Keď som bol v roku 2017 prvýkrát diagnostikovaný s ankylozujúcou spondylitídou (AS), rýchlo som sa stal upútaný na lôžko do 2 týždňov od mojich počiatočných príznakov. Mal som vtedy 21 rokov. Asi 3 mesiace som sa sotva mohol presťahovať. Iba som odišiel z domu, aby som šiel na lekárske stretnutia a fyzioterapiu.
Môj AS má tendenciu ovplyvňovať môj spodný chrbát, boky a kolená. Keď som sa konečne dokázal pohnúť trochu viac, začal som používať svoj trstina okolo môjho domu a keď som išiel do domov priateľov.
Nie je to také ľahké byť 21-ročným človekom, ktorý potrebuje palicu. Ľudia sa na vás pozerajú inak a kladú veľa otázok. Tu je návod, ako som sa naučil akceptovať skutočnosť, že jeden potrebujem a ako mi to pomáha s AS.
Akceptujete, že potrebujete pomoc
Veľmi ťažkou pilulkou na prehĺtanie je skutočnosť, že potrebujete pomoc. Nikto sa nechce cítiť ako bremeno alebo s nimi niečo nie je v poriadku. Akceptovanie toho, že som potreboval pomoc, mi trvalo dlho, než som si na to zvykol.
Keď ste prvýkrát diagnostikovaná, ste na chvíľu v stave odmietnutia. Je ťažké omotať si hlavu tým, že budete po celý život chorí, takže na chvíľu to ignorujete. Aspoň som to urobil.
V určitom bode sa veci začnú ťažšie riešiť. Bolesť, únava a vykonávanie najjednoduchších každodenných úloh pre mňa boli ťažké. Vtedy som si začal uvedomovať, že možno potrebujem pomoc s niektorými vecami.
Požiadal som moju mamu, aby mi pomohla obliecť sa, pretože obliekanie nohavíc bolo príliš bolestivé. Aj keď som bola v sprche, podala mi šampón a fľaše s kondicionérom, pretože som sa nemohla zohnúť. Takéto malé veci pre mňa znamenali obrovský rozdiel.
Pomaly som začal akceptovať, že som chronicky chorý a že žiadať o pomoc nebolo to najhoršie na svete.
Rozhodovanie o tom, aký druh mobilnej pomoci potrebujete
Aj keď som akceptoval skutočnosť, že som potreboval pomoc, trvalo mi chvíľu, kým som sa skutočne posunul vpred a dostal som mobilnú pomoc. Jeden z mojich blízkych priateľov ma vlastne nakopol do trstiny.
Zobrali sme si výlet do centra a našli sme krásnu drevenú trstinu v starožitnom obchode. To bol tlak, ktorý som potreboval. Kto vie, kedy by som išiel a sám som sa dostal? Chcel som tiež jedinečný, pretože to je ten typ človeka, aký som.
Či už je to trstina, skútre, invalidný vozík alebo chodec, ak máte ťažkosti so začiatočnou odvahou získať pomoc pri mobilite, prineste priateľa alebo člena rodiny. S mojím priateľom so mnou určite pomohlo mojej sebavedomie.
Získate odvahu využiť vašu mobilnú pomoc
Raz som mal palicu, bolo to oveľa jednoduchšie presvedčiť sám seba, aby ju skutočne použili. Teraz som mal niečo, čo mi pomohlo chodiť, keď moje telo bolelo príliš veľa, namiesto toho, aby som sa držal múru a pomaly kráčal okolo môjho domu.
Na začiatku som často trénoval pomocou svojej palice v mojom dome. V zlých dňoch som ich používal vnútri aj vonku, keď som chcel sedieť na slnku.
Určite bolo pre mňa veľkou úpravou používať palicu aj doma. Som typ človeka, ktorý vôbec nepožiada o pomoc, takže to bol pre mňa obrovský krok.
Ako trstina pomáha môjmu AS
Potom, čo som cvičil doma s paličkou, začal som to brať do domov priateľov, keď som to potreboval. Použil by som to tu a tam, namiesto toho, aby som sa vysporiadal s bolesťou alebo požiadal svojich priateľov alebo rodinu, aby mi pomohli vstať po schodoch.
Možno som si vzal trochu dlhšie na vykonanie niektorých vecí, ale nespoliehanie sa na pomoc od iných ľudí bolo pre mňa obrovským krokom. Spätne som získal nezávislosť.
Ide o to, že pri AS a ďalších chronických ochoreniach sa príznaky objavujú vo vlnách nazývaných vzplanutia. Jedného dňa bude moja bolesť úplne zvládnuteľná a ďalší deň som v posteli a sotva sa môžem pohybovať.
Preto je vždy dobré mať mobilnú pomôcku pripravenú, keď ju potrebujete. Nikdy nevieš, kedy chceš.
Steff Di Pardo je spisovateľ na voľnej nohe, ktorý žije mimo kanadského Toronta. Je zástankyňou ľudí s chronickými chorobami a duševnými chorobami. Miluje jogu, mačky a relaxáciu pri dobrej televíznej show. Niektoré z jej písaní nájdete tu a na jej webových stránkach spolu s jej Instagramom.
