Deväť rokov žijem s chronickou ulceróznou kolitídou (UC). Diagnostikovali ma v januári 2010, rok po smrti môjho otca. Po päťročnom odpustení sa môj UC vrátil s pomstou v roku 2016.
Odvtedy bojujem a stále bojujem.
Po vyčerpaní všetkých liekov schválených FDA som nemal na výber, ale mať prvú z troch operácií v roku 2017. Mal som ileostómiu, kde mi chirurgovia odstránili hrubé črevo a dali mi dočasný stomický vak. O niekoľko mesiacov neskôr mi chirurg odstránil konečník a vytvoril J-puzdro, v ktorom som mal stále dočasný stomický vak. Moja posledná operácia bola 9. augusta 2018, keď som sa stal členom klubu J-pouch.
Bola to prinajmenšom dlhá, hrboľatá a drvivá cesta. Po mojom prvom chirurgickom zákroku som sa začal obhajovať za svoje zápalové ochorenie čriev, ostomát a bojovníkov J-puzdra.
Vo svojej kariére som prehodil výstroj ako módny stylista a prostredníctvom svojho Instagramu a blogu som dal svoju energiu do obhajoby, šírenia povedomia a vzdelávania o tejto autoimunitnej chorobe. Je to moja hlavná vášeň v živote a strieborná podšívka mojej choroby. Mojím cieľom je priniesť hlas do tohto tichého a neviditeľného stavu.
Existuje veľa aspektov UC, o ktorých vám nie je povedané alebo o ktorých sa ľudia vyhýbajú. Poznanie niektorých z týchto skutočností by mi umožnilo lepšie porozumieť a duševne sa pripraviť na moju cestu vpred.
Toto sú tabu UC, ktoré by som vedel asi pred deviatimi rokmi.
lieky
Jedna vec, ktorú som nevedel, keď som bol prvýkrát diagnostikovaný, je, že bude trvať nejaký čas, kým sa toto monštrum dostane pod kontrolu.
Tiež som nevedel, že môže dôjsť k bodu, keď vaše telo odmietne všetky lieky, ktoré vyskúšate. Moje telo dosiahlo svoj limit a prestalo reagovať na všetko, čo by mi pomohlo udržať remisiu.
Trvalo to asi rok, kým som nenašiel správnu kombináciu liekov pre svoje telo.
chirurgia
Nikdy za milión rokov som si nemyslel, že by som potreboval chirurgický zákrok, alebo že by mi UC spôsobil chirurgický zákrok.
Prvýkrát, keď som počul slovo „chirurgia“, bolo sedem rokov, keď som mal UC. Prirodzene som si vystrašil oči, pretože som nemohol uveriť, že to bola moja realita. Toto bolo jedno z najťažších rozhodnutí, ktoré musím urobiť.
Cítil som sa úplne slepý svojou chorobou a lekárskym svetom. Bolo dosť ťažké akceptovať skutočnosť, že táto choroba nemá žiadny liek a že neexistuje žiadna konkrétna príčina.
Nakoniec som musel podstúpiť tri veľké operácie. Každý z nich na mňa fyzicky a psychicky zaplatil daň.
Mentálne zdravie
UC ovplyvňuje viac ako len vaše vnútornosti. Mnoho ľudí nehovorí o duševnom zdraví po diagnóze UC. Miera depresie je však vyššia u ľudí žijúcich s UC v porovnaní s inými chorobami a bežnou populáciou.
To nám dáva zmysel, tým, ktorí sa s tým zaoberajú. O duševnom zdraví som však nepočul až o pár rokov neskôr, keď som musel čeliť veľkým zmenám v súvislosti s mojou chorobou.
Vždy som mal strach, ale bol som schopný ho maskovať až do roku 2016, keď sa moja choroba relapsovala. Mal som záchvaty paniky, pretože som nikdy nevedel, aký bude môj deň, ak sa dostanem do kúpeľne a ako dlho bude bolesť trvať.
Bolesť, ktorú prežívame, je horšia ako bolesť pri práci a môže trvať celý deň aj mimo neho, spolu so stratou krvi. Len neustála bolesť by mohla kohokoľvek dostať do stavu úzkosti a depresie.
Je ťažké vyrovnať sa s neviditeľnou chorobou a problémami duševného zdravia. Môže však pomôcť stretnutie terapeuta a užívanie liekov, ktoré im pomôžu vyrovnať sa s UC. Toto sa za čo hanbiť.
Chirurgia nie je liekom
Ľudia mi vždy hovoria: „Teraz, keď ste mali tieto operácie, ste vyliečení, však?“
Odpoveď znie, nie, nie som.
