Čo je to roztrúsená skleróza?
Roztrúsená skleróza (MS) je chronický stav, ktorý útočí na centrálny nervový systém (CNS) a často spôsobuje zdravotné postihnutie. CNS zahŕňa optický nerv, miechu a mozog. Nervové bunky sú ako drôty, ktoré vedú elektrické impulzy z jednej bunky do druhej. Tieto signály umožňujú nervom komunikovať. Rovnako ako drôty, aj nervové bunky musia byť zabalené vo forme izolácie, aby mohli správne fungovať. Izolácia nervových buniek sa nazýva myelín.
ČŠ spôsobuje postupné, nepredvídateľné poškodenie myelínu CNS. Toto poškodenie spôsobuje spomalenie nervových signálov, koktanie a skreslenie. Nervy samotné môžu tiež utrpieť poškodenie. To môže spôsobiť príznaky MS, ako sú necitlivosť, strata zraku, ťažko rozprávanie, pomalé myslenie alebo dokonca neschopnosť pohybu (ochrnutie).
Váš lekár bude pravdepodobne chcieť začať liečbu ihneď po diagnostikovaní. Dozviete sa viac o tom, čo je potrebné zvážiť pri hodnotení plánu liečby MS.
Individuálne zaobchádzanie
Každý prípad SM je iný. Z tohto dôvodu sú liečebné plány navrhnuté tak, aby vyhovovali individuálnym potrebám. Príznaky sa môžu objavovať a odchádzať, postupne sa zhoršovať a niekedy hlavné príznaky vymiznú. Je dôležité pravidelne komunikovať so svojím lekárom, najmä keď sa príznaky zmenia.
Liečba sa zameriava na spomalenie poškodenia spôsobeného útokmi imunitného systému na myelín. Po poškodení samotného nervu ho však nemožno opraviť. Ďalšie liečebné prístupy sú zamerané na zmiernenie príznakov, zvládanie vzplanutí a pomoc pri zvládaní fyzických problémov.
Kladenie správnych otázok
Lekári teraz povzbudzujú pacientov s SM, aby pri výbere liečby zohrávali aktívnejšiu úlohu. Ak to chcete urobiť, musíte sa stať gramotnejšími v oblasti zdravia a zvážiť celý rad faktorov na základe vašich preferencií a celkových cieľov liečby.
Keď začnete s výskumom, je dôležité premýšľať o faktoroch, ktoré sú pre vás najdôležitejšie. Položte si nasledujúce otázky:
- Aké sú vaše liečebné ciele a očakávania?
- Ste spokojní s podávaním injekcií doma?
- Chceli by ste radšej dostať infúziu na licencovanej klinike?
- Pamätáte si podať injekciu alebo užívať perorálne lieky denne, alebo by ste radšej užívali lieky s menej častým dávkovaním?
- S ktorými vedľajšími účinkami môžete žiť? Aké vedľajšie účinky bude pre vás najťažšie zvládnuť?
- Dokážete zvládnuť potrebu naplánovať pravidelné pečeňové a krvné testy?
- Ovplyvní vaše cestovanie alebo pracovný rozvrh vašu schopnosť brať lieky včas?
- Budete mať možnosť ukladať svoje lieky bezpečne a mimo dosahu detí, ak to potrebujete?
- Ste tehotná alebo plánujete otehotnieť?
- Už užívate nejaké lieky alebo doplnky?
- Na ktoré lieky sa vzťahuje váš konkrétny poistný plán?
Keď ste na tieto otázky odpovedali sami, otvorene a úprimne prediskutujte všetky svoje obavy so svojím lekárom.
Dostupné možnosti liečby
Vedieť, aké možnosti liečby máte k dispozícii, je prvým krokom pri rozhodovaní o pláne liečby MS.
