Zdravie a wellness sa dotýkajú každého z nás inak. Toto je príbeh jednej osoby
Priznajme si to: Chov každého dieťaťa sa môže cítiť ako mínové pole.
Zvyčajne sa rodičia môžu obrátiť na rodinu a priateľov so žiadosťou o radu a ubezpečenie, pretože vedia, že sa pravdepodobne stretli s podobným problémom a že budú mať pár slov múdrosti - alebo prinajmenšom gin a syr! Tento typ podpory funguje dobre, keď je vaše dieťa neurotypické.
Ale keď je vaše dieťa jedinečnejšie ako väčšina ostatných, kam sa obrátite? Kto pomáha, keď univerzálna rada pre rodičov jednoducho nefunguje pre vaše dieťa?
Z tohto a mnohých ďalších dôvodov sa môže byť rodič dieťaťa s autizmom občas dosť osamelý.
Obavy, ktoré máte ako rodič autizmu, sú také odlišné od typických starostí ostatných rodičov.
Ja viem, pretože som obaja rodičia.
Moje dvojčatá sa narodili o 32 týždňov. Spolu s ich predčasným príchodom prišlo množstvo otázok a obáv.
Bolo mi povedané, že jeden z mojich chlapcov, Harry, mal zriedkavý kraniofaciálny stav nazývaný Goldenharov syndróm, čo znamená, že polovica jeho tváre sa nikdy nevyvinula. Mať syna so zvláštnym stavom ma vrhlo do sveta viny a smútku.
Potom, keď mal Harry dva roky, mu bola diagnostikovaná aj autizmus. Môj ďalší syn a Harryho dvojča, Oliver, nemá autizmus.
Takže viem o triumfoch, výzvach a obavách z výchovy neurotypického aj mimoriadneho dieťaťa.
Pre Olivera sa obávam, že ho upokojí jeho nevyhnutnými zlomeninami srdca. Dúfam, že ho dokážem podporiť tlakom skúšok, hľadania zamestnania a priateľstva.
Moji priatelia chápu tieto obavy, pretože zdieľajú väčšinu z nich. Môžeme si rozprávať o našich skúsenostiach s kávou a zatiaľ sa smiať z našich obáv.
Moje obavy z Harryho sú veľmi odlišné.
Nezdieľam ich tak ľahko, čiastočne preto, že moji priatelia nerozumejú - napriek svojim najlepším pokusom - a čiastočne preto, že im hovorím najhlbšie obavy, ktoré im dávajú život, a niekedy nie som ochotný ich bojovať.
Aj keď viem, že moje obavy o Olivera nájdu svoje vlastné riešenie, nemám pre Harryho rovnaký pokoj.
Aby som potlačil svoje starosti, sústreďujem sa na lásku, ktorú mám k Harrymu a na radosť, ktorú priniesol do môjho sveta, a nielen na výzvy.
Napriek tomu chcem, aby ostatní rodičia autizmu vedeli, že nie sú sami. Tu sú niektoré z mojich starostí o Harryho, ktorým veľa rodičov autizmu porozumie.
1. Robím mu dosť?
Neustále sa snažím nájsť rovnováhu medzi pomocou Harrymu a podporou jeho nezávislosti.
Vzdal som sa svojej učiteľskej kariéry, aby som bol dostupnejší pre jeho menovania a operácie.
Bojujem za to, aby som mu dal prístup k službám, ktoré si zaslúži.
Beriem ho na deň, aj keď viem, že môže mať zrútenie na neznámom území, pretože chcem, aby prežil život, preskúmal svet okolo seba a zapamätal si spomienky.
Ale je tu neochvejný hlas, ktorý hovorí, že by som mal urobiť viac. Že si zaslúžia ďalšie veci, ktoré neposkytujem.
Urobil by som absolútne čokoľvek, aby som zaistil, aby Harry žil čo najviac v plnom a šťastnom živote. A predsa mám niekoľko dní stále pocit, že ho prepúšťam, akoby mi nestačilo.
