Keď vaše dieťa začne novú liečbu roztrúsenej sklerózy (MS), je dôležité, aby ste si nechali oči ošúpané kvôli príznakom zmeny ich stavu.
Po začatí novej liečby môže dôjsť k zlepšeniu fyzického alebo duševného zdravia vášho dieťaťa. Môžu sa tiež vyvinúť vedľajšie účinky liečby.
Urobte si chvíľku, aby ste sa dozvedeli, ako môže zahájenie novej liečby ovplyvniť vaše dieťa.
Prehľad liečby
Bolo vyvinutých veľa terapií modifikujúcich ochorenie (DMT) na spomalenie progresie MS.
Doposiaľ Úrad pre potraviny a liečivá (FDA) schválil iba jednu z týchto terapií na použitie u detí vo veku 10 rokov a viac - a žiadna z nich nie je schválená na použitie u detí mladších ako 10 rokov.
Lekári však môžu predpisovať DMT mladším deťom s SM. Tento postup sa nazýva „použitie mimo označenia“.
Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa môžu tiež predpísať ďalšie liečby SM, vrátane jedného alebo viacerých z nasledujúcich:
- iné lieky na zmiernenie fyzických alebo kognitívnych príznakov SM
- rehabilitačná terapia na podporu fyzického alebo kognitívneho fungovania vášho dieťaťa
- použitie pomôcok na mobilitu alebo iných pomocných zariadení, ktoré pomôžu vášmu dieťaťu vykonávať bežné činnosti
- nervové stimulačné postupy alebo chirurgický zákrok na liečenie problémov s močovým mechúrom
- psychologické poradenstvo na podporu duševného zdravia vášho dieťaťa
- zmeny životného štýlu
Ak sa stav vášho dieťaťa nejakým spôsobom zmení, informujte členov svojho zdravotníckeho tímu.
Na zvládnutie nových alebo zhoršených príznakov môžu ich poskytovatelia zdravotnej starostlivosti odporučiť zmeny v ich liečebnom pláne. Ich zdravotnícky tím môže tiež odporučiť zmenu, ak budú k dispozícii nové liečby alebo ak bude publikovaný nový výskum o bezpečnosti alebo účinnosti existujúcich ošetrení.
Potenciálne zlepšenia
Po začatí nového liečenia SM môže mať vaše dieťa skúsenosti so zlepšením svojho fyzického alebo duševného zdravia a fungovania.
Potenciálne prínosy sa líšia od jedného typu liečby k druhému.
V závislosti od špecifickej liečby, ktorú vaše dieťa dostáva:
- Môžu sa vyskytnúť menej alebo menej závažné svetlice, exacerbácie alebo relapsy.
- Môžu sa vyskytnúť menšie bolesti, únava, závraty, svalové kŕče alebo stuhnutosť svalov.
- Ich mobilita, koordinácia, rovnováha, flexibilita alebo sila sa môžu zlepšiť.
- Môžu mať menej problémov s funkciou močového mechúra alebo čriev.
- Môže byť pre nich ľahšie sústrediť sa alebo si zapamätať veci.
- Ich schopnosť komunikovať sa môže zlepšiť.
- Ich zrak alebo sluch sa môžu vylepšiť.
- Môžu sa cítiť lepšie emočne.
Poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa si môžu tiež všimnúť povzbudivé výsledky pri hodnoteniach alebo testoch, ktoré vykonávajú po začatí novej liečby u vášho dieťaťa.
Mohli by napríklad vykonať skenovanie MRI a nemali žiadne známky novej aktivity ochorenia.
Na druhej strane je tiež možné, že stav vášho dieťaťa sa po začatí novej liečby výrazne nezlepší alebo primerane nezlepší. V niektorých prípadoch môžu vyšetrenia MRI alebo iné testy ukázať, že sa ich stav nezlepšil alebo zhoršuje.
Ak nie ste spokojní s účinkami novej liečby, oznámte to zdravotníckemu tímu vášho dieťaťa. Môžu vám pomôcť pochopiť potenciálne prínosy a riziká zastavenia alebo pokračovania liečby. Môžu vám tiež pomôcť dozvedieť sa viac o ďalších dostupných liečebných postupoch.
