Moje meno je Rania, ale v dnešnej dobe som viac známy ako miss anonyMS. Mám 29 rokov, žijem v austrálskom Melbourne a diagnostikovali ma roztrúsená skleróza (MS) v roku 2009 vo veku 19 rokov.
Je to celkom zábavné, keď vám diagnostikuje nevyliečiteľnú chorobu, ktorá vás navonok vyzerá dobre, ale zvnútra spôsobuje zmätok.
Váš mozog ovláda vaše telo prostredníctvom nervových impulzov a MS útočí na nervy, ktoré tieto správy odosielajú. To zase mení, ako funguje vaše telo. Určite si viete predstaviť, aké nepríjemné je toto ochorenie.
Verejne som príliš často zakopával o tenký vzduch, aby som to spočítal, pretože moja noha sa rozhodla prestať pracovať. Raz som padol tak tvrdo na betón, že som si roztrhol nohavice.
Nemohol som vstať, pretože tie hlúpe nervy v mojom mozgu sa rozhodli skratovať, takže ma nechali na podlahe a ľudia sa čudovali: Ako len tak padla tak zle na ploché topánky, keď okolo nej nič nebolo? Zasmial som sa a plakal, keď som sa snažil vysvetliť, prečo mi noha nefunguje.
Nepríjemnosť tohto ochorenia pokračuje nedobrovoľnými svalovými kŕčmi.
Kopal som ľudí pod stoly, nakláňal som kávu na ľudí a vyzeral som, ako by som skúšal hororový film uprostred nákupného centra. Tiež vyzerám, že som súčasťou zombie apokalypsy v pravidelných intervaloch z hroznej únavy, ktorú spôsobuje.
Okrem vtipov je diagnóza SM veľmi vhodná, najmä v 19. roku. Tu sú všetky veci, ktoré by som si želal skôr.
1. Liečba nakoniec pomôže
Keď som bol prvýkrát diagnostikovaný na SM, nebolo k dispozícii veľa foriem liečby. Musel som si aplikovať injekciu štyrikrát týždenne, zatiaľ čo som nebol schopný cítiť pravú stranu môjho tela.
Kedysi som plakal celé hodiny, nebol som schopný si injekčne podávať lieky, pretože som očakával bolesť.
Prial by som si, aby som sa mohol vrátiť a povedať tomu dievčaťu, ktoré by sedelo s injektorom na jej nohe - ktoré bolo pokryté svorkami a pomliaždeninami z ihličiek -, že liečba by prišla tak ďaleko, že sa už nebudete musieť injikovať.
To by sa zlepšilo natoľko, že by som znovu získal pocit v mojej tvári, paži a nohe.
2. Sila pochádza z výziev
Prial by som si, aby som vedel, že ak sa stretnete s najhoršími životnými výzvami, naučíte sa svoje najväčšie silné stránky.
Pri injekčnom podaní som zažil duševnú a fyzickú bolesť, stratil som pocit v končatinách a stratil som celkovú kontrolu nad telom. Z týchto vecí som sa však naučil svoje najväčšie silné stránky. Žiadny vysokoškolský titul ma nemohol naučiť moje silné stránky, ale najhoršie životné výzvy mohli.
Mám odolnosť, ktorú nemožno poraziť, a mám úsmev, ktorý nezmizne. Zažil som skutočnú temnotu a viem, aké mám šťastie, dokonca aj v zlý deň.
3. Požiadajte o podporu
Prial by som si, aby som si mohol povedať, že absolútne potrebujem podporu, a je viac než OK, aby som to prijal a požiadal o to.
Moja rodina je moje absolútne všetko. Sú dôvodom, prečo tak tvrdo bojujem, aby som bol dobrý, a pomáhajú mi pri varení, čistení alebo záhradníctve. Nechcel som však svoju rodinu zaťažovať strachom, a tak som sa obrátil na profesionálneho terapeuta, ktorý sa špecializuje na MS a nikdy sa nepozeral späť.
