Tu Je Návod, Ako Sociálne Médiá Pomáhajú Komunite IBD

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 11:26

IBD Healthline je bezplatná aplikácia pre ľudí žijúcich s Crohnovou chorobou alebo ulceróznou kolitídou. Aplikácia je k dispozícii v obchode App Store a Google Play

Keď mala 25 rokov Laura Scaviola, zistila, že nie je schopná jesť a piť bez toho, aby bežala na záchod a pociťovala závažnú krvavú hnačku. Dehydratácia ju pristála v pohotovosti, čo viedlo k kolonoskopii, ktorá potvrdila, že mala ulceratívnu kolitídu (UC).

Po užití šiestich rôznych liekov a znášaní horskej dráhy remisií a svetlíc je Scaviola v súčasnosti v remisii najdlhšie od svojej diagnózy v roku 2013.

Na pomoc pri zvládaní tejto choroby našla podporu v online komunitách.

Zdieľať na Pintereste

„Sociálne médiá mi umožnili nájsť spoločenstvo bojovníkov s rovnakým chronickým ochorením, aké mám,“hovorí Scaviola. „Diagnóza a príznaky môžu byť veľmi izolačné a trápne. Ale keď som videl počet bojovníkov, ktorí zdieľajú svoje skúsenosti, cítil som sa, akoby som mohol mať lepší život.“

Megan H. Koehler sa môže vzťahovať. Keď jej bola v roku 2017 diagnostikovaná Crohnova choroba, tvrdí, že sociálne médiá jej umožnili cítiť sa menej osamotene.

„Predtým, ako mi bola diagnostikovaná, som počul o Crohnovej chorobe a UC, a poznal som niekoľko dievčat na vysokej škole, ktoré boli diagnostikované, ale okrem toho som toho naozaj veľa nevedel. Raz som mal diagnózu a začal som zdieľať viac na Instagrame ma zaplavili úžasné komentáre a nádejné slová iných, “hovorí Koehler.

Natalie Suppes si cení sociálne médiá, pretože vie, ako žil s UC predtým, ako sa stali komunitami online.

„Keď som bol diagnostikovaný v roku 2007, jediné, čo bolo v tom čase k dispozícii, bolo fórum s ľuďmi, ktorí majú IBD, ktoré som našiel na stránkach Google. Odkedy som našiel komunitu IBD online, cítil som sa veľmi splnomocnený a oveľa menej sám, “hovorí Suppes. „Doslovne väčšinu dňa trávime osamote v kúpeľni alebo osamelej bolesti. Mať komunitu ľudí online, ktorí sa zaoberajú rovnakou vecou ako vy, sa skutočne mení.“

Aplikácie prinášajú pohodlie a nádej

Technológia zameraná na osoby s chronickým ochorením, vrátane aplikácií, môže ponúknuť celý rad výhod, od spojenia ľudí s jednotlivcami so zdieľanými skúsenosťami až po objasnenie nových klinických skúšok.

Preskúmanie 12 randomizovaných kontrolovaných skúšok v mobilných aplikáciách pre zdravie (vrátane aplikácií) v roku 2018 v skutočnosti ukázalo, že v 10 pokusoch použitie mobilných aplikácií preukázalo významné zlepšenie niektorých zdravotných výsledkov.

Napriek tomu s toľkými aplikáciami, z ktorých si môžete vybrať, nájsť tú pravú pre vás môže byť náročné.

Pre spoločnosť Scaviola pomohla nájsť aplikáciu, ako je IBD Healthline, zúžiť jej zdroje online.

„IBD Healthline sa líši od iných komunít podpory online, pretože ide o zdroj typu všetko v jednom. Môžete sa spojiť s ostatnými pacientmi, zdieľať informácie v skupinových rozhovoroch a v jednej aplikácii nájdete užitočné články o IBD,“hovorí. „Najlepšie na tom je, že ste v aplikácii spárovaní s ostatnými členmi, takže sa s nimi môžete spojiť a zdieľať svoju cestu.“

Bezplatná aplikácia IBD Healthline, navrhnutá pre ľudí žijúcich s Crohnovou alebo UC, obsahuje funkcie, ako sú denné skupinové diskusie vedené sprievodcom IBD. Táto príručka vedie témy týkajúce sa liečby, životného štýlu, kariéry, vzťahov, nových diagnóz a emočného zdravia.

Zdieľať na Pintereste

Koehler hovorí, že IBD Healthline sa líši od iných online zdrojov, pretože každý, kto používa aplikáciu, má IBD.

"Existuje viac porozumenia a súcitu. V minulosti som na oslovenie používal Instagram a je to ťažké, pretože ľudia sa budú deliť o radu, pretože to fungovalo pre ich mamu alebo najlepšieho priateľa … nie preto, že by to prešli osobne," hovorí Koehler.

Udržiavanie skúsenosti s IBD na jednom súkromnom mieste je to, čo sa spoločnosti Suppes najviac týka IBD Healthline.

„Je to miesto, kam môžete ísť, keď hľadáte radu, ale nemusíte ho neustále vidieť vo svojom spravodajstve spolu s ďalšími vecami, ktoré sledujete na sociálnych médiách, ako sú napríklad obrázky neter a najlepší priateľ,“Suppes hovorí. „Je to miesto, kde si nemusíte robiť starosti s nikým, kto vidí, čo uverejňujete, alebo že patríte do skupiny, pretože v komunite sú iba iní, ktorí majú IBD.“

Navyše, živé chaty aplikácie prispôsobujú zážitok, dodáva Suppes.

„Je úžasné spojiť sa s ľuďmi v reálnom čase a rozprávať sa o rôznych predmetoch IBD,“poznamenáva.

Koehler súhlasí a jej najobľúbenejšou funkciou aplikácie je súkromné zasielanie správ.

„Bavilo sa mi rozhovory s inými pacientmi trpiacimi IBD v súkromnejšom prostredí. Umožňuje nám to rozprávať sa trochu viac o veciach, ktoré ešte nemusíme zdieľať so všetkými,“hovorí.

Prístup k dôveryhodným zdrojom informácií

Okrem spojenia s ostatnými, ktorí žijú s IBD, ponúka IBD Healthline aj ručne vyberané wellness a spravodajské príbehy preskúmané tímom zdravotníckych odborníkov Healthline dodávaným používateľom aplikácií každý týždeň. Užívatelia môžu byť informovaní o nových liečebných postupoch, o tom, čo je aktuálne, ao najnovších klinických skúškach.

Vďaka týmto informáciám a schopnosti aplikácie ju spojiť s ostatnými, ktorí žijú s IBD, Suppes tvrdí, že sa cíti oprávnená prevziať vlastníctvo svojho vlastného zdravia.

Zdieľať na Pintereste

„[Sociálne médiá] sú nástrojom, ktorý nám pomáha uvedomiť si, že máme kontrolu nad svojím vlastným zdravím,“hovorí. „Lekári nemôžu mať kontaktné body so stovkami tisíc ľudí, ktorí majú IBD, ale pomocou sociálne médiá sme. Niekedy s novými liekmi alebo novými príznakmi je tak užitočné len požiadať ostatných ľudí s IBD a získať spätnú väzbu od ľudí, ktorí zažívajú rovnaké veci. ““

Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a správaní ľudí. Má talent na písanie s emóciami a na spojenie s čitateľmi bystrým a pútavým spôsobom. Viac informácií o jej práci nájdete tu.