Ako batoľa moja dcéra vždy tancovala a spievala. Bola to veľmi šťastná dievčatko. Jedného dňa sa to všetko zmenilo. Bola jej 18 mesiacov a presne tak, bolo to ako niečo, čo spadlo dole a z nej vzalo ducha.
Začal som si všímať podivné príznaky: Zdala sa zvláštne depresívna. Úplne a úplne ticho prepadla v hojdačke v parku. Bolo to veľmi znepokojujúce. Bežala sa hojdať a smiať sa a spolu sme spievali. Teraz len zízala na zem, keď som ju tlačil. V podivnom tranze úplne nereagovala. Bolo to, akoby sa celý náš svet húpal do tmy
Strata svetla
Svetlo zmizlo z očí bez varovania alebo vysvetlenia. Prestala hovoriť, usmievala sa a dokonca si aj hrala. Keď som jej zavolala, neodpovedala. "Jett, JETT!" Bežal som k nej zozadu a pritiahol som si ju a pevne ju objal. Začala plakať. A potom by som to urobil aj ja. Len by sme sedeli na zemi a držali jeden druhého. Plače. Mohol by som povedať, že nevedela, čo sa deje v sebe. To bolo ešte hroznejšie.
Vzal som ju okamžite k pediatrovi. Povedal mi, že to bolo všetko normálne. „Deti prechádzajú takýmito vecami,“povedal. Potom veľmi neochotne dodal: „Potrebuje tiež pomocné strely.“Pomaly som ustúpil z kancelárie. Vedel som, že to, čo moja dcéra prežíva, nebolo „normálne“. Niečo sa pokazilo. Určitý materský inštinkt ma chytil a ja som to vedel lepšie. Tiež som vedel, že určite neexistuje spôsob, ako dať do jej malého tela viac vakcín, keď som nevedel, čo sa deje.
Našiel som iného lekára. Tento lekár Jett pozoroval len pár minút a okamžite vedel, že niečo je hore. "Myslím, že má autizmus." Myslím, že má autizmus … Tieto slová sa ozývali a explodovali v mojej hlave znova a znova. "Myslím, že má autizmus." Práve mi padla bomba priamo na moju hlavu. Moja myseľ bzučala. Všetko mizlo okolo mňa. Cítil som sa, akoby som zmizol. Moje srdce sa začalo zrýchľovať. Bol som v omámení. Bledol som ďalej a ďalej. Jett ma priviedol späť, ťahal som za šaty. Cítila moje utrpenie. Chcela ma objať.
diagnóza
"Viete, čo je vaše miestne regionálne centrum?" opýtal sa lekár. "Nie," odpovedal som. Alebo to bol niekto iný, kto odpovedal? Nič sa nezdalo skutočné. „Obráťte sa na svoje regionálne centrum a budú pozorovať vašu dcéru. Získanie diagnózy trvá chvíľu. “Diagnostika, diagnostika. Jeho slová sa odrazili od môjho vedomia do hlasných, zdeformovaných ozvien. Nič z toho sa naozaj nezaregistrovalo. Trvalo by mesiace, kým sa táto chvíľa skutočne ponorí.
Aby som bol úprimný, nevedel som nič o autizme. Samozrejme som o tom počul. Napriek tomu som o tom nič nevedel. Bolo to zdravotné postihnutie? Ale Jett už hovoril a počítal, tak prečo sa to stalo môjmu krásnemu anjelovi? Cítil som, že sa topím v tomto neznámom mori. Hlboké vody autizmu.
Nasledujúci deň som začal robiť výskum, stále šokovaný. Napoly som skúmal, napoly som nebol schopný zvládnuť to, čo sa stalo. Cítil som, ako môj miláčik spadol do zamrznutého jazera, a musel som vziať sekeru a neustále narezať diery do ľadu, aby sa mohla nadýchnuť vzduchu. Bola uväznená pod ľadom. A ona sa chcela dostať von. V tichu ma volala. Jej zamrznuté ticho to hovorilo veľa. Musel som urobiť čokoľvek, aby som ju zachránil.
Pozrel som sa do regionálneho centra, ako lekár odporučil. Mohli by sme od nich získať pomoc. Začali testy a pozorovania. Aby som bol úprimný, po celú dobu, keď pozorovali Jett, aby zistili, či skutočne mala autizmus, som si stále myslel, že to naozaj nemala. Bola iba iná, to bolo všetko! V tom okamihu som sa stále snažil presne pochopiť, čo je to autizmus. V tom čase to pre mňa bolo niečo negatívne a desivé. Nechceli ste, aby vaše dieťa bolo autistické. Všetko o tom bolo desivé a zdá sa, že nikto nemá žiadne odpovede. Snažil som sa udržať smútok na uzde. Nič sa nezdalo skutočné. Možnosť, že sa nad nami objaví diagnóza, všetko zmenila. Počas nášho každodenného života sa objavil pocit neistoty a smútku.
Náš nový normál
V septembri 2013, keď mal Jett 3 roky, som telefonoval bez varovania. Bol to psychológ, ktorý pozoroval Jetta v posledných niekoľkých mesiacoch. „Ahoj,“povedala neutrálnym robotickým hlasom.
Moje telo stuhlo. Okamžite som vedel, kto to je. Počul som jej hlas. Počul som svoj srdcový rytmus. Ale nedokázala som rozoznať nič, čo hovorila. Najprv to bol malý rozhovor. Ale som si istý, že keď to stále prechádza, vie, že rodič na druhom konci linky čaká. Vydesený. Som si istý, že skutočnosť, že som na jej malú reč nereagoval, prišla ako šok. Môj hlas sa chvejú a sotva by som mohol pozdraviť.
Potom mi povedala: „Jett má autizmus. A prvá vec, ktorú … “
"Prečo?" Explodoval som priamo uprostred jej vety. "Prečo?" Rozpadla som sa na slzy.
"Viem, že je to ťažké," povedala. Nedokázal som zadržať smútok.
"Prečo si myslíte, že … že má … autizmus?" Bol som schopný šepkať svojimi slzami.
"Je to môj názor." Na základe toho, čo som pozoroval … “Začala dnu.
Ale prečo? Čo urobila? Prečo si myslí, že áno? “Rozmazal som sa. Vyľakal som obidvoch svojím výbuchom hnevu. Okolo mňa sa krútili silné emócie, rýchlejšie a rýchlejšie.
Bol som prijatý silným prúdom najhlbšieho smútku, aký som kedy cítil. A vzdal som sa toho. Bolo to vlastne celkom krásne, akoby som si predstavoval smrť. Vzdal som sa. Vzdal som sa autizmu svojej dcéry. Vzdal som sa smrti svojich myšlienok.
Potom som sa hlboko smútil. Smútil som nad dcérou, ktorú som držal vo svojich snoch. Dcéra, v ktorú som dúfal. Smútil som nad smrťou nápadu. Myslím, že to, o koho som si myslel, že Jett môže byť - čo som chcel, aby bola. Naozaj som si neuvedomil, že som mal všetky tieto sny alebo nádeje, o ktorých by mohla vyrastať moja dcéra. Balerína? Spevák? Spisovateľ? Moje krásne dievčatko, ktoré počítalo a rozprávalo, tancovalo a spievalo, bolo preč. Zmizol. Teraz som len chcela, aby bola šťastná a zdravá. Chcel som znova vidieť jej úsmev. A sakra, chcel som ju priviesť späť.
Zničil som poklopy. Nasadil som si rolety. Zabalil som svoju dcéru do krídla a my sme ustúpili.