Byť schopný hovoriť s niekým iným ako s mojou rodinou mi pomohol skutočne prijať karty, s ktorými som sa stretol, a vysporiadať sa s emóciami, ktoré som cítil. Takto začal môj anonymný blog chýbať a teraz mám celú komunitu ľudí, s ktorou môžem zdieľať svoje dobré a zlé dni.
4. Neporovnávajte svoju diagnózu s ostatnými s MS
Prial by som si, aby som si povedal, že svoju diagnózu nemožno porovnávať s diagnózami iných ľudí. Žiadni dvaja ľudia s RS nebudú mať rovnaké presné príznaky a skúsenosti.
Namiesto toho nájdite komunitu, kde sa podelíte o svoje obavy a nájdete podporu. Obklopte sa tými, ktorí presne pochopia, čím prechádzate.
5. Každý sa vyrovná iným spôsobom
Spočiatku bolo mojim spôsobom zvládania predstierať, že som v poriadku, aj keď som sa stal osobnosťou, ktorú som nepoznal. Prestal som sa smiať a smial sa a pochoval som si hlavu v štúdiu, pretože to bol najlepší spôsob, ako som vedel, ako sa vysporiadať. Nechcel som nikoho zaťažovať mojou chorobou, tak som klamal a každému povedal, že milujem, že som v poriadku.
Takto som žil mnoho rokov, až jedného dňa som si uvedomil, že to už nedokážem sám, takže som požiadal o pomoc. Od tej doby môžem skutočne povedať, že som našiel spôsob, ako dobre žiť s SM.
Prial by som si, aby som vedel, že zvládanie je pre každého iné. Stane sa to prirodzene a vlastným tempom.
Jedného dňa sa obzriete späť a budete vedieť, že ste silným bojovníkom, ktorým ste dnes, pretože ste prešli touto vojnou a pokračovali v boji v tejto bitke. Zakaždým vyjdete silnejší a múdrejší, pripravení znova dobyť.
6. Všetko bude v poriadku
Želám si, aby moje 19-ročné ja vedelo, že skutočne verí, že všetko bude v poriadku. Ušetril by som toľko stresu, starostí a sĺz.
Ale viem, že je to všetko o procese. Teraz môžem pomôcť tým, ktorí sa zaoberajú niektorými rovnakými skúsenosťami, ktoré som absolvoval a poskytnúť im informácie, ktoré potrebujú.
Skutočne to bude v poriadku - dokonca aj cez všetky búrky - keď je príliš tma na to, aby som videl svetlo a keď si myslíte, že už nemáte viac sily na boj.
Zobrať
Nikdy som si nemyslel, že sa mi stane niečo ako diagnóza MS, a napriek tomu som sa mýlil. V tej dobe to bolo veľa pochopiť a bolo veľa aspektov choroby, ktorým som nerozumel.
Postupom času som sa však naučil, ako sa vysporiadať. Naučil som sa vidieť dobro v každej zlej. Dozvedel som sa, že perspektíva je váš najlepší priateľ, a dozvedela som sa, aké dôležité je byť vďačný za jednoduché veci.
Možno by som mal ťažšie dni ako priemerný človek, ale stále mám to šťastie zo všetkého, čo mám, a zo silnej ženy, ktorú ma táto choroba prinútila. Bez ohľadu na to, čo na vás život vrhá, s dobrým systémom podpory a pozitívnym prístupom je všetko možné.
Rani bola diagnostikovaná s SM v 19 rokoch, keď bola v prvom roku svojej univerzity. V prvých rokoch diagnostikovania a navigácie svojho nového spôsobu života nehovorila veľa o svojich zápasoch. Pred dvoma rokmi sa rozhodla blogovať o svojej skúsenosti a odvtedy nedokázala prestať šíriť povedomie o tejto neviditeľnej chorobe. Začala svoj blog miss anonyMS, stala sa veľvyslankyňou MS v spoločnosti MS Limited v Austrálii a organizovala svoje charitatívne akcie, pričom všetky výnosy smerovali k nájdeniu liečby MS a podporných služieb na pomoc ľuďom žijúcim s MS. Keď sa neobhajuje pre MS, pracuje pre banku, kde riadi organizačné zmeny a komunikáciu.
