Žalúdky boli pravidelnou súčasťou detstva Natalie Kelleyovej.
"Vždy sme to len kriedovali, aby som mala citlivý žalúdok," hovorí.
V čase, keď bola viazaná na vysokú školu, si však Kelley všimla potravinovú intoleranciu a začala vylučovať lepok, mliečne výrobky a cukor v nádeji, že nájde úľavu.
"Ale stále som si všimla, že po celú dobu, keď som niečo zjedla, bola skutočne hrozná nadúvanie a bolesť žalúdka," hovorí. "Asi rok som bol v lekárskych ordináciách a mimo nich a povedal som, že mám IBS [syndróm dráždivého čreva, stav nezápalového čreva] a potreboval som zistiť, čo mi jedlo nefungovalo."
Jej bod zlomu prišiel v lete pred posledným rokom vysokej školy v roku 2015. Cestovala v Luxemburgu so svojimi rodičmi, keď si všimla krv v stoličke.
"To bolo, keď som vedel, že sa niečo oveľa vážnejšie deje." Moja mama bola diagnostikovaná s Crohnovou chorobou ako dospievajúci, takže sme si dali dve a dve dohromady, aj keď sme dúfali, že je to náhoda alebo že mi jedlo v Európe niečo robí, “spomína Kelley.
Keď sa vrátila domov, naplánovala kolonoskopiu, ktorá viedla k nesprávnemu diagnostikovaniu Crohnovej choroby.
"O niekoľko mesiacov som urobil krvný test a vtedy zistili, že mám ulceróznu kolitídu," hovorí Kelley.
Ale namiesto toho, aby sa cítila nad jej diagnózou, Kelley hovorí, že vedela, že mala ulceratívnu kolitídu, ktorá jej priniesla pokoj.
„Po mnoho rokov som chodila v tejto neustálej bolesti a tejto neustálej únave, takže po mnohých rokoch premýšľania nad tým, čo by sa mohlo diať, bola diagnóza takmer ako potvrdenie,“hovorí. "Vedel som, že vtedy by som mohol podniknúť kroky, aby som sa zlepšil, namiesto toho, aby som slepo nadával, dúfajúc, že niečo, čo som nejedol, by pomohlo." Teraz by som mohol vytvoriť skutočný plán a protokol a posunúť sa vpred. “
Vytvorenie platformy inšpirujúcej ostatných
Keď sa Kelley učila navigovať svoju novú diagnózu, spravovala aj svoj blog Plenty & Well, ktorý začala pred dvoma rokmi. Napriek tomu, že mala túto platformu k dispozícii, jej stav nebol predmetom, o ktorom by celkom rada písala.
"Keď som bol prvýkrát diagnostikovaný, nehovoril som o IBD toľko na svojom blogu." Myslím, že časť mňa to stále chcela ignorovať. Bol som v poslednom ročníku vysokej školy a je ťažké o ňom hovoriť s priateľmi alebo rodinou, “hovorí.
Po vážnom vzplanutí, ktoré ju v júni 2018 vyložilo v nemocnici, však pocítila výzvu na prednes na svojom blogu a na účte Instagram.
„V nemocnici som si uvedomila, aké povzbudivé bolo vidieť, ako iné ženy hovoria o IBD a poskytujú podporu. Blogovanie o IBD a mať túto platformu, aby som otvorene hovoril o živote s týmto chronickým ochorením, mi pomohol liečiť toľko spôsobov. Pomáha mi to porozumieť, pretože keď hovorím o IBD, dostávam poznámky od ostatných, ktorí dostanú to, čím prechádzam. Cítim sa menej v tomto boji, a to je najväčšie požehnanie. “
Jej cieľom je, aby jej online prítomnosť bola o povzbudzovaní ďalších žien s IBD.
Odkedy začala písať o ulceratívnej kolitíde na Instagrame, hovorí, že dostala pozitívne správy od žien o tom, aké povzbudivé boli jej príspevky.
"Dostávam správy od žien, ktoré mi hovoria, že sa cítia lepšie a sebavedomejšie hovoriť o [svojich IBD] s priateľmi, rodinou a blízkymi," hovorí Kelley.
Kvôli reakcii začala každú stredu organizovať live sériu Instagramu s názvom IBD Warrior Women, keď s IBD hovorila s rôznymi ženami.