Kortikosteroidná terapia
Pri útokoch na MS choroba aktívne spôsobuje fyzické príznaky. Váš lekár vám môže počas útoku predpísať kortikosteroidný liek. Kortikosteroidy sú typom lieku, ktorý pomáha znižovať zápal. Príklady kortikosteroidov zahŕňajú:
- prednison (podaný ústami)
- metylprednizolón (podaný intravenózne)
Lieky modifikujúce ochorenie
Hlavným cieľom liečby je spomalenie progresie ochorenia. Je dôležité liečiť MS aj počas remisie, keď nie sú zjavné žiadne príznaky choroby. Aj keď nie je možné vyliečiť MS, dá sa to zvládnuť. Stratégie na spomalenie progresie SM zahŕňajú množstvo rôznych drog. Tieto lieky pôsobia rôznymi spôsobmi na spomalenie poškodenia myelínu. Väčšina z nich je klasifikovaná ako liečba modifikujúca ochorenie (DMT). Boli vyvinuté špeciálne na to, aby zasahovali do schopnosti imunitného systému ničiť myelín.
Pri výskume DMT na SM je dôležité zvážiť, či sú injektované, infúzne alebo perorálne.
Injekčné prostriedky zahŕňajú:
- interferóny beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatiramer acetát (Copaxone, Glatopa)
- peginterferón beta-1a (Plegridy)
Nasledujúce lieky sa užívajú perorálne ako tabletka, a to jedenkrát alebo dvakrát denne:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimetylfumarát (Tecfidera)
Tieto DMT sa musia podávať ako infúzia na licencovanej klinike:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Náklady a poistenie
Náklady na liečbu MS môžu byť zdrojom stresu pre vás a vašu rodinu. ČŠ vyžaduje celoživotné ošetrenie. Zatiaľ čo poisťovacie spoločnosti do istej miery pokryjú väčšinu možností, spoluúčasť a spoluúčasť sa môžu časom zvýšiť.
Predtým, ako začnete s konkrétnym liekom, sa poraďte so svojím poistením, aby ste zistili, koľko nákladov budete zodpovedať. Môžu existovať lacnejšie možnosti liečby, ktoré vaša poisťovňa potrebuje, aby ste vyskúšali drahšiu možnosť. Niektoré lieky na SM prednedávnom prestali byť patentované, čo znamená, že môžu byť dostupné lacné všeobecné možnosti.
Niektorí výrobcovia farmaceutických liekov môžu ponúkať programy asistencie pri spoluúčasti a pomáhať pri navigácii v poistných plánoch. Pri výskume možností liečby SM môže byť užitočné kontaktovať program podpory pacientov farmaceutickej spoločnosti. Medzi tieto programy často patria veľvyslanci zdravotných sestier, telefónne horúce linky, podporné skupiny a veľvyslanci pacientov. Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu má zoznam dostupných programov.
Sociálny pracovník vám tiež môže pomôcť pri orientácii v nákladoch na ošetrenie. Váš lekár vás môže odporučiť.
Posúdenie potenciálnych vedľajších účinkov každej možnosti liečby
V ideálnej situácii nájdete rovnováhu medzi príznakmi SM a vedľajšími účinkami vašich liekov. Niektoré lieky môžu ovplyvniť funkciu pečene a vyžadujú pravidelné krvné testy, aby ste sa uistili, že Vaša pečeň neutrpí žiadne poškodenie. Iné lieky môžu zvýšiť riziko určitých infekcií.
Kortikosteroidy môžu spôsobovať nasledujúce vedľajšie účinky:
- pribrať
- výkyvy nálad
- neočakávané alebo pretrvávajúce infekcie
Pretože väčšina DMT ovplyvňuje imunitný systém na určitej úrovni, je dôležité sledovať akékoľvek vedľajšie účinky. Medzi najbežnejšie vedľajšie účinky látok modifikujúcich ochorenie patria:
- horúčka
- príznaky podobné chrípke
- zvýšené riziko infekcie
- nevoľnosť
- zvracanie
- vyrážka
- svrbenie
- strata vlasov
- bolesti hlavy
- sčervenenie, opuch alebo bolesť v mieste vpichu
Mnoho z týchto vedľajších účinkov sa stratí v priebehu niekoľkých týždňov. Môžete ich tiež spravovať voľnopredajnými liekmi.
