pod kontrolou. Lekári sa budú snažiť udržiavať hladinu kyslíka stabilnú, aby ste mohli vykonávať denné aktivity a cvičiť.
7. Ako zaobchádzam s IPF?
Liečba IPF sa zameria na zvládnutie vašich príznakov. Liečby IPF zahŕňajú:
lieky
Úrad pre potraviny a liečivá USA schválil v roku 2014 dve nové lieky: nintedanib (Ofev) a pirfenidón (Esbriet). Tieto lieky nemôžu zvrátiť poškodenie pľúc, ale môžu spomaliť zjazvenie pľúcneho tkaniva a progresiu IPF.
Pľúcna rehabilitácia
Pľúcna rehabilitácia vám môže pomôcť zvládnuť dýchanie. Niekoľko odborníkov vás naučí, ako spravovať IPF.
Pľúcna rehabilitácia vám môže pomôcť:
- dozvedieť sa viac o svojom stave
- cvičte bez zhoršenia dýchania
- jesť zdravšie a vyvážené jedlo
- ľahšie dýchajte
- ušetriť energiu
- orientujte sa v emocionálnych aspektoch vášho stavu
Kyslíková terapia
Pri liečbe kyslíkom dostanete priamy prívod kyslíka cez nos maskou alebo nosnými hrotmi. To vám môže pomôcť zmierniť dýchanie. V závislosti od závažnosti vášho IPF môže lekár odporučiť jeho nosenie v určitých časoch alebo vždy.
Transplantácia pľúc
V niektorých prípadoch IPF môžete byť kandidátmi na transplantáciu pľúc, aby ste predĺžili svoj život. Tento postup sa vo všeobecnosti vykonáva iba u ľudí mladších ako 65 rokov bez iných závažných zdravotných problémov.
Proces prijímania pľúcnych transplantátov môže trvať mesiace alebo dlhšie. Ak dostanete transplantáciu, budete musieť brať lieky, aby vaše telo nemohlo odmietnuť nový orgán.
8. Ako zabránim zhoršeniu stavu?
Aby ste predišli zhoršovaniu príznakov, mali by ste praktizovať dobré zdravotné návyky. Toto zahŕňa:
- okamžite prestať fajčiť
- pravidelne si umývajte ruky
- zabránenie kontaktu s chorými ľuďmi
- očkovanie proti chrípke a zápal pľúc
- brať lieky na iné stavy
- pobyt mimo oblastí s nízkym obsahom kyslíka, ako sú lietadlá a miesta s vysokou nadmorskou výškou
9. Aké úpravy životného štýlu môžem urobiť, aby som zlepšil svoje príznaky?
Úpravy životného štýlu môžu zmierniť vaše príznaky a zlepšiť kvalitu vášho života.
Nájdite spôsoby, ako zostať aktívnymi s IPF. Váš pľúcny rehabilitačný tím môže odporučiť určité cvičenia. Môžete tiež zistiť, že chôdza alebo cvičebné vybavenie v telocvični zmierňuje stres a cítite sa silnejší. Ďalšou možnosťou je pravidelne vystupovať a angažovať sa v záľubách alebo komunitných skupinách.
Konzumácia zdravých potravín vám tiež môže dodať viac energie na to, aby vaše telo zostalo silné. Vyvarujte sa spracovaných potravín s vysokým obsahom tuku, solí a cukru. Pokúste sa jesť zdravé potraviny ako ovocie, zelenina, celé zrná a chudé bielkoviny.
IPF môže tiež ovplyvniť vašu emocionálnu pohodu. Pokúste sa upokojiť svoje telo meditáciou alebo inou formou relaxácie. Dostatok spánku a odpočinku môže tiež pomôcť vášmu duševnému zdraviu. Ak máte depresiu alebo úzkosť, povedzte to svojmu lekárovi alebo profesionálnemu poradcovi.
10. Kde nájdem podporu svojho stavu?
Nájdenie podpornej siete je dôležité, keď vám bola diagnostikovaná IPF. Môžete požiadať svojich lekárov o odporúčania alebo ich môžete nájsť online. Oslovte aj rodinu a priateľov a dajte im vedieť, ako vám môžu pomôcť.
Skupiny podpory vám umožňujú komunikovať s komunitou ľudí, ktorí čelia rovnakým výzvam ako vy. Môžete zdieľať svoje skúsenosti s IPF a dozvedieť sa viac o spôsoboch, ako ich spravovať v súcitnom a pochopiteľnom prostredí.
Zobrať
Život s IPF môže byť fyzicky aj psychicky náročný. Preto je také dôležité aktívne navštíviť svojho pulmonológa a opýtať sa ho na najlepšie spôsoby, ako zvládať svoj stav.
Aj keď neexistuje liečba, existuje niekoľko krokov na spomalenie progresie IPF a dosiahnutie vyššej kvality života.
