Čo očakávať
Idiopatická pľúcna fibróza (IPF) je chronické ochorenie pľúc, ktoré spočíva v hromadení tkaniva jazvy hlboko vo vnútri pľúc medzi vzduchovými vakmi. Toto poškodené pľúcne tkanivo je tuhé a hrubé, čo sťažuje efektívnu prácu vašich pľúc. Výsledné ťažkosti s dýchaním vedú k nižším hladinám kyslíka v krvi.
Vo všeobecnosti je predpokladaná dĺžka života pri IPF asi tri roky. Keď čelíme novej diagnóze, je prirodzené mať veľa otázok. Pravdepodobne vás zaujíma, čo môžete očakávať z hľadiska svojho výhľadu a očakávanej dĺžky života.
Aktivita spúšťa dýchavičnosť
S IPF nefungujú vaše pľúca tak, ako by mali, a vaše telo reaguje na nedostatok kyslíka v krvi tým, že spôsobuje väčšie dýchanie. To spúšťa dýchavičnosť, najmä počas období zvýšenej aktivity. S postupom času budete pravdepodobne pociťovať rovnakú dýchavičnosť aj počas odpočinku.
Kašeľ je častým príznakom
Suchý, hackerský kašeľ je jedným z najčastejších symptómov u osôb s IPF a postihuje takmer 80 percent jednotlivcov. Môže sa vyskytnúť „záchvaty proti kašľu“, pri ktorých nemôžete kašeľ kontrolovať niekoľko minút. Môže to byť veľmi únavné a môže sa vám zdať, že sa vôbec nedýchate. Možno budete náchylnejší na kašeľ, keď:
- vykonávate alebo vykonávate akúkoľvek činnosť, ktorá vám nedýcha
- cítite sa emocionálne, smejete sa, plačete alebo hovoríte
- ste v prostrediach s vyššou teplotou alebo vlhkosťou
- ste v tesnej blízkosti alebo prichádzate do styku so znečisťujúcimi látkami alebo inými spúšťačmi, ako je prach, dym alebo silné pachy
Nedostatok kyslíka môže spôsobiť únavu
Nízka hladina kyslíka v krvi vás môže unaviť, takže sa budete cítiť vyčerpaní a všeobecne sa cítite dobre. Tento pocit únavy sa môže zhoršiť, ak sa vyhnete fyzickej aktivite, pretože sa vám nechce cítiť dýchavičnosť.
Ťažkosti s jedlom môžu viesť k chudnutiu
S IPF môže byť ťažké dobre sa najesť. Žuvanie a prehĺtanie jedla môže sťažiť dýchanie a stravovanie kompletných jedál môže spôsobiť, že sa váš žalúdok bude cítiť nepohodlne a zvýši sa pracovné zaťaženie pľúc. K úbytku hmotnosti môže dôjsť aj preto, že vaše telo trávi veľa kalórií pracujúcich na dýchanie.
Z tohto dôvodu je dôležité jesť skôr výživné potraviny ako nezdravé potraviny. Tiež vám môže byť užitočné jesť menšie množstvo jedla častejšie ako tri väčšie jedlá každý deň.
Nižšia hladina kyslíka môže spôsobiť pľúcnu hypertenziu
Pľúcna hypertenzia je vysoký krvný tlak v pľúcach. Môže sa to stať kvôli zníženej hladine kyslíka v krvi. Tento typ vysokého krvného tlaku spôsobuje, že pravá strana vášho srdca je ťažšia ako obvykle, takže ak sa hladina kyslíka nezlepší, môže viesť k pravostrannému srdcovému zlyhaniu a zväčšeniu.
S postupovaním IPF sa zvyšujú riziká určitých komplikácií
S postupujúcim ochorením budete mať zvýšené riziko život ohrozujúcich komplikácií vrátane:
- srdcový infarkt a mozgová príhoda
- pľúcna embólia (krvné zrazeniny v pľúcach)
- respiračné zlyhanie
- zástava srdca
- závažné infekcie v pľúcach
- rakovina pľúc
Stredná dĺžka života IPF sa líši
Priemerná dĺžka života sa môže u ľudí s IPF líšiť. Vaša dĺžka života bude pravdepodobne ovplyvnená vašim vekom, progresiou choroby a intenzitou vašich príznakov. Možno budete môcť zvýšiť trojročný odhad a zlepšiť kvalitu svojho života tým, že sa porozprávate so svojím lekárom o spôsoboch, ako zvládnuť svoje príznaky a progresiu vášho ochorenia.
Neexistuje žiadny liek na IPF, ale výskum prostredníctvom Národného ústavu srdca, pľúc a krvi pracuje na zvyšovaní informovanosti o tejto chorobe, získavaní peňazí na výskum a vykonávaní klinických pokusov s cieľom nájsť záchrannú liečbu.
Ukázalo sa, že novšie lieky proti jazvám, ako je pirfenidón (Esbriet) a nintedanib (OFEV), spomaľujú progresiu choroby u mnohých ľudí. Tieto lieky však nezlepšili priemernú dĺžku života. Učitelia naďalej hľadajú kombinácie liekov, ktoré môžu ďalej zlepšovať výsledky.
Outlook pre IPF
Pretože IPF je chronické, progresívne ochorenie, budete ho mať po celý zvyšok svojho života. Napriek tomu sa výhľad pre ľudí s IPF môže veľmi líšiť. Zatiaľ čo niektorí môžu ochorieť veľmi rýchlo, iní môžu postupovať pomalšie v priebehu niekoľkých rokov.
Vo všeobecnosti je dôležité získať podporu od rôznych služieb vrátane paliatívnej starostlivosti a sociálnej práce. Pľúcna rehabilitácia môže zlepšiť kvalitu vášho života tým, že vám pomôže zvládnuť dýchanie, stravu a činnosť.
