Idiopatická pľúcna fibróza (IPF) je zriedkavé ochorenie pľúc, ktoré má v Európe a Severnej Amerike len asi tri až deväť prípadov na 100 000 ľudí. Pravdepodobne zistíte, že veľa ľudí o IPF nikdy nepočulo.
Vzácnosť tejto choroby vedie k veľkému nedorozumeniu. Ak vám bola diagnostikovaná IPF vy alebo niekto z vás, možno ste narazili na veľa otázok od dobre známych, ale zmätených priateľov a rodinných príslušníkov. Tu je sprievodca, ktorý vám pomôže odpovedať na otázky, ktoré môžu mať ľudia okolo vás o IPF.
Čo je to IPF?
Vzhľadom na vzácnosť IPF budete pravdepodobne musieť začať konverzáciu vysvetlením, čo je IPF. Stručne povedané, je to choroba, ktorá spôsobuje jazvové tkanivo, ktoré sa tvorí hlboko vo vašich pľúcach. Táto jazva - nazývaná fibróza - spevňuje pľúcne vzduchové vaky, takže nemôžu dodávať dostatok kyslíka do vášho krvného riečišťa a do zvyšku tela. Vysvetlite, že tento chronický nedostatok kyslíka je dôvodom, prečo veľa kašľáte, cítite sa unavení a dýchate, kedykoľvek kráčate alebo cvičíte.
Dostali ste IPF z fajčenia?
S akýmkoľvek ochorením pľúc majú ľudia prirodzenú tendenciu uvažovať, či je na vine fajčenie. Ak ste fajčili, môžete odpovedať, že zvyk môže zvýšiť riziko vzniku choroby.
Fajčenie cigariet však nevyhnutne nespôsobuje IPF. Riziko môže zvýšiť aj ďalšie faktory vrátane znečistenia, niektorých liekov a vírusových infekcií. Dajte osobe vedieť, že vo väčšine prípadov IPF nie je spôsobené fajčením alebo inými faktormi životného štýlu. Slovo „idiopatický“v skutočnosti znamená, že lekári presne nevedia, čo spôsobilo túto pľúcnu chorobu.
Ako IPF ovplyvňuje váš život?
Ktokoľvek, kto je vám blízky, mohol už byť svedkom príznakov IPF. Dajte im vedieť, že pretože IPF zabraňuje dostatku kyslíka preniknúť do vášho tela, je pre vás ťažšie dýchať. To znamená, že by ste mohli mať problémy s vykonávaním aj tých najzákladnejších aktivít - ako je osprchovanie alebo chodenie po schodoch hore a dole. Povedzte im, že keď sa stav zhorší, pre vás môže byť ťažké hovoriť aj po telefóne alebo jesť.
Možno sa budete musieť vynechať pri niektorých spoločenských udalostiach, keď sa nebudete cítiť dobre.
Ak máte paličky prstov, môžete vysvetliť, že tento príznak je spôsobený aj IPF.
Existuje liek?
Dajte osobe vedieť, že hoci neexistuje žiadny liek na IPF, liečby, ako je medicína a kyslíková terapia, môžu pomôcť zvládnuť príznaky, ako sú dýchavičnosť a kašeľ.
Ak sa osoba pýta, prečo nemôžete dostať iba transplantáciu pľúc, povedzte im, že táto liečba nie je dostupná pre všetkých s IPF. Musíte byť dobrým kandidátom a byť dostatočne zdraví, aby ste sa podrobili operácii. A aj keď tieto kritériá splníte, budete musieť dostať na čakaciu listinu na transplantáciu orgánov, čo znamená čakanie, kým nebudú k dispozícii pľúca darcu.
Zomrieš?
Toto je jedna z najťažších otázok, na ktorú treba odpovedať, najmä ak sa to dieťa pýta. Vyhliadka na smrť je pre vašich priateľov a rodinu rovnako ťažká ako pre vás.
Rýchle vyhľadávanie na internete odhalí štatistiku, ktorá ukazuje, že priemerný človek s IPF prežije iba dva až tri roky. Aj keď tieto čísla znie strašidelne, vysvetlite, že sú zavádzajúce. Hoci IPF je vážna choroba, každý, kto ju dostane, prežíva odlišnú skúsenosť. Niektorí ľudia žijú mnoho rokov bez akýchkoľvek skutočných zdravotných problémov. Liečba - najmä transplantácia pľúc - môže výrazne zlepšiť váš výhľad. Ubezpečte osobu, že urobíte, čo môžete, aby ste zostali zdraví.
Ako sa môžem dozvedieť viac o IPF?
Ak lekárska kancelária rozdáva brožúry o IPF, majte pri ruke nejaké informácie. Nasmerujte ľudí na webové zdroje, ako je Národný ústav srdca, pľúc a krvi, Americká asociácia pľúc a Nadácia pľúcnej fibrózy. Tieto organizácie ponúkajú vzdelávacie zdroje a videá, ktoré opisujú IPF, jej príznaky a liečbu.
Povedzte osobe, aby sa s vami zúčastnila schôdze podpornej skupiny, aby zistila, aké to je žiť každý deň s IPF. Ak ste blízko nich, môžete ich povzbudiť, aby sa k vám pripojili aj pri jednej z vašich návštev u lekára. Potom sa môžu opýtať svojho lekára na všetky nevyriešené otázky, ktoré by mohli mať v súvislosti s vaším ochorením.