V tých dňoch sa snažím pripomenúť, že všetci rodičia, bez ohľadu na to, či vychovávajú mimoriadne deti, alebo nie, musia uzavrieť mier s dokonalou nedokonalosťou.
Všetko, čo môžem urobiť, je, čo je v mojich silách, a musím veriť, že Harry bude spokojný so svojím proaktívnym úsilím, aby mu pomohol prežiť aj najbohatší možný život.
2. Ako sa budú rozvíjať jeho komunikačné schopnosti?
Hoci je technicky neverbálny, Harry vie pomerne málo slov a používa ich dobre, ale je ďaleko od rozhovoru.
Reaguje na možnosti, ktoré mu boli poskytnuté, a veľa z jeho reči je iba ozvenou toho, čo počul od ostatných, vrátane zvláštneho slova prísahy, ktorú spôsobil môj otec - určite nie ja.
V najlepšom prípade si Harry môže zvoliť jedlo, ktoré zje, oblečenie, ktoré nosí, a miesta, ktoré navštevujeme.
V najhoršom prípade vyžaduje prekladateľa, ktorý rozumie jeho individuálnemu štýlu konverzácie.
Bude vždy závisieť od niekoho iného, aby porozumel svetu okolo seba a interagoval s ním? Bude vždy cudzincom slobody, ktorú poskytuje jazyk?
Naozaj dúfam, že nie, ale ak ma autizmus naučil čokoľvek, všetko, čo môžete urobiť, je čakať a dúfať.
Harry ma prekvapil svojím rastom po celý svoj život.
Prijímam ho takého, aký je, nikdy mi to však nebráni veriť, že môže prekročiť akékoľvek očakávania a znova ma v určitom okamihu prekvapiť z hľadiska vývoja svojho jazyka.
3. Ako sa vyrovná s prechodom do dospelosti?
Hovorím s Harrym o puberte, keď prechádza dospievaním, ale čo sa stane, keď nedokážete vysvetliť svoje pocity?
Ako sa vysporiadate s neočakávanými výkyvmi nálady, novými a zvláštnymi pocitmi a zmenami vzhľadu?
Zdá sa nespravodlivé, že sa Harryho telo vyvíja, ale jeho porozumenie nie je pripravené.
Ako ho môžem upokojiť a vysvetliť, že to, čo cíti, je úplne prirodzené, keď mi nemôže povedať, či bojuje? Ako sa tento boj prejaví bez rozhovoru?
Opäť môžem len dúfať, že robím dosť tým, že som aktívny v tom, aby som ho naučil, aké zmeny čakať.
Humor je pre mňa tiež hlavnou stratégiou zvládania. Vždy sa snažím nájsť vtipnú stránku situácie, v ktorej môžem.
A verte mi, dokonca aj v tých najťažších situáciách, je tu príležitosť pre bezstarostný humor, ktorý vám pomôže pokračovať vpred.
4. Aká bude budúcnosť?
Bojím sa o to, čo sa stane, keď sa môj chlapec stane dospelým na svete.
Ako nezávisle bude môcť prežívať svet okolo seba a koľko z toho sa bude môcť tešiť, ak bude vždy potrebovať niekoho s ním? Bude niekedy pracovať? Pozná niekedy skutočné priateľstvo alebo zažije lásku partnera?
Bude môj inak vyzerajúci chlapec, ktorý sa rád odrazí a prepadne, prijatý spoločnosťou, ktorá ľudí tak veľa posudzuje?
Harryho budúcnosť je tak neistá - beh cez všetky možné možnosti nie je užitočný. Všetko, čo môžem urobiť, je dať všetko, čo je v mojich silách, aby som mu dal život, aký si zaslúži, a užívam si všetok čas, ktorý práve teraz môžem stráviť s oboma mojimi chlapcami.
5. Budem sa musieť rozhodnúť, že ho pustím?
Chcem, aby Harry so mnou žil vždy. Chcem ho v našom dome, kde sa cíti úplne uvoľnene a jeho výbuchy sú rovnako vítané ako jeho smiech.
Chcem ho chrániť pred svetom, ktorý môže využívať výhody zraniteľných ľudí.
