Spinálna svalová atrofia (SMA) ovplyvňuje každý aspekt každodenného života. Preto je dôležité, aby sme mohli diskutovať o problémoch a hľadať radu.
Pripojenie sa k podpornej skupine SMA môže mať pozitívny vplyv na vašu emocionálnu pohodu. Je to niečo, čo by sa malo vziať do úvahy pre rodičov, členov rodiny alebo ľudí žijúcich s SMA.
Tu je niekoľko najlepších online zdrojov na podporu SMA:
Asociácia svalovej dystrofie
Asociácia svalovej dystrofie (MDA) je popredným sponzorom výskumu SMA. MDA tiež ponúka podporné skupiny, niektoré konkrétne pre SMA. Ostatné sú všeobecne určené na svalové poruchy. Diskutujú o riadení zármutku, prechodoch alebo liečbe. MDA má aj podporné skupiny pre rodičov detí so svalovou poruchou.
Ak chcete nájsť podpornú skupinu, kontaktujte miestneho personálu MDA. Zamierte na stránku podpornej skupiny MDA a do ľavého boku stránky zadajte svoj PSČ do vyhľadávacieho nástroja „Nájdite MDA vo vašej komunite“.
Výsledky vyhľadávania budú obsahovať telefónne číslo a adresu miestnej pobočky MDA. Môžete tiež nájsť miestne centrum starostlivosti a nadchádzajúce udalosti vo vašej oblasti.
Viac online podpory je k dispozícii prostredníctvom komunitných sociálnych médií organizácie. Nájdete ich na Facebooku alebo ich sledujte na Twitteri.
Liečte SMA
Cure SMA je nezisková organizácia na presadzovanie práv. Každoročne organizujú najväčšiu konferenciu SMA na svete. Konferencia združuje vedcov, zdravotníckych pracovníkov, ľudí s ochorením a ich rodiny.
Ich webová stránka obsahuje množstvo informácií o SMA a prístupe k podporným službám. Poskytujú dokonca nedávno diagnostikovaným jednotlivcom balíčky starostlivosti a informačné balíčky.
V súčasnosti v USA existuje 34 kapitol Cure SMA vedených dobrovoľníkmi. Kontaktné informácie nájdete na stránke kapitol Cure SMA.
Každá kapitola organizuje podujatia každý rok. Miestne udalosti sú skvelým spôsobom, ako spoznať ostatných, ktorých zasiahla SMA.
Kontaktujte miestnu kapitolu alebo navštívte stránku udalostí Cure SMA a vyhľadajte udalosti vo vašom štáte.
Môžete sa tiež spojiť s ostatnými prostredníctvom Facebookovej stránky Cure SMA.
Silná nadácia Gwendolyn
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) je nezisková organizácia zvyšujúca globálne povedomie o spoločnosti SMA. Ak sa chcete spojiť s ostatnými, môžete sa obrátiť na ich Facebook stránku alebo Instagram. Ak sa chcete dozvedieť viac, môžete sa tiež pripojiť k ich zoznamu adries.
Jednou z ich iniciatív je program Project Mariposa. Prostredníctvom tohto programu dokázali ľuďom so SMA udeliť 100 iPad. IPady pomáhajú týmto ľuďom pri komunikácii, vzdelávaní a posilňovaní nezávislosti.
Prihláste sa na odber kanála YouTube od GSF, aby ste získali informácie o projekte a sledovali videá ľudí, ktorých SMA rozpráva svoj príbeh.
Webová stránka GSF má tiež blog, ktorý má pomôcť ľuďom žijúcim s SMA a ich rodinám udržiavať krok s najnovšími výskummi v oblasti SMA. Čitatelia sa tiež môžu dozvedieť o zápasoch a úspechoch ľudí žijúcich s SMA.
Charita anjelov SMA
Cieľom charitatívnej anjelov SMA je získavať peniaze na výskum a zlepšovať kvalitu starostlivosti o ľudí so SMA. Organizáciu vedú dobrovoľníci. Každý rok drží loptu, aby získali peniaze na výskum SMA.
Organizácie mimo Spojených štátov
Nadácia SMA má zoznam organizácií SMA na celom svete. Tento zoznam použite na nájdenie organizácie SMA vo vašej krajine, ak bývate mimo USA.
Navštívte ich webovú stránku alebo požiadajte o ďalšie informácie o podporných skupinách.