Vždy informujte svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti o akýchkoľvek vedľajších účinkoch, ktoré sa u vás vyskytnú. Váš lekár bude možno musieť dávku upraviť alebo prepnúť na nový liek v závislosti od závažnosti vedľajších účinkov.
Niektoré lieky môžu spôsobiť vrodené chyby, preto je dôležité neužívať tieto lieky, ak ste tehotná. Ak otehotniete počas liečby, ihneď o tom informujte svojho lekára.
Ako ovplyvní liečba váš životný štýl?
Pri výbere medzi perorálnymi, injekčnými a infúznymi liekmi je potrebné zvážiť mnoho faktorov životného štýlu. Napríklad perorálne lieky sa zvyčajne musia užívať každý deň, zatiaľ čo injekcie a infúzie sa podávajú menej často, dokonca každých šesť mesiacov.
Niektoré lieky sa môžu užívať doma, zatiaľ čo iné vyžadujú návštevu kliniky. Ak sa rozhodnete užívať lieky, ktoré si môžete podať sami, zdravotnícky pracovník vás naučí, ako si bezpečne podať injekciu.
Možno budete musieť naplánovať svoj životný štýl okolo svojich liekov. Niektoré lieky vyžadujú časté laboratórne monitorovanie a návštevy u lekára.
Na zvládnutie príznakov SM a akýchkoľvek možných vedľajších účinkov liečby sa musíte stať aktívnym účastníkom vášho liečebného plánu. Postupujte podľa pokynov, správne užívajte lieky, jedzte zdravú stravu a starajte sa o svoje zdravie. Pomáha tiež zostať fyzicky aktívny.
Nedávny výskum ukázal, že pacienti, ktorí pravidelne cvičia, môžu byť schopní spomaliť niektoré z účinkov choroby, napríklad klesajúcu schopnosť jasne premýšľať. Ak je pre vás cvičebná terapia vhodná, opýtajte sa svojho lekára.
Môžete tiež ťažiť z rehabilitácie. Rehab môže zahŕňať pracovnú terapiu, rečovú terapiu, fyzioterapiu a kognitívnu alebo pracovnú rehabilitáciu. Tieto programy sú určené na liečenie špecifických aspektov vašej choroby, ktoré môžu ovplyvniť vašu schopnosť fungovať.
Mali by ste sa zúčastniť klinického skúšania?
Najnovší pokrok v liečbe umožnil väčšine pacientov s RS žiť relatívne normálny život. Niektoré schválené liečby prechádzajú ďalšími klinickými skúškami a nové lieky sa neustále prechádzajú klinickým potrubím. Drogy, ktoré môžu stimulovať regeneráciu poškodeného myelínu, sa v súčasnosti skúmajú. V blízkej budúcnosti sú tiež možné terapie kmeňovými bunkami.
Tieto nové liečby by neboli možné bez účastníkov klinických skúšok. Opýtajte sa svojho lekára, ak ste kandidátom na klinické skúšanie vo vašej oblasti.
Zastaví sa liečba niekedy?
Väčšina pacientov s SM môže očakávať, že budú užívať DMT na neurčito. Nedávny výskum však naznačuje, že v osobitných prípadoch môže byť možné prerušiť liekovú terapiu. Ak vaše ochorenie zostalo v remisii najmenej päť rokov, opýtajte sa svojho lekára, či je možné prerušenie liečby.
Spodný riadok
Majte na pamäti, že môže trvať šesť mesiacov až rok, kým lieky začnú skutočne fungovať. Drogy MS sú navrhnuté tak, aby zvládali vzplanutia a spomalili poškodenie nervového systému. Lieky nevyliečia túto chorobu, takže si nemusíte všimnúť žiadne väčšie zmeny okrem toho, že sa váš SM nezhorší.
Aj keď v súčasnosti neexistuje liečba na SM, existuje veľa možností liečby. Navrhnutie liečebného plánu, ktorý vám najlepšie vyhovuje, bude zahŕňať úzku spoluprácu s lekármi. Pri hodnotení možností liečby musia zvážiť množstvo faktorov. Zvážte získanie druhého názoru, ak nie ste spokojní s tým, čo vám lekár ponúkol.
