Ako Mi Pomôcky Pre Mobilitu Pomohli Spravovať Môj MS

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 11:26

V lete medzi mojím juniorským a seniorským ročníkom vysokej školy sme sa s mamou rozhodli zaregistrovať do fitnescentra. Kurzy sa konali každé ráno o 5:00 ráno. Jedno ráno, keď som bežal, som necítil svoje nohy. V priebehu nasledujúcich niekoľkých týždňov sa situácia zhoršila a ja som vedel, že je čas navštíviť lekára.

Navštívil som niekoľko lekárov, ktorí mi dali protichodné rady. O niekoľko týždňov neskôr som sa ocitol v nemocnici kvôli inému názoru.

Lekári mi povedali, že mám roztrúsenú sklerózu (MS), ochorenie centrálneho nervového systému, ktoré narúša tok informácií v mozgu a medzi mozgom a telom.

V tom čase som nevedel, čo je MS. Netušil som, čo to môže urobiť pre moje telo.

Ale vedel som, že nikdy nenechám svoj stav definovať.

Po niekoľkých dňoch sa choroba, o ktorej som raz nič nevedel, stala úplným zameraním a stredobodom života mojej rodiny. Moja mama a sestra začali každý deň tráviť hodiny počítačom, čítaním každého jednotlivého článku a zdrojov, ktoré našli. Učili sme sa, ako sme šli, a bolo toho veľa informácií, ktoré sme mohli stráviť.

Niekedy to vyzeralo, akoby som bol na horskej dráhe. Veci sa pohybovali rýchlo. Bol som vystrašený a nemal som tušenie, čo ďalej očakávať. Bol som na ceste, ktorú som si nevybral, nie som si istý, kam ma to vezme.

Rýchlo sme zistili, že MS je ako voda. Môže mať mnoho tvarov a tvarov, toľko pohybov a je ťažké ich udržať alebo predvídať. Jediné, čo som mohol urobiť, bolo to len nasiaknuť a pripraviť sa na čokoľvek.

Cítil som sa smutný, ohromený, zmätený a nahnevaný, ale vedel som, že nemá zmysel sťažovať sa. Moja rodina by ma samozrejme nedovolila. Máme motto: „MS je BS.“

Vedel som, že budem bojovať proti tejto chorobe. Vedel som, že mám za sebou armádu podpory. Vedel som, že tam budú na každom kroku.

V roku 2009 dostala moja mama telefonát, ktorý zmenil náš život. Niekto z National Society Society sa dozvedel o mojej diagnóze a opýtal sa, či a ako by nás mohli podporiť.

O niekoľko dní som bol pozvaný na stretnutie s niekým, kto pracoval s novodiagnostikovanými mladými dospelými. Prišla k môjmu domu a šli sme na zmrzlinu. Opatrne počúvala, keď som hovoril o mojej diagnóze. Keď som jej povedal svoj príbeh, podelila sa o príležitosti, udalosti a zdroje, ktoré organizácia mala ponúknuť.

Po vypočutí ich práce a tisícov ľudí, ktorým pomáhajú, sa cítim menej osamelý. Bolo potešujúce vedieť, že tam boli iní ľudia a rodiny, ktorí bojovali proti rovnakému boju, aký som bol. Cítil som sa, akoby som mal šancu to urobiť spolu. Hneď som vedel, že sa chcem zapojiť.

Čoskoro sa moja rodina začala zúčastňovať na udalostiach, ako je MS Walk a Challenge MS. Získavala peniaze na výskum a vrátila organizácii, ktorá nám toľko dala.

Vďaka tvrdej práci a ešte väčšej zábave náš tím - s názvom „MS is BS“- v priebehu rokov získal viac ako 100 000 dolárov.

Našiel som komunitu ľudí, ktorí ma pochopili. Bol to najväčší a najlepší „tím“, ku ktorému som sa kedy pripojil.

Netrvalo dlho a práca s MS Society sa pre mňa stala menej odbytiskom a pre mňa viac vášňou. Ako vedúci komunikácie som vedel, že by som mohol využiť svoje profesionálne schopnosti, aby som pomohol ostatným. Nakoniec som sa pripojil k organizácii na čiastočný úväzok a hovoril som s ostatnými mladými ľuďmi, u ktorých bola nedávno diagnostikovaná SM.

Keď som sa snažil pomáhať ostatným zdieľaním mojich príbehov a skúseností, zistil som, že mi ešte viac pomáhali. Keď som bol schopný využiť svoj hlas na pomoc komunite ČŠ, dal mi viac cti a účelu, než som si kedy dokázal predstaviť.

Čím viac udalostí som sa zúčastnil, tým viac som sa dozvedel o tom, ako ostatní prežili túto chorobu a zvládli ich príznaky. Z týchto udalostí som dostal niečo, čo som sa nikam nedostal: z prvej rady od ostatných, ktorí bojovali proti tej istej bitke.