Ale aj keď chcem vedieť, že je vždy v bezpečí, obávam sa ho, keď ho budem mať 66 rokov a budem mať 40 rokov.
Ako sa vysporiadam, keď bude väčší a silnejší? Stane sa mi jeho rozpad v ďalekej budúcnosti príliš veľa?
Alternatívou je vidieť, ako prežije svoj dospelý život v špeciálnom ubytovaní. Momentálne to nemôžem znášať.
Rovnako ako u väčšiny mojich obáv z Harryho, dnes to nemusím myslieť, ale viem, že je to realita, ktorú budem musieť jedného dňa zvážiť.
6. Porozumie niekedy, koľko je milovaný?
Poviem Harrymu, že ho milujem najmenej päťkrát denne. Niekedy jeho odpoveďou je ohlušujúce ticho. Niekedy sa chichotá a niekedy iba opakuje moje vyhlásenie.
Počuje Harry moje slová rovnakým spôsobom, ako počuje moje pokyny, aby som si dal obuvi alebo zjedol topinku?
Sú to len zvuky, ktoré urobím, alebo skutočne rozumie sentimentu za vetou?
Dúfam, že chce, aby vedel, ako veľmi ho zbožňujem, ale nemôžem vedieť, či to urobí alebo kedy chce.
Snívam o dni, keď sa k mne Harry obráti a bez výzvy mi povie „Milujem ťa“. Ale tiež si užívam radosť z nášho osobitného spojenia, kde slová často nie sú potrebné na vyjadrenie našich pocitov.
7. Čo sa stane, keď zomriem?
Toto je môj najväčší strach. Čo sa stane s mojím chlapcom, keď tu nebudem? Nikto ho nepozná ako ja.
Samozrejme, že má v škole rodinu a zamestnancov, ktorí poznajú jeho zvyky a malé vtipné osobnosti. Ale poznám jeho srdce.
Toľko viem o tom, čo môj chlapec myslí a cíti bez toho, aby som potreboval nejaké slová.
Pokiaľ milujem špeciálne puto, ktoré zdieľame, dal by som čokoľvek, aby som mohol túto mágiu naplniť a odovzdať ju, keď ho musím opustiť.
Kto ho niekedy bude milovať tak prudko ako ja? Moje srdce sa zlomí a opustí ho.
Niekedy musíte jednoducho čeliť svojim démonom, pretože viete, že je to nakoniec to najlepšie.
Nedávno som začal skúmať, čo sa stane Harrymu, keď zomriem. V Spojenom kráľovstve existuje veľká charita s názvom Sense, ktorá má niekoľko vynikajúcich zdrojov a rád. Dúfam, že príprava na budúcnosť mi dodá pokoj.
Práca cez ďalšie obavy z mimoriadnych detí
Žiadna z tých obáv o Harryho neplatí pre Olivera. Žiadna z nich necítila moja vlastná matka.
Obavy rodiča autizmu sú rovnako jedinečné a komplexné ako samotné deti.
Neviem nič o tom, ako sa bude pre nás život rozvíjať a či moje obavy budú opodstatnené. Ale viem, že pre každú starosť, ktorá ma udržuje v noci, je v nás všetkých odolnosť a sila, aby sme pokračovali.
Pre rodičov autizmu je našou odhodlanosťou poskytnúť našim deťom najlepší možný život.
Keď sa zameriavame na jeden deň v čase, sme poháňaní silnejšou láskou než čokoľvek iné - a gin a syr v mojom prípade!
Zdieľať na Pintereste
Charlie je mama dvojčatá, Oliver a Harry. Harry sa narodil so zriedkavým kraniofaciálnym ochorením zvaným Goldenharov syndróm a je tiež autistický, takže život je rovnako náročný, ako občas prospieva. Charlie je učiteľ na čiastočný úväzok, autor blogu „Náš zmenený život“a zakladateľ charitatívnej organizácie More than a Face, ktorá sa snaží zvýšiť informovanosť o znetvorení tváre. Keď nepracuje, rada trávi čas so svojimi rodinnými priateľmi, jedá syr a pije gin!
