Ako zistím, že moja liečba funguje?
Na rozdiel od vysokého krvného tlaku alebo cukrovky neexistujú žiadne nástroje na meranie úrovne roztrúsenej sklerózy (MS). Váš lekár zistí, ako sa máte, kladením otázok a prípadne objednávaním MR.
„Pýtam sa pacienta, či v priebehu uplynulého roka zaznamenal nejaké nové príznaky, či sa nejaké príznaky zhoršili, alebo existuje niečo, čo by mohli urobiť pred rokom, čo nemôžu urobiť teraz,“hovorí Dr. Saud Sadiq, riaditeľ a hlavný vedecký pracovník vo výskumnom centre Tisch MS v New Yorku. „Ak lekár nevidí žiadnu zmenu vo vašom duševnom stave alebo svalovej sile, môže mu tiež nariadiť MRI, ktoré mu povie, či sa v mozgu alebo mieche vyskytujú nové lézie alebo či sa vyskytujú známky progresie ochorenia. Ak vaše príznaky, vyšetrenia alebo MRI nie sú nič nové, liečba pokračuje. “
Mám zmeniť svoje lieky?
Ak sa vám očividne nedarí, treba samozrejme preskúmať alternatívne možnosti liečby.
„Ale aj pacienti, ktorí sa daria dobre, môžu potrebovať agresívnejšie zaobchádzanie,“hovorí Dr. Karen Blitz zo zdravotníckeho centra Svätého mena.
„Ak je MRI aktívna, s pacientom by sa malo zaobchádzať agresívnejšie, bez ohľadu na to, ako sa cíti,“hovorí. „Rovnako ako rakovina, ktorá sa lieči agresívne, aby sa zabránilo jej šíreniu, môže byť MS veľmi zlým ochorením a agresívna liečba zabráni ďalšiemu zhoršeniu. Pacientom sa často hovorí, že majú miernu formu choroby a že môžu sledovať a čakať; ale čím skôr sa lieči SM, tým lepšie sú pacienti. “
Ak môj liek na SM nezbavuje moje príznaky, čo bude?
Váš lekár musí liečiť každý príznak individuálne. Kortikosteroidy sa používajú na skrátenie útokov. Svalovú spasticitu alebo stuhnutosť možno zvládnuť pomocou protahovacích cvičení a liekov, ako je tizanidín. Dalfampridín (Ampyra) môže pomôcť pri rýchlosti chôdze, pretože zvyšuje vedenie nervových signálov. Únava sa môže zlepšiť pomocou aeróbneho cvičenia a liekov, ako je napríklad modafinil (Provigil), čo zvyšuje bdelosť a môže tiež zlepšovať únavu spojenú s MS. Modafinil je predpísaný mimo označenia, čo znamená, že nie je konkrétne schválené na zmiernenie únavy v členských štátoch a niektoré poisťovacie spoločnosti za to nebudú platiť.
Črevné problémy nie sú nezvyčajné a dajú sa zvládnuť so stravou a zmenami tekutín, čapíkov alebo liekov. Pálivé alebo bolestivé pocity môžu reagovať na rôzne lieky vrátane amitriptylínu (Elavil) a gabapentínu (Neurontín). Kognitívne a rečové problémy často reagujú na rehabilitáciu. Aubagio (teriflunomid) môže pomôcť liečiť aktívny relaps-remitujúci MS (RRMS), ktorý nie je ani vysoko aktívny, ani rýchlo sa vyvíjajúci závažný RRMS.
Mal by som robiť fyzickú alebo inú terapiu?
Áno, ak v dôsledku vašej SM trpí nejaké zníženie funkcie. Fyzikálna terapia nezmení priebeh vašej MS, ale môže zlepšiť ďalšie faktory, ako napríklad fitnes, mobilita a pamäť, a môže vás tak stať nezávislejšou. Môže pomôcť posilniť všetky svaly oslabené nedostatočným používaním a tiež zlepšiť rovnováhu. Pracovná terapia zlepšuje nezávislosť v každodennom živote.
Ak máte problémy s jedlom, obliekaním alebo starostlivosťou, môžu vám terapeuti z povolania pomôcť pri koordinácii a sile a odporučiť zariadenie pre váš domov alebo pracovisko, aby vám pomohli v každodennom živote. Rečová terapia pomôže tým, ktorí majú problémy s hovorením alebo prehĺtaním. Existuje dokonca kognitívna rehabilitácia na zlepšenie pamäte, pozornosti a riešenia problémov, ktoré môžu byť ovplyvnené stratou myelínu v mozgu.
Mal by som robiť viac cvičenia?
Áno. Ďalší výskum ukazuje výhody cvičebných a iných rehabilitačných stratégií pri zlepšovaní kvality života, bezpečnosti a nezávislosti pacientov s SM. Cvičenie prispieva k pocitu pohody a pomáha pri spánku, chuti do jedla, črevách a močovom mechúre.
„Cvičenie má pre MS mnoho výhod, najmä pri zvládaní únavy,“hovorí Dr. Gabriel Pardo, riaditeľ Centra excelentnosti sklerózy multiplex v Oklahome. „Pacienti si myslia, že cvičenie ich unaví, ale opak je pravdou. Okrem toho, keď majú pacienti problémy so svalovým tonom, spasticitou a pohybom, cvičenie udrží svaly svižne a zachová si silu. “
Existujú zmeny životného štýlu alebo stravovania, ktoré by mohli pomôcť?
Niekedy môže pomôcť prechod na chladnejšie podnebie. Niektorí pacienti sú citliví na teplo. Mnohé diéty boli navrhnuté pre SM, ale žiadna sa nepreukázala ako účinná alebo potrebná. Jediným vitamínom, o ktorom sa dokázalo, že pomáha, je vitamín D. Štúdie o iných vitamínoch, ako je napríklad vitamín E, ukazujú sľub.
Zhorším sa?
Váš lekár by mal byť schopný vám dať dobrú indikáciu vašej prognózy. Existujú rôzne typy členských štátov, z ktorých niektoré sú progresívnejšie ako iné. Aj keď máte primárnu progresívnu SM, existuje veľa, čo môže lekár urobiť, aby ju minimalizoval. Nebojte sa skúmať, aké sú najnovšie liečby, takže sa môžete na ne opýtať svojho lekára.
Existujú alternatívne alebo doplnkové terapie, ktoré by mohli pomôcť?
Ukázalo sa, že žiadne z nich nepomohlo. Nebezpečenstvo ich použitia je v tom, že pacienti môžu prestať používať predpísanú liečbu, ktorá určite môže zhoršiť ich SM. Niektorí ľudia však zistili, že alternatívne terapie, ako je akupunktúra, hypnóza, masáž a meditácia, pomáhajú znižovať stres, zvládať príznaky a zlepšovať ich pocit.