Možné vedľajšie účinky
Liečba SM môže spôsobiť vedľajšie účinky, ktoré môžu byť mierne alebo závažnejšie.
Špecifické vedľajšie účinky sa líšia od jedného typu liečby k druhému.
Napríklad, bežné vedľajšie účinky mnohých DMT zahŕňajú:
- vyrážka
- únava
- nevoľnosť
- hnačka
- bolesť hlavy
- bolesť svalov
- bolesť a začervenanie v mieste vpichu injekčných DMT
Ak sa chcete dozvedieť viac o možných vedľajších účinkoch predpísanej liečby vášho dieťaťa, obráťte sa na svojho zdravotníckeho tímu. Môžu vám pomôcť naučiť sa, ako rozpoznať a riadiť potenciálne vedľajšie účinky.
Ak si myslíte, že by vaše dieťa mohlo mať vedľajšie účinky pri liečbe, oznámte to svojmu zdravotnému tímu. V niektorých prípadoch môžu odporučiť zmeny v liečebnom pláne vášho dieťaťa.
Ak sa u vášho dieťaťa objavia ťažkosti s dýchaním alebo ak prestanú reagovať alebo sú v bezvedomí, okamžite vyhľadajte lekársku pomoc. Zavolajte ihneď na číslo 911. Môže dôjsť k závažnej alergickej reakcii na lieky.
Okamžite vyhľadajte lekársku pomoc, ak sa u vášho dieťaťa objavia znaky alebo príznaky závažnej infekcie, ako je horúčka sprevádzaná:
- kašeľ
- zvracanie
- hnačka
- vyrážka
Niektoré liečby môžu zvýšiť riziko infekcie vášho dieťaťa.
Prijateľnosť, pohodlie a náklady
Niektoré liečby môžu byť pre vás a vaše dieťa prijateľnejšie alebo pohodlnejšie ako iné možnosti.
Napríklad vaše dieťa môže byť pohodlnejšie a ochotnejšie užívať orálne lieky ako injekčné lieky. Alebo vaša rodina môže zistiť, že jedno liečebné centrum má vhodnejšie miesto alebo hodiny ako iné.
Niektoré liečby môžu byť pre vašu rodinu ľahšie ako iné. Ak máte zdravotné poistenie, môže sa vzťahovať na určité typy liečby alebo poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ale nie na iných.
Ak zistíte, že je ťažké držať sa svojho aktualizovaného liečebného plánu, informujte svojho zdravotného tímu. Môžu zdieľať tipy na ľahšie dodržiavanie liečebného plánu, alebo môžu odporučiť zmeny liečebného plánu vášho dieťaťa.
Následné hodnotenia
Na sledovanie účinkov liečby môžu poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vášho dieťaťa objednať jeden alebo viac testov. Môžu napríklad objednať:
- MRI skenuje
- krvné testy
- močové testy
- sledovanie srdcového rytmu
V závislosti od konkrétnych ošetrení, ktoré vaše dieťa dostáva, môže jeho zdravotnícky tím potrebovať pravidelné a priebežné objednávanie testov.
Tím pre zdravie vášho dieťaťa vám môže položiť aj otázky týkajúce sa jeho príznakov, fyzického a kognitívneho fungovania a možných vedľajších účinkov liečby.
Tieto následné testy a hodnotenia môžu pomôcť zdravotnému tímu vášho dieťaťa zistiť, ako funguje jeho súčasný liečebný plán.
Jedlo so sebou
Keď vaše dieťa začne novú liečbu, môže to chvíľu trvať, kým si všimnete akékoľvek účinky.
Ak si myslíte, že súčasný liečebný plán vášho dieťaťa nefunguje alebo sa zhoršuje, informujte svojho zdravotného tímu.
V niektorých prípadoch môžu odporučiť zmeny v liečebnom pláne vášho dieťaťa. Môžu mať tiež tipy na zvládnutie vedľajších účinkov alebo nákladov na liečbu.
