Diagnóza rakoviny môže byť stresujúcim a niekedy osamelým zážitkom. Hoci vaši priatelia a rodina myslia dobre, nemusia pochopiť, čím prechádzate.
Keď začnete s liečbou a prispôsobujete sa novému normálu, môžete zvážiť pripojenie sa k podpornej skupine pre ľudí s mnohopočetným myelómom. Stretnutie s ostatnými, ktorí presne vedia, čo prežívate, vám môže pomôcť cítiť sa menej osamotení a môžu vás viac upokojiť.
Čítajte ďalej a získajte viac informácií o podporných skupinách a o tom, ako nájsť tú pravú pre vás.
Čo sú podporné skupiny?
Podporné skupiny sú stretnutia, na ktorých sa stretávajú ľudia s rovnakým zdravotným stavom alebo iným problémom, aby hovorili o svojich pocitoch a obavách. Diskutujú tiež o tom, ktoré liečby a metódy zvládania im pomohli a ktoré nie.
Niektoré podporné skupiny sa zameriavajú špecificky - napríklad ženy alebo dospievajúci s mnohopočetným myelómom. Iní sú širšie, napríklad skupiny pre ľudí s rakovinou krvi všeobecne.
Podporné skupiny sa konajú v nemocniciach, komunitných centrách, kostoloch, telefonicky a online. Niektoré skupiny sú vedené moderátorom, ako je sociálny pracovník, psychológ alebo poradca s odbornými znalosťami stavu. Ostatné skupiny sú vedené členmi.
Kde nájdete skupinu na podporu viacerých myelómov
Lekár, ktorý lieči vašu rakovinu, je najlepším zdrojom, keď začnete hľadať podpornú skupinu. Mnoho onkologických nemocníc a kliník ponúka svojim pacientom podporné programy.
Tu je niekoľko ďalších spôsobov, ako nájsť podporné skupiny:
- Zavolajte mnohonásobný myelóm alebo všeobecnú rakovinovú organizáciu (pozri nižšie).
- Spýtajte sa sociálneho lekára v lekárskej kancelárii alebo nemocnici, ktorý lieči vašu rakovinu.
- Porozprávajte sa s inými ľuďmi o svojom type rakoviny.
- Vyhľadávanie online.
Podporné skupiny nadácií
Niekoľko organizácií pre mnohopočetný myelóm ponúka množstvo online a osobných podporných skupín, ktoré pomáhajú členom vyrovnať sa s ich diagnózou. Tu je niekoľko z najväčších základov.
Medzinárodná nadácia pre myelóm (MMF)
MMF je najväčšou organizáciou na svete zaoberajúcou sa týmto typom rakoviny. Má viac ako 525 000 členov v 140 krajinách po celom svete.
Spolu s financovaním výskumu a vzdelávania verejnosti o mnohopočetnom myelóme, MMF hostí 150 podporných skupín po celých Spojených štátoch. Ak chcete nájsť skupinu vo vašej oblasti, navštívte stránku podporných skupín organizácie a zadajte svoje mesto / štát alebo PSČ.
Nadácia pre výskum viacerých myelómov (MMRF)
Táto nezisková organizácia poskytuje rôznu podporu ľuďom, ktorým bola diagnostikovaná mnohopočetná myelóm, vrátane odkazov na liečebné centrá, finančnú pomoc a programy vzdelávania pacientov. Na svojej webovej stránke má tiež adresár podporných skupín usporiadaných štátom.
American Cancer Society
American Cancer Society je zdrojom pre ľudí so všetkými druhmi rakoviny, vrátane mnohopočetného myelómu. Na stránke zdrojov organizácie zadajte svoje PSČ, zvoľte program podpory viacerých myelómov a kliknite na „nájsť zdroje“. Stránka zobrazí zoznam podporných skupín vo vašej oblasti.
ASCO. Net
Americká spoločnosť klinickej onkológie má vzdelávaciu webovú stránku, ktorá pokrýva všetky typy rakoviny. Má stránku podporných skupín, usporiadaných a prehľadateľných podľa typu rakoviny.
Skupiny online
Internet je dobrým miestom na nájdenie informácií a komunity. Online podpora môže byť dobrou voľbou, ak žijete vo vidieckych oblastiach, radšej zostanete v anonymite alebo sa necítite dosť dobre na to, aby ste sa zúčastnili osobnej skupiny.
Príklady online skupín s mnohopočetným myelómom sú:
- Inteligentní pacienti
- Leukémia a lymfómová spoločnosť
- MyLifeLine
Facebook tiež hostí množstvo podporných skupín pre myelóm. Mnoho z týchto skupín je uzavretých alebo súkromných, takže budete musieť požiadať o pozvanie.
- Viac pacientov s myelómom
- Skupina pre informácie o myelóme
- Africko-americká skupina pre mnohopočetný myelóm
- Skupina na podporu viacerých myelómov
- Skupina na podporu pacientov s mnohopočetným myelómom
CancerCare
Táto organizácia na podporu rakoviny existuje už od začiatku 40. rokov 20. storočia. Ponúka bezplatné služby, ktoré ľuďom pomôžu zvládnuť problémy spojené s rakovinou, spolu so všeobecnou podpornou skupinou pre rakovinu krvi a online podpornou skupinou pre mnohopočetný myelóm.
Je pre mňa podpora podporná skupina?
To, či budete mať prospech z podpornej skupiny, závisí od toho, ako pohodlne hovoríte o sebe a svojej rakovine. Ak chcete byť aktívnym účastníkom a vyťažiť maximum zo svojej skupiny, budete musieť odhaliť aspoň niektoré podrobnosti o svojej situácii.
Ak chcete pomôcť nájsť skupinu, ktorá najlepšie vyhovuje vašej osobnosti, požiadajte o účasť na relácii. Uvádzame niekoľko otázok:
- Stretáva sa skupina na vhodnom mieste?
- Funguje načasovanie a frekvencia stretnutí s harmonogramom?
- Uprednostnili by ste anonymitu online skupiny pred osobnou?
- Chceli by ste byť súčasťou veľkej skupiny alebo malej skupiny?
- Sú všetci približne v rovnakom veku ako vy?
- Zúčastňuje sa každý aktívne? Bude im vadiť, ak zostanete v pokoji?
- Má skupina moderátora? Máte radi jeho štýl?
Zobrať
Nemusíte sa cítiť osamotení pri živote s mnohopočetným myelómom. Oslovte ľudí, ktorí rozumejú vašej situácii, pripojením sa k online alebo osobnej podpornej skupine. Účasť v jednej z týchto skupín by mohla pomôcť zlepšiť kvalitu vášho života a výhľad.
