Bol som veľmi znepokojený, keď mi môj manžel prvýkrát povedal, že vie, že s ním niečo nie je v poriadku. Bol hudobníkom a jedného večera nemohol hrať na gitare. Jeho prsty zmrzli. Začali sme sa snažiť nájsť lekára, ale hlboko dole sme vedeli, čo to je. Jeho matka mala Parkinsonovu chorobu a my sme to len vedeli.
Keď sme v roku 2004 dostali oficiálnu diagnózu, všetko, čo som cítil, bol strach. Tento strach prevzal a nikdy neodišiel. Je naozaj ťažké omotať si hlavu. Čo bude mať budúcnosť? Mohol by som byť žena vydatá za niekoho s Parkinsonovou chorobou? Mohol by som byť opatrovateľom? Bol by som dosť silný? Bol by som dosť nesebecký? To bola jedna z mojich hlavných obáv. V skutočnosti mám teraz ten strach viac ako kedykoľvek predtým.
V tom čase tam nebolo veľa informácií o liekoch a liečbe, ale snažil som sa vychovávať čo najviac. Začali sme chodiť do podporných skupín, aby sme sa naučili, čo možno očakávať, ale to bolo pre môjho manžela veľmi depresívne. V tom čase bol v dobrej kondícii a ľudia v podporných skupinách neboli. Manžel mi povedal: „Už viac nechcem ísť. Nechcem sa dostať depresívne. Nie som nič také ako oni. “Zastavili sme sa.
Mám veľké šťastie z toho, ako sa môj manžel priblížil k svojej diagnóze. Bol veľmi depresívny, ale nakoniec sa rozhodol vziať si život za rohy a užívať si každú chvíľu. Jeho práca bola pre neho veľmi dôležitá, ale po jeho diagnóze bola jeho rodina na prvom mieste. To bolo obrovské. Skutočne nás začal oceňovať. Jeho pozitivita bola inšpirujúca.
Boli sme požehnaní mnohými veľkými rokmi, ale posledných pár bolo náročných. Jeho dyskinéza je teraz veľmi zlá. Veľa padá. Pomáhať mu môže byť frustrujúce, pretože nenávidí pomoc. Zoberie to na mňa. Ak sa mu pokúsim pomôcť mu na vozíku a nie som dokonalý, kričí na mňa. Sere ma to, takže používam humor. Urobím si srandu. Ale ja sa bojím. Som nervózny, že nebudem robiť dobrú prácu. Cítim to veľa.
Teraz musím urobiť všetky rozhodnutia teraz a táto časť je veľmi ťažká. Môj manžel robil rozhodnutia, ale už nemôže. V roku 2017 mu bola diagnostikovaná demencia pri Parkinsonovej chorobe. Jednou z najťažších vecí je vedieť, čo mu môžem dovoliť a čo nemôžem. Čo si môžem vziať? Kúpil si auto nedávno bez môjho súhlasu, tak si môžem vziať jeho kreditnú kartu? Nechcem mu zobrať jeho hrdosť alebo to, čo ho robí šťastným, ale na druhej strane ho chcem chrániť.
Snažím sa nemyslieť na emócie. Sú tam; Len ich nevyjadrujem. Viem, že ma to fyzicky ovplyvňuje. Môj krvný tlak je vyšší a som ťažší. Nestarám sa o seba tak, ako som býval. Som v režime hasenia požiarov pre iných ľudí. Dal som ich jeden po druhom. Ak mi zostane nejaký čas, pôjdem na prechádzku alebo na kúpanie. Bol by som rád, keby mi niekto pomohol zistiť mechanizmy zvládania, ale nepotrebujem, aby mi ľudia hovorili, aby si vzali čas na seba. Viem, že to musím urobiť, je to otázka toho času.
Ak toto čítate a vášmu blízkému nedávno bola diagnostikovaná Parkinsonova choroba, skúste nemyslieť ani sa obávať o budúcnosť choroby. To je to najlepšie, čo môžete urobiť pre seba a svojich blízkych. Užite si každú sekundu, ktorú máte, a urobte toľko plánov, koľko len dokážete.
Je mi smutno, že nikdy nebudem mať „šťastnú večnosť“a tiež sa cítim veľmi vinný, že nemám trpezlivosť, aby som pomohol svojej svokre, keď žila a žila v stave. Vtedy bolo toho známe málo. To sú moje jediné ľútosti, aj keď mám pocit, že v budúcnosti budem môcť viac ľutovať, pretože sa stav môjho manžela zhoršuje.
Myslím, že je úžasné, že sme mali toľko rokov a museli sme robiť veci, ktoré sme urobili. Išli sme na neuveriteľné dovolenky a teraz máme také úžasné spomienky ako rodina. Som vďačný za tieto spomienky.
S pozdravom, Abbe Aroshas
Abbe Aroshas sa narodil a vyrastal v Rockaway v New Yorku. Vystudovala salutátorku svojej vysokej školy a navštevovala Brandies University, kde získala vysokoškolské vzdelanie. Pokračovala v štúdiu na Columbia University a získala doktorát v odbore stomatológia. Má tri dcéry a teraz žije v Boca Raton na Floride so svojím manželom Izákom a ich jazvečíkom Smokey Moe.