Bohužiaľ zatiaľ neexistuje liek na UC. Jediný spôsob, ako som bol schopný vstúpiť do remisie, bol chirurgický zákrok na odstránenie hrubého čreva (hrubého čreva) a konečníka.
Tieto dva orgány robia viac, ako si ľudia myslia. Moje tenké črevo teraz robí všetku prácu.
Nielen to, ale moje J-puzdro je vystavené vyššiemu riziku puchitídy, ktorá je zápalom môjho J-vrecka. Toto často môže viesť k potrebe stáleho stomického vaku.
toalety
Pretože táto choroba je neviditeľná, ľudia sú zvyčajne šokovaní, keď im poviem, že mám UC. Áno, možno sa zdám zdravý, ale realitou je, že ľudia posudzujú knihu podľa jej obalu.
Ako ľudia žijúci s UC potrebujeme prístup do toalety často. Chodím na toaletu štyrikrát až sedemkrát denne. Ak som na verejnosti a potrebujem kúpeľňu ASAP, zdvorilo vysvetlím, že mám UC.
Zamestnanec mi väčšinou povoľuje používať ich kúpeľne, ale mierne váha. Inokedy kladú ďalšie otázky a nedovoľujú mi to. To je také trápne. Už mám bolesti a potom ma odmietnu, pretože nevyzerám zle.
Je tu tiež otázka, že nemajú prístup do kúpeľne. Niekedy mi toto ochorenie spôsobilo nehody, napríklad keď som vo verejnej doprave.
Nevedel som, že sa mi tieto veci stanú, a prajem si, aby som dostal hlavy hore, pretože je to veľmi ponižujúce. Stále ma ľudia pýtajú na mňa dnes a je to hlavne preto, že ľudia o tejto chorobe nevedia. Takže si dávam čas na vzdelávanie ľudí a prinesiem túto tichú chorobu do popredia.
foods
Pred mojou diagnózou som zjedol všetko a všetko. Ale po mojej diagnóze som drasticky schudol, pretože určité potraviny spôsobovali podráždenie a vzplanutie. Teraz, bez môjho hrubého čreva a konečníka, je jedlo, ktoré môžem jesť, obmedzené.
O tejto téme sa ťažko diskutuje, pretože každý s UC je iný. Pre mňa bola moja strava zložená z nevýrazných, chudých, dobre uvarených bielkovín, ako je kuracie a mleté morčacie mäso, biele sacharidy (napríklad obyčajné cestoviny, ryža a chlieb) a čokoláda.
Keď som vstúpil do remisie, mohol som znovu zjesť svoje obľúbené jedlá, ako ovocie a zeleninu. Ale po mojich operáciách sa vlákno s vysokým obsahom vlákniny, korenené, vyprážané a kyslé potraviny ťažko rozložili a strávili.
Úprava stravy je obrovskou úpravou a ovplyvňuje najmä váš spoločenský život. Mnoho týchto diét bolo pokusom a omylom, ktoré som sa naučil sám. Samozrejme môžete vidieť aj odborníka na výživu, ktorý sa špecializuje na pomoc ľuďom s UC.
Zobrať
Skvelá receptúra na prekonanie mnohých tabu a ťažkostí, ktoré prichádzajú s touto chorobou, je táto:
- Nájdite skvelého lekára a gastrointestinálny tím a vybudujte s nimi silný vzťah.
- Buďte svojím vlastným zástancom.
- Nájdite podporu od rodiny a priateľov.
- Spojte sa s ostatnými bojovníkmi UC.
Teraz som mal svoje J-puzdro šesť mesiacov a stále mám veľa vzostupov a pádov. Bohužiaľ, táto choroba má veľa hláv. Pri riešení jedného problému sa objaví ďalšie. Je to nekonečné, ale každá cesta má plynulé cesty.
Všetkým mojim spolubojovníkom UC prosím vedzte, že nie ste sami a existuje svet nás, ktorí sú tu pre vás. Ste silní a máte to!
Moniqua Demetrious je 32-ročná žena narodená a vyrastaná v New Jersey, ktorá je vydatá za niečo viac ako štyri roky. Jej nadšenia sú móda, plánovanie udalostí, užívanie všetkých druhov hudby a obhajovanie autoimunitných chorôb. Bez viery nie je ničím, jej otcom, ktorý je teraz anjelom, jej manželom, rodinou a priateľmi. Viac o svojej ceste si môžete prečítať na svojom blogu a na jej Instagrame.