„Hovoríme o tipoch na pozitívnosť, o tom, ako hovoriť so svojimi blízkymi, alebo ako sa orientovať v práci na univerzite alebo v zamestnaní od 9 do 5,“hovorí Kelley. „Tieto rozhovory začínam a zdieľam ďalšie príbehy žien na svojej platforme, čo je super vzrušujúce, pretože čím viac ukazujeme, že sa nejde o niečo, čo by sa malo schovávať alebo hanbiť, tým viac dokážeme, že naše obavy, úzkosť a duševné zdravie [Obavy], ktoré prichádzajú do styku s IBD, sú validované, čím viac budeme ženy zmocňovať. “
Naučiť sa obhajovať svoje zdravie
Prostredníctvom svojich sociálnych platforiem chce Kelley tiež inšpirovať mladých ľudí s chronickým ochorením. Už vo veku 23 rokov sa Kelley naučila obhajovať svoje zdravie. Prvým krokom bolo získať dôveru, ktorá vysvetlila ľuďom, že jej výber jedla bol pre jej blaho.
"Zhromažďovanie jedál v reštauráciách alebo prinášanie jedla Tupperware na párty môže vyžadovať vysvetlenie, ale čím menej trápne budete konať, tým menej trápne budú ľudia okolo vás," hovorí. "Ak sú vo vašom živote tí správni ľudia, budú rešpektovať, že musíte robiť tieto rozhodnutia, aj keď sú trochu iné ako všetci ostatní."
Kelley napriek tomu uznáva, že pre ľudí môže byť ťažké spojiť sa s tými, ktorí sú v dospievaní alebo vo veku 20 rokov s chronickým ochorením.
„V mladom veku je to ťažké, pretože máte pocit, že vám nikto nerozumie, takže je oveľa ťažšie obhajovať sa alebo o tom hovoriť otvorene. Najmä preto, že vo svojich 20 rokoch sa tak veľmi chcete len vojsť, “hovorí.
Hľadanie mladého a zdravého dodáva tejto výzve.
„Neviditeľný aspekt IBD je jednou z najťažších vecí, pretože to, ako sa vo vnútri cítite, nie je to, čo sa premieta do vonkajšieho sveta, a tak si mnohí ľudia myslia, že to preháňate alebo falošujete, a že hrá toľko rôznych aspektov vášho duševného zdravia, “hovorí Kelley.
Zmena vnímania a šírenie nádeje
Okrem šírenia povedomia a nádeje prostredníctvom svojich vlastných platforiem sa Kelley tiež spojí so spoločnosťou Healthline, aby predstavila svoju bezplatnú aplikáciu IBD Healthline, ktorá spája ľudí žijúcich s IBD.
Používatelia môžu prehliadať profily členov a požadovať zhodu s ktorýmkoľvek členom v komunite. Môžu sa tiež pripojiť ku skupinovej diskusii, ktorá sa koná každý deň a vedie sprievodcu IBD. Diskusné témy zahŕňajú liečbu a vedľajšie účinky, stravovacie a alternatívne terapie, duševné a emocionálne zdravie, navigáciu v zdravotnej starostlivosti a do práce alebo do školy a spracovanie novej diagnózy.
Aplikácia navyše poskytuje wellness a obsah správ, ktoré preverili zdravotnícki odborníci v spoločnosti Healthline a ktorá obsahuje informácie o liečbe, klinických skúškach a najnovšom výskume IBD, ako aj informácie o starostlivosti o seba a o duševnom zdraví a osobné príbehy od ostatných žijúcich s IBD.
Kelley bude hosťovať dve živé rozhovory v rôznych častiach aplikácie, kde položí účastníkom otázky, na ktoré môžu odpovedať a odpovedať na otázky používateľov.
"Je to také ľahké mať porazenú mentalitu, keď sa nám diagnostikuje chronická choroba," hovorí Kelley. "Mojou najväčšou nádejou je ukázať ľuďom, že život môže byť stále úžasný a že môžu dosiahnuť všetky svoje sny a ďalšie, aj keď žijú s chronickým ochorením, ako je IBD."
Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a správaní ľudí. Má talent na písanie s emóciami a na spojenie s čitateľmi bystrým a pútavým spôsobom. Viac informácií o jej práci nájdete tu.
