Keď mi bola diagnostikovaná hepatitída C, mal som 12 rokov. Môj lekár mi vysvetlil, že v čase, keď mi bude 30, bude pravdepodobne potrebovať transplantáciu pečene alebo smrť.
Bol rok 1999. Neexistoval žiadny liek - iba celoročný liečebný plán s nízkou pravdepodobnosťou úspechu a množstvom vedľajších účinkov.
Dúfala som, že v mojom živote dôjde k uzdraveniu. V roku 2013 sa s príchodom priameho pôsobenia antivirotík prvej generácie (DAA) prvej generácie zmenil môj svet. Prišla liečba.
Prial by som si, aby som vedel, že liek bol v mojej budúcnosti. Pokus o navigáciu na strednej škole bol pre teenager dosť náročný bez toho, aby cítil skutočný tlak môjho bezprostredného zániku.
Neexistoval žiadny únik z reality diagnózy, najmä preto, že moja mama bola diagnostikovaná hepatitída C približne v rovnakom čase.
Keď sa obzriem späť, je veľa vecí, ktoré by som si želal vedieť v okamihu, ktorý by mi pomohol efektívnejšie sa vysporiadať s mojou diagnózou.
Poznanie choroby
Moja hepatitída C bola ulovená skoro, ale liečba nebola k dispozícii, kým som sa už nedostala do choroby pečene v konečnom štádiu (ESLD). Prial by som si, aby som vedel o tom, aký intenzívny bude ESLD. Mohol by som si lepšie udržať formu, aby som pomohol bojovať proti mrhaniu svalov skoro.
Prial by som si, aby som vedel, že vírus hepatitídy C (HCV) je systémový a že primárne spôsobuje ochorenie pečene hepatitídou C. Nevedel som, do akej miery je HCV rozsiahly - že vírus mohol interagovať s mozgom, štítnou žľazou a iné orgány a mohli by spôsobiť alebo napodobňovať reumatoidné stavy, od artritídy a fibromyalgie po kryoglobulinémiu.
Som rád, že som sa v mladom veku naučil, ako používať pamäťové hrady, kotvy a iné pamäťové triky, aby som pomohol bojovať proti mojej zhoršujúcej sa hepatálnej encefalopatii, keď som vstúpil do svojich 20 rokov.
Prial by som si, aby som vedel, že urobím viac výskumov skôr. Veľa výskumov s hepatitídou C som začal robiť až po mojej druhej liečbe. Poznanie možných vedľajších účinkov a ich rôznych liekov je obrovskou výhodou, keď lekár pre vás rozhodne o pláne starostlivosti.
Napríklad, prostredníctvom môjho vlastného výskumu som sa dozvedel, že diéta s nízkym obsahom solí / vysokým obsahom bielkovín je najlepšia pre ľudí s hepatálnou encefalopatiou, ESLD, ascitom a úbytkom svalov.
Aj keď to vedel, pri zotavovaní sa z kómy s nízkym obsahom sodíka mi rezidentný lekár povedal, že strava s vysokým obsahom solí a nízkym obsahom bielkovín by pre mňa bola lepšia.
Táto rada by viedla k 12-librovému odtoku tekutiny z môjho žalúdka kvôli ascitu, ktorý by sa neskôr ukázal byť septický a takmer by ma zabil.
Nájdenie správnych špecialistov
Som rád, že som mal niekoho, kto ma sprevádzal liečbou, a že som nakoniec našiel fantastický tím lekárov. Keď mi bola diagnostikovaná, prial by som si, aby som vedel, aké vlastnosti treba hľadať u dobrého špecialistu.
Po práci s mnohými odborníkmi som zistil, že ja osobne uprednostňujem novšieho absolventa medicíny, ktorý dobre rozumie hepatitíde C a ktorý je žena.
Nie „klikanie“s odborníkmi často viedlo k nesprávnym diagnózam, nesprávnym alebo zastaralým odporúčaniam a dokonca k zhoršeniu rán použitím ihiel nesprávnej veľkosti.
Cvičenie a výživa
Bol by som lepšie pripravený na výsledné strácanie svalov tým, že budem viac cvičiť na váhe a jesť viac brokolice a lososa - dobré zdroje prírodného vápnika a vitamínu D, v danom poradí.
Opaľovanie niekoľkokrát týždenne počas približne 20 minút by tiež pomohlo optimalizovať absorpciu vitamínu D a súčasne znížiť moju šancu na melanóm - riziko, ktoré sa teraz zvyšuje vďaka svojim liekom na transplantáciu.
Prial by som si, aby som vedel, že diuretiká dokážu zvládnuť ascites, ale tiež že jedlo dokáže zvládnuť nerovnováhu elektrolytov spôsobenú kombináciou ESLD a diuretík. K tejto nerovnováhe môže dôjsť aj bez diuretík, ale tento proces urýchľuje.
Po rokoch skúmania potravín, ktoré som mohol jesť a ktoré mi pomohli zvládnuť moje príznaky, som prišiel na kombináciu arašidov, medu, nesolených pražených kešú, nesolených pražených makadamových orechov, banánových lupienkov a niekedy hrozienok alebo pražených slaných mandlí.
Mala správnu kombináciu tukov, cukrov, draslíka, horčíka a sodíka, aby sa moje telo mohlo účinnejšie regulovať.
Nájdite potrebnú podporu
Prial by som si, aby som už skôr porozumel zákonu o rodinných lekárskych dovolenkách a použil som ho, keď som to potreboval počas jedného zo svojich predchádzajúcich ošetrení. Keď som bol na tretej liečbe, pri práci v call centre technickej podpory bolo nevyhnutné vyhnúť sa prepúšťaniu z nadmernej neprítomnosti.
Som rád, že som vybudoval podpornú sieť priateľov, ktorí bývali v rovnakom bytovom komplexe, takže keď som sa stal zdravotne postihnutým a bolo ťažké zvládnuť veci, mal som priateľov, ktorí sú k dispozícii a môžem im pomôcť.
Moja priateľská skupina sa stala veľmi blízko. Silné emocionálne putá pomohli zabezpečiť moju schopnosť odraziť sa, keď liečba zlyhala alebo keď moja hepatická encefalopatia spôsobila, že som hovoril v kruhoch.
Jedlo so sebou
Prial by som si, aby som vedel, že existujú aj takí ako ja; okrem toho by som si želal, aby som ich poznal.
Našťastie teraz existuje veľa online skupín a liniek vzájomnej podpory, napríklad Help-4-Hep, ktoré sa môžu rozprávať s ostatnými s hepatitídou C.
Vďaka zdrojom, ako sú tieto, by sa veci, ktoré by som si želal, mohli stať pre ostatných len bežnými znalosťami.
Rick Jay Nash je pacient a obhajca HCV, ktorý píše pre HepatitisC.net a HepMag. On dostal zmluvu s hepatitídou C in utero a bol diagnostikovaný vo veku 12 rokov. On aj jeho matka sú teraz vyliečení. Rick je tiež aktívnym hovorcom a dobrovoľníkom v organizáciách CalHep, Lifesharing a American Liver Foundation. Nasledujte ho na Twitteri, Instagrame a Facebooku.