Napriek tomu sa moja schopnosť chôdze stále zhoršovala. To bolo, keď som prvýkrát začal počuť o malom elektrickom stimulačnom zariadení, ktoré ľudia nazývali „zázračným pracovníkom“.

Napriek mojim pretrvávajúcim výzvam, počúvanie o víťazstvách iných ľudí mi dalo nádej, že budem naďalej bojovať.

V roku 2012 začali lieky, ktoré užívam na zvládnutie svojich príznakov, ovplyvňovať hustotu kostí a moje chôdze sa zhoršovali. Začal som pociťovať „padanie nôh“, problém s ťažnou nohou, ktorý často prichádza s MS.

Aj keď som sa snažil zostať pozitívny, začal som akceptovať skutočnosť, že som pravdepodobne potreboval invalidný vozík.

Môj lekár ma nasadil na protetickú ortétu, ktorá mi mala zdvihnúť nohu, aby som na ňu nepadol. Namiesto toho sa kopala do mojej nohy a spôsobila takmer viac nepohodlia, ako to pomohlo.

Toľko som počul o „magickom“zariadení zvanom Bioness L300Go. Je to malá manžeta, ktorú nosíte okolo nôh, aby ste ich stimulovali a pomohli preškoliť vaše svaly. Potreboval som to, pomyslel som si, ale v tom čase som si to nemohol dovoliť.

O niekoľko mesiacov neskôr som bol vyzvaný, aby som predniesol úvodný a záverečný prejav na hlavnej podujatí fundraisingu MS Achievers pre spoločnosť MS Society.

Hovoril som o svojej ceste do MS, o neuveriteľných priateľkách, s ktorými som sa stretol pri práci s organizáciou, ao všetkých ľuďoch, ktorých by dary mohli pomôcť, či už prostredníctvom kritického výskumu alebo pomoci ľuďom prijímať technológie, ako je L300Go.

Po tejto udalosti som dostal výzvu od prezidenta spoločnosti MS. Niekto na udalosti ma počul hovoriť a spýtal sa ma, či by mi mohli kúpiť L300Go.

A nebol to len niekto, ale futbalový hráč Redskins Ryan Kerrigan. Bol som prekonaný vďačnosťou a vzrušením.

Keď som ho konečne videl asi o rok neskôr, bolo ťažké povedať, čo mi dal. Dovtedy mi manžeta na mojej nohe znamenala oveľa viac ako akékoľvek podporné zariadenie na ortézy alebo členky.

Stalo sa to rozšírením môjho tela - dar, ktorý zmenil môj život a umožnil mi pokračovať v pomoci druhým.

Odo dňa, keď som prvýkrát dostal počítač Bioness L300Go alebo „môj malý počítač“, keď som ho nazval, začal som sa cítiť silnejší a sebadôvernejší. Znovu som získal pocit normálnosti, o ktorej som ani nevedel, že som stratil. To nebolo niečo, čo mi nemohli dať žiadne iné lieky alebo prístroje.

Vďaka tomuto zariadeniu sa opäť vidím ako pravidelný človek. Nemám kontrolu nad mojou chorobou. Po celé roky bol pohyb a mobilita viac práce ako odmena.

Prechádzka životom už nie je fyzickou a duševnou aktivitou. Nemusím si hovoriť: „Zdvihni nohu, urob krok,“pretože môj L300Go to pre mňa robí.

Nikdy som nepochopil význam mobility, kým som ju nezačal strácať. Teraz je každý krok darom a som odhodlaný pokračovať vpred.

Spodný riadok

Aj keď moja cesta nie je zďaleka u konca, to, čo som sa od diagnostikovania naučil, je neoceniteľné: Môžete prekonať všetko, čo na vás vrhá život s rodinou a podpornou komunitou.

Bez ohľadu na to, aký osamelý sa cítite, sú tu aj iní, ktorí vás zdvihnú a udržia v pohybe vpred. Na svete je toľko úžasných ľudí, ktorí vám chcú pomôcť.

MS sa môžu cítiť osamelí, ale je tu toľko podpory. Pre každého, kto to číta, či už máte MS alebo nie, to, čo som sa z tejto choroby naučil, je nikdy sa nevzdať, pretože „myseľ je silná na telo“a „MS je BS“.

Alexis Franklin je obhajca pacienta z Arlingtonu, VA, ktorej bola diagnostikovaná MS vo veku 21 rokov. Od tej doby ona a jej rodina pomohli získať tisíce dolárov za výskum v oblasti MS a cestovala po oblasti väčšieho DC a hovorila s ostatnými nedávno diagnostikovanými mladými. ľudia o jej skúsenosti s touto chorobou. Je milujúcou maminkou čivavy, Minnie, a vo svojom voľnom čase rada sleduje futbal, varenie a háčkovanie Redskins.