Idiopatická pľúcna fibróza (IPF) je choroba, ktorá spôsobuje jazvy v pľúcach. Pľúca sa nakoniec môžu zjazviť tak, že nemôžu do krvného obehu vtiahnuť dostatok kyslíka. IPF je vážny stav, ktorý spôsobuje príznaky ako nepríjemný kašeľ a dýchavičnosť. Akonáhle je diagnostikovaná IPF, väčšina ľudí žije iba tri až päť rokov.
Z dôvodu hrozného výhľadu niektorí ľudia s týmto ochorením nemusia vidieť problém s liečením. Môžu sa obávať, že vedľajšie účinky liečby nestojí za obmedzený čas navyše, ktorý by mohli získať.
Liečba však môže pomôcť zvládnuť príznaky, zlepšiť kvalitu života a pravdepodobne pomôcť ľuďom s IPF žiť dlhšie. Nové terapie, ktoré sa skúmajú v klinických skúškach, môžu dokonca ponúknuť potenciálne liečenie.
Ak je niekto blízko vás odolný voči liečbe, tu je to, čo môžete urobiť, aby ste zmenili názor.
Ošetrenia IPF: Ako pomáhajú
Ak chcete, aby sa váš prípad týkal dôležitosti liečby IPF, musíte vedieť, ktoré liečby sú dostupné a ako pomáhajú.
Lekári liečia IPF týmito liekmi, samostatne alebo v kombinácii:
- Prednison (Deltasone, Rayos) je steroidné liečivo, ktoré zmierňuje zápal v pľúcach.
- Azathioprin (Imuran) potláča hyperaktívny imunitný systém.
- Cyklofosfamid (Cytoxan) je liek na chemoterapiu, ktorý znižuje opuch v pľúcach.
- N-acetylcysteín (Acetadote) je antioxidant, ktorý môže zabrániť poškodeniu pľúc.
- Nintedanib (Ofev) a pirfenidón (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) bránia ďalšiemu zjazveniu v pľúcach.
Iné lieky zmierňujú príznaky IPF, ako je kašeľ a dýchavičnosť, ktoré môžu pomôcť vášmu blízkemu cítiť sa lepšie a ľahšie sa obísť. Tie obsahujú:
- lieky proti kašľu
- antirefluxné lieky ako inhibítory protónovej pumpy
- kyslíková terapia
Pľúcna rehabilitácia je program, ktorý je určený na pomoc ľuďom s pľúcnymi ochoreniami, ako je IPF, ľahšie dýchať. Tento program zahŕňa:
- nutričné poradenstvo
- cvičenie
- vzdelávanie o tom, ako riadiť IPF
- dýchacie techniky
- metódy šetrenia energie
- terapia zameraná na riešenie emocionálnych účinkov života s IPF
Ak sa funkcia pľúc nakoniec zhorší, je alternatívou transplantácia pľúc. Získanie zdravých pľúc od darcu môže pomôcť vášmu blízkemu žiť dlhšie.
Dôvodom na liečbu
Ak chcete presvedčiť svojho blízkeho, že by mali zvážiť liečbu IPF, musíte začať konverzáciu. Nastavte si čas, aby ste sa spolu rozprávali. Ak sa domnievate, že vám môžu pomôcť ostatní členovia rodiny alebo priatelia, pozvite ich.
Skôr ako sa stretnete, zozbierajte informácie. Prečítajte si o IPF na internete av knihách. Porozprávajte sa s pulmonológom - lekárom, ktorý sa špecializuje na liečbu pľúcnych chorôb, ako je IPF. Príďte na diskusiu so zoznamom rečníkov - vrátane toho, prečo je liečba dôležitá a ako môže pomôcť vášmu blízkemu.
Zoznámte sa na mieste, kde sa nebudete rozptyľovať - napríklad u vás doma alebo v tichej reštaurácii. Odložte dostatok času na skutočnú konverzáciu. Nechcete sa cítiť ponáhľaní, keď diskutujete o niečom takom dôležitom.
Keď začnete konverzáciu, skúste vidieť situáciu z pohľadu druhej osoby. Predstavte si, aké desivé môže byť žiť so život ohrozujúcim stavom. Zamyslite sa nad tým, ako sa môžu cítiť izolovaní.
Vo svojom prístupe buďte jemný a citlivý. Zdôraznite, že chcete pomôcť, ale netlačte svoje názory. Majte na pamäti, že mnohé z liečby IPF môžu byť ťažkopádne - napríklad s nutnosťou obísť kyslíkovú nádrž - alebo spôsobiť vedľajšie účinky - ako napríklad prírastok hmotnosti prednizónom. Rešpektujte obavy a váhanie svojich blízkych s liečbou.
Ak sa cítia beznádejní, zdôraznite, že existuje nádej. Každý, kto má tento stav, je iný. Niektorí ľudia môžu zostať stabilní a relatívne zdraví po mnoho rokov. Pre tých, ktorí zažívajú progresiu ochorenia, prebiehajú klinické skúšky zamerané na testovanie nových terapií, ktoré by mohli zlepšiť ich príznaky alebo v konečnom dôsledku dokonca poskytnúť liečbu.
Zapojte sa
Keď ste už konverzovali, neprestávajte tam. Ponuka byť aktívnym účastníkom starostlivosti o vašich blízkych. Tu je niekoľko vecí, ktoré môžete urobiť:
- Odvezte ich do az ordinácie lekára a robte si poznámky počas návštev.
- Zoberte recepty v lekárni.
- Pripomeňte im, keď potrebujú vziať liek alebo keď majú nadchádzajúcu návštevu lekára.
- Cvičte s nimi.
- Pomôžte im nakupovať potraviny a varte zdravšie jedlá.
Život s vážnym chronickým ochorením, ako je IPF, môže byť ťažký. Ponuka na zapožičanie podporovaného ucha svojej blízkej osobe, keď sa cíti ohromená. Ukážte im, že vám záleží a že ste ochotní urobiť všetko, čo je potrebné na pomoc.
Ak sa osoba stále neochotne lieči, skontrolujte, či je ochotná stretnúť sa s poradcom alebo terapeutom - odborníkom v oblasti duševného zdravia, ktorý s nimi môže hovoriť o niektorých problémoch. Môžete ich tiež vziať do podpornej skupiny. Stretnutie s inými ľuďmi s IPF, ktorí prešli liečbou, by mohlo pomôcť zmierniť niektoré ich obavy.
