Prehľad
Či už vám bola nedávno diagnostikovaná ankylozujúca spondylitída alebo s ňou nejaký čas žijete, viete, že tento stav sa môže cítiť izolovane. Ankylozujúca spondylitída nie je dobre známa a mnohí ľudia tomu nerozumejú.
Ale nie si sám. Podpora od ostatných, ktorí chápu váš stav, je kľúčom k vedeniu šťastnejšieho a zdravšieho života.
Tu je deväť zdrojov podpory, ktoré môžete vyhľadať hneď teraz.
1. Nástenky
Asociácia spondylitídy Ameriky (SAA) je nezisková organizácia, ktorá sa venuje výskumu a obhajobe všetkých druhov spondylitíd vrátane ankylozujúcej spondylitídy.
Môžete zvážiť, či sa s nimi osobne zapájate. Alebo môžete využiť ich online vývesky na spojenie s ostatnými z celej krajiny. Môžete uverejňovať otázky a ponúkať svoje vlastné poznatky z pohodlia domova. Konverzujú sa témy, ako sú problémy so životným štýlom, lieky, možnosti liečby a ďalšie.
2. Online fóra
Nadácia Arthritis Foundation, popredná nezisková organizácia zaoberajúca sa výskumom a presadzovaním artritídy, má vlastnú skupinu sieťových príležitostí pre ľudí so všetkými typmi artritídy.
To zahŕňa aj Live Áno! Sieť artritídy. Je to online fórum, ktoré ľuďom ponúka príležitosti na spojenie sa so svojimi cestami a vzájomnú podporu. Môžete sa zaregistrovať a pripojiť sa online a zdieľať skúsenosti, fotografie a tipy na ošetrenie.
3. Stránky sociálnych médií
Ak uprednostňujete prácu na svojich vlastných stránkach sociálnych médií, dobrá správa je, že nadácia Arthritis Foundation má svoje vlastné účty Facebook a Twitter. Toto sú dobré zdroje na udržanie kroku s novým výskumom artritídy a ankylozujúcej spondylitídy. Navyše poskytujú príležitosti na spojenie s ostatnými.
Svoj hlas môžete vypočuť aj na sociálnych médiách zdieľaním málo známych podrobností o ankylozujúcej spondylitíde.
4. Blogy
Často hľadáme inšpiráciu od ostatných, čo je možno dôvod, prečo dohoda o stabilizácii a pridružení vytvorila miesto na vytvorenie blogu so skúsenosťami zo skutočného života.
Tento blog s názvom Vaše príbehy ponúka ľuďom so spondylitídou priestor na zdieľanie vlastných bojov a víťazstiev. Okrem čítania skúseností druhých môžete zvážiť zdieľanie vlastného príbehu, aby konverzácia pokračovala.
5. Online diskusné relácie
Dohoda o stabilizácii a pridružení má ďalšiu príležitosť, ktorá vám pomôže zostať informovaná a podporovaná.
"Tento život AS Live!" je interaktívna online diskusná relácia, ktorá vysiela živé vysielanie. Hostiteľom je spevák Imagine Dragons Dan Reynolds, ktorý má ankylozujúcu spondylitídu. Naladením a zdieľaním týchto vysielaní získate empatickú podporu a zvýšite povedomie.
6. Nájdite podpornú skupinu
SAA má tiež pridružené podporné skupiny v celej krajine. Tieto podporné skupiny riadia vedúci, ktorí pomáhajú uľahčovať diskusie o spondylitídach. Niekedy privítajú hosťujúcich rečníkov, ktorí sú odborníkmi na ankylozujúcu spondylitídu.
Od roku 2019 existuje v Spojených štátoch takmer 40 podporných skupín. Ak vo vašej oblasti nevidíte podpornú skupinu, požiadajte SAA o radu, ako ju založiť.
7. Zvážte klinické skúšanie
Napriek pokroku v liečbe stále neexistuje liečba ankylozujúcou spondylitídou a lekári si nie sú istí presnou príčinou. Na zodpovedanie týchto kritických otázok je potrebný prebiehajúci výskum.
Tu začínajú klinické skúšky. Klinické skúšanie vám umožňuje zúčastniť sa výskumu nových liečebných opatrení. Môžete dokonca dostať náhradu.
Klinické štúdie súvisiace s ankylozujúcou spondylitídou môžete vyhľadať na adrese klintrials.gov.
Opýtajte sa svojho lekára, ak pre vás môže byť klinické skúšanie vhodné. Stretnete sa s ankylozujúcimi výskumníkmi spondylitíd. Navyše máte možnú príležitosť stretnúť sa s ostatnými so svojou kondíciou.
8. Váš lekár
Na našich lekárov často myslíme ako na profesionálov, ktorí ponúkajú iba lieky a odporúčania na liečbu. Môžu však odporučiť aj podporné skupiny. To je užitočné najmä vtedy, ak máte problémy s osobnou podporou vo vašej oblasti.
Požiadajte svojho lekára a ich kancelársky personál o odporúčania pri vašej najbližšej schôdzke. Chápu, že liečba zahŕňa zvládnutie vašej emocionálnej pohody rovnako ako akékoľvek lieky, ktoré užívate.
9. Vaša rodina a priatelia
Jednou z komplexných záhad o ankylozujúcej spondylitíde je to, že môže mať dedenú genetickú zložku. Tento stav sa však nemusí nevyhnutne vyskytnúť vo vašej rodine.
Ak ste vo svojej rodine jediný s ankylozujúcou spondylitídou, môžete sa cítiť osamelý vo svojich skúsenostiach so svojimi príznakmi a liečbou. Vaša rodina a priatelia však môžu byť kľúčovými podpornými skupinami.
Udržiavajte otvorenú komunikáciu so svojou rodinou a priateľmi. Dokonca si môžete nastaviť určitý čas každý týždeň pre nahlásenie. Vaši blízki nemusia vedieť, aké to je žiť s ankylozujúcou spondylitídou. Budú však chcieť urobiť všetko pre to, aby vás na vašej ceste podporili.
Zobrať
Ako izolácia, ktorú môže cítiť ankylozujúca spondylitída, nikdy nie ste sami. Počas niekoľkých minút sa môžete spojiť s niekým online, ktorý zdieľa niektoré z tých istých skúseností, aké máte. Oslovenie a rozhovor s ostatnými vám môže pomôcť pochopiť a spravovať váš stav a užívať si lepšiu kvalitu života.
