Vitajte na stránkach Tissue Issues, stĺpci s radami od komika Ash Fishera o poruche spojivového tkaniva, Ehlers-Danlosov syndróm (EDS) a ďalšie chronické choroby. Popol má EDS a je veľmi panovačný; mať stĺpec s poradenstvom je sen. Máte otázku pre Ash? Oslovte prostredníctvom Twitteru alebo Instagramu @AshFisherHaha.
Vážené problémy s tkanivami
Som 30-ročná žena s diagnostikovanou MS pred dvoma rokmi. Bol som atletický, zdatný chlapec a teenager. Moje príznaky sa začali objavovať až pred niekoľkými rokmi, ale rýchlo začali oslabovať. Používal som invalidný vozík a od roku 2016 do začiatku roka 2018 som bol väčšinou viazaný na lôžko. V najchudobnejších som našiel pohodlie v komunitách online so zdravotným postihnutím a stal som sa aktívnym v obhajobe zdravotného postihnutia
Teraz som konečne našiel účinné liečenie a som v odpustení. Už nepoužívam invalidný vozík a pracujem na plný úväzok. Mám svoje zlé dni, ale celkovo celkovo môžem viesť normálny život. Teraz sa cítim trochu v rozpakoch o tom, aký hlasný som mal v súvislosti so zdravotným postihnutím. Môžem sa dokonca označiť za postihnutého, keď moje schopnosti už nie sú tak obmedzené? Je to neúcta k „skutočným“ľuďom so zdravotným postihnutím?
Zdravotne postihnuté alebo predtým zdravotne postihnuté alebo niečo
Obdivujem, ako si premýšľate o zdravotnom postihnutí a svojej identite. Myslím si však, že tento trochu premýšľate.
Máte vážne ochorenie, ktoré niekedy zakazuje. Znie mi to ako postihnutie!
Rozumiem vášmu konfliktu, pretože náš spoločenský pohľad na zdravotné postihnutie je prísne binárny: ste zdravotne postihnutí alebo nie (a ste „skutočne“zdravotne postihnutí, ak používate invalidný vozík). Vy a ja vieme, že je to komplikovanejšie.
Absolútne sa nemusíte cítiť v rozpakoch, keď hovoríte a obhajujete postihnutie! Je bežné a bežné, že sa každodenný život točí okolo vašej choroby po diagnóze, alebo niečo také, čo mení život, ako keď sa stanete viazaní na lôžko a potrebujú invalidný vozík.
Je toho toho čo učiť. Toľko sa bojí. Toľko dúfať. Toľko smútiť. Je to veľa na spracovanie.
Ale spracujte to! Som rád, že ste našli pohodlie a podporu online. Máme to šťastie, že žijeme v čase, keď sa aj tí so zriedkavými chorobami môžu spojiť s podobnými mysľami - alebo s telom - po celom svete.
Samozrejme si tiež myslím, že je zdravé a pochopiteľné ustúpiť od týchto komunít. Vaša diagnóza bola pred pár rokmi a teraz ste v odpustení.
Teraz som si istý, že ste odborníkom na MS. Máte dovolené vystúpiť z online sveta a vychutnať si život vo svojom živote. Internet je vždy k dispozícii ako zdroj, keď ho potrebujete.
Pokiaľ ide o osobnú poznámku, tiež vediem, ako ste povedali: „opäť relatívne normálny život.“Pred dvoma rokmi som použil trstinu a väčšinu dní som strávil v posteli s oslabujúcou bolesťou Ehlers-Danlosovho syndrómu. Môj život sa drasticky a bolestivo zmenil.
Potom som bol zdravotne postihnutý, ale dva roky fyzickej terapie, zdravého spánku, cvičenia, atď. A som schopný pracovať na plný úväzok a znova ísť na túry. Takže keď to príde teraz, radšej poviem: „Mám zdravotné postihnutie (alebo chronické ochorenie)“, skôr ako „Som zdravotne postihnutý.“
Čo by ste mali nazvať?
Neexistuje žiadny test ani certifikácia alebo usmernenie, ktoré určuje, čo môžete a čo nemôžete povedať o zdravotnom postihnutí
Stávate ma ako láskavý a ohľaduplný k ľudskej bytosti a môžem povedať, že na túto otázku hlboko prežúvate. Dávam ti povolenie nechať to ísť.
Hovorte o svojom zdraví a svojich schopnostiach pomocou akýchkoľvek slov, ktoré sa vám cítia príjemne. Je to v poriadku, ak sa slová zo dňa na deň menia. Je to v poriadku, ak sa „zdravotne postihnuté osoby“cítia lepšie ako „trpia chronickou chorobou“.
Je to v poriadku, ak o tom niekedy nechcete hovoriť vôbec. Všetko je v poriadku. Sľubujem. Sa ti darí skvele.
Dostali ste to. Naozaj.
vratký, popol
Ash Fisher je spisovateľkou a komikom žijúcim s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď nemá zvlnený deň jeleňov, chodí na turistiku so svojím corgi, Vincentom. Žije v Oaklande. Viac informácií o nej nájdete na jej webových stránkach.
