Ak má vaše dieťa spinálnu svalovú atrofiu (SMA), budete musieť v určitom okamihu povedať svojim priateľom, členom rodiny a zamestnancom školy vášho dieťaťa. Deti s SMA majú telesné postihnutie a často potrebujú osobitnú starostlivosť, ale choroba neovplyvňuje ich emočné a kognitívne schopnosti. Toto môže byť ťažké vysvetliť ostatným.
Vyskúšajte nasledujúce užitočné tipy, aby ste rozbili ľad.
Pripravte výťah
Niektoré deti a dospelí môžu byť príliš hanbliví na to, aby sa opýtali na ochorenie vášho dieťaťa. Krátky úvod vám môže pomôcť rozbiť ľad, ktorý vysvetľuje, čo je to SMA a ako to ovplyvňuje život vášho dieťaťa. Nechajte to jednoduché, ale zahrňte dostatok informácií, aby ľudia nemohli robiť predpoklady o vašom dieťati.
Môžete napríklad povedať niečo ako:
Moje dieťa má neuromuskulárny stav nazývaný spinálna svalová atrofia alebo skrátene SMA. Narodil sa s tým. Nie je to nákazlivé. SMA ovplyvňuje jeho schopnosť pohybovať sa a oslabuje jeho svaly, takže musí používať invalidný vozík a potrebuje pomoc špeciálnych asistentov. SMA nie je mentálne postihnutie, takže moje dieťa môže myslieť rovnako ako akékoľvek iné dieťa a miluje si priateľov. Ak máte akékoľvek otázky alebo pripomienky, obráťte sa na nás.
Upravte reč tak, aby vyhovovala konkrétnym príznakom vášho dieťaťa a typu SMA, ktoré majú. Zvážte si zapamätanie si, aby ste ho mohli ľahko recitovať, keď príde čas.
Usporiadajte stretnutie v škole
SMA neovplyvňuje mozog ani jeho vývoj. Preto to nemá žiadny vplyv na schopnosť vášho dieťaťa učiť sa a prosperovať v škole. Učitelia a zamestnanci nemusia stanoviť vysoké ciele, aby vaše dieťa mohlo akademicky uspieť, ak nemajú jasnú predstavu o tom, čo je SMA.
Rodičia by mali obhajovať, aby ich deti boli umiestnené na správnej akademickej úrovni. Zavolajte schôdzku so školou dieťaťa, do ktorej sú zapojení ich učitelia, riaditeľ a školská sestra, aby ste sa uistili, že všetci sú na tej istej stránke.
Vysvetlite, že zdravotné postihnutie vášho dieťaťa je fyzické, nie mentálne. Ak bolo vášmu dieťaťu pridelené pomocné učiteľstvo (individuálna pomoc pri výučbe), aby ste mu pomohli v triede, informujte svoju školu, čo môže očakávať. Na uspokojenie fyzických potrieb vášho dieťaťa môžu byť potrebné aj úpravy v učebni. Uistite sa, že sa tak stane pred začiatkom školského roka.
Ukáž a povedz
Budete musieť zabezpečiť, aby školská sestra, mimoškolský personál alebo pomocný učiteľ vedel, čo robiť v prípade núdze alebo zranenia. Prvý deň svojho dieťaťa v škole si zoberte so sebou všetky protetiky, dýchacie prístroje a ďalšie lekárske vybavenie, aby ste mohli sestričke a učiteľom ukázať, ako fungujú. Uistite sa, že majú aj vaše telefónne číslo a číslo pre lekársku kanceláriu.
Brožúry a brožúry môžu byť tiež nesmierne užitočné. Obráťte sa na miestnu advokátsku organizáciu spoločnosti SMA, kde nájdete niekoľko brožúr, ktoré môžete dať učiteľom a rodičom spolužiakov vášho dieťaťa. Webové stránky Nadácie SMA a Cure SMA sú vynikajúcimi zdrojmi, na ktoré poukazujú ostatní.
Pošlite list rovesníkom vášho dieťaťa
Je prirodzené, že spolužiaci vášho dieťaťa sú zvedaví na invalidný vozík alebo ortézu. Väčšina z nich nevie o SMA a iných telesných postihnutiach a možno ešte nikdy nevidela lekárske vybavenie a protetiku. Môže byť užitočné poslať list rovesníkom vášho dieťaťa, ako aj ich rodičom.
V liste ich môžete nasmerovať na online vzdelávacie materiály a uviesť nasledujúce:
- že vaše dieťa je v poriadku, keď sa učia a budujú normálne priateľstvá, a to len preto, že sú odlišné, to neznamená, že s nimi nemôžete hovoriť ani hrať.
- že SMA nie je nákazlivá
- zoznam aktivít, ktoré môže vaše dieťa robiť
- zoznam aktivít, ktoré vaše dieťa nemôže robiť
- že invalidný vozík, ortéza alebo špeciálne prístupové vybavenie vášho dieťaťa nie sú hračky
- To, že vaše dieťa musí na písanie alebo používanie počítača používať špeciálne vybavenie, neznamená, že je duševne napadnuté
- meno špecializovaného učiteľa, ktorý je určený na výučbu (ak je k dispozícii) a kedy bude prítomný
- že vaše dieťa je vystavené väčšiemu riziku vážnych infekcií dýchacích ciest a že rodičia by nemali poslať dieťaťu, ktoré je choré nachladnutie, do školy
- že vám môžu zavolať alebo poslať e-mailom, ak majú nejaké otázky
Porozprávajte sa so svojimi ostatnými deťmi
Ak máte ďalšie deti, ktoré nežijú so spoločnosťou SMA, ich kolegovia sa ich môžu pýtať, čo sa deje s ich bratom alebo sestrou. Uistite sa, že vedia dosť o spoločnosti SMA, aby mohli správne odpovedať.
Nenechajte sa hanbiť
Stále ste rovnaká osoba, v ktorej ste boli predtým, ako bolo diagnostikované vaše dieťa. Nie je potrebné zmiznúť a skryť diagnózu vášho dieťaťa. Povzbudzujte ostatných, aby kládli otázky a šírili povedomie. Väčšina ľudí pravdepodobne nikdy nepočula o SMA. Hoci diagnostika SMA môže spôsobiť, že sa budete cítiť depresívne alebo úzkostne, pri vzdelávaní druhých sa môžete cítiť trochu lepšie pri kontrole choroby vášho dieťaťa a spôsobu, akým ho ostatní vnímajú.
