"Si v poriadku."
"Je to všetko v tvojej hlave."
"Si hypochondrik."
To sú veci, ktoré počuli mnohí ľudia so zdravotným postihnutím a chronickými chorobami - a zdravotnícky aktivista, riaditeľ dokumentárneho filmu „Nepokoje“a kolega TED Jen Brea ich všetky počul.
Všetko začalo, keď mala horúčku 104 stupňov a oprášila ju. Mala 28 rokov a bola zdravá a rovnako ako mnoho ľudí v jej veku si myslela, že je neporaziteľná.
Ale do troch týždňov bola tak závratná, že nemohla opustiť svoj dom. Niekedy nedokázala nakresliť pravú stranu kruhu a boli chvíle, keď sa nedokázala pohnúť ani rozprávať.
Videla všetkých lekárov: reumatológov, psychiatrov, endokrinológov, kardiológov. Nikto nedokázal zistiť, čo sa s ňou stalo. Takmer dva roky sa uväznila v posteli.
"Ako sa mohol môj doktor tak zle stať?" uvažuje. "Myslel som, že mám zriedkavé ochorenie, niečo, čo lekári nikdy nevideli."
To bolo, keď prešla na internet a našla tisíce ľudí žijúcich s podobnými príznakmi
Niektorí z nich boli uviaznutí v posteli ako ona, iní mohli pracovať iba na čiastočný úväzok.
"Niektorí boli tak chorí, že museli žiť v úplnej tme, neschopní tolerovať zvuk ľudského hlasu alebo dotyk milovanej osoby," hovorí.
Nakoniec bola diagnostikovaná myalgická encefalomyelitída alebo, ako je všeobecne známe, syndróm chronickej únavy (CFS).
Najbežnejším príznakom syndrómu chronickej únavy je únava, ktorá je dosť závažná na to, aby narušila vaše každodenné činnosti, ktorá sa nezlepší s odpočinkom a trvá najmenej šesť mesiacov.
Medzi ďalšie príznaky CFS patria:
- po námahe (PEM), keď sa vaše príznaky po akejkoľvek fyzickej alebo duševnej aktivite zhoršia
- strata pamäti alebo koncentrácie
- po nočnom spánku sa cítim neobnovený
- chronická nespavosť (a iné poruchy spánku)
- bolesť svalov
- časté bolesti hlavy
- bolesť kĺbov bez sčervenania alebo opuchu
- časté bolesti v krku
- nežné a opuchnuté lymfatické uzliny na krku a podpazuší
Podobne ako tisíce ďalších ľudí, i tak diagnostikovala Jen roky roky.
Podľa Ústavu medicíny sa CFS od roku 2015 vyskytuje u približne 836 000 až 2,5 milióna Američanov. Odhaduje sa však, že 84 až 91 percent ešte nebolo diagnostikovaných.
"Je to perfektné zvykové väzenie," hovorí Jen a opisuje, ako ak sa jej manžel vydá na beh, môže byť na pár dní bolesť - ale ak sa pokúsi prejsť pol bloku, môže byť zaseknutá v posteli týždeň.,
Teraz sa podelila o svoj príbeh, pretože nechce, aby iní ľudia chodili nediagnostikovaným spôsobom
Preto bojuje za to, aby bol syndróm chronickej únavy rozpoznaný, študovaný a liečený.
"Lekári sa k nám neliečia a veda nás neštuduje," hovorí. „[Chronický únavový syndróm] je jednou z najmenej financovaných chorôb. V USA každý rok míňame zhruba 2 500 dolárov na pacienta s AIDS, 250 dolárov na pacienta s SM a len 5 dolárov ročne na pacienta [CFS]. “
Keď začala hovoriť o svojich skúsenostiach s syndrómom chronickej únavy, ľudia v jej komunite sa začali natahovať. Ocitla sa v kohorte žien vo veku okolo 20 rokov, ktoré sa zaoberali vážnymi chorobami.
„Pozoruhodné bolo, koľko problémov sme brali vážne,“hovorí.
Jedna žena so sklerodermou bola dlhé roky informovaná, že je to všetko v jej hlave, až kým sa jej pažerák nepoškodil tak, že už nikdy nebude môcť jesť.
Ďalšiemu pacientovi s rakovinou vaječníkov bolo povedané, že práve prežíva skorú menopauzu. Mozgový nádor kolegyne bol diagnostikovaný ako úzkosť.
"Tu je dobrá časť," hovorí Jen, "napriek všetkému mám stále nádej."
Verí v odolnosť a tvrdú prácu ľudí s chronickým únavovým syndrómom. Sebaobhajovaním a spájaním sa pohltili existujúci výskum a dokázali získať späť svoje životy.
"Nakoniec, v dobrý deň, som bola schopná opustiť svoj domov," hovorí.
Vie, že zdieľanie jej príbehu a príbehov iných pritiahne viac ľudí do povedomia a môže osloviť niekoho, kto má nediagnostikovanú CFS - alebo kohokoľvek, kto sa snaží obhajovať sám seba - kto potrebuje odpovede.
Konverzácie, ako sú tieto, sú nevyhnutným začiatkom zmeny našich inštitúcií a našej kultúry - a zlepšujú život ľudí s nepochopenými a nedostatočne skúmanými chorobami
"Táto choroba ma naučila, že veda a medicína sú hlboko ľudské snahy," hovorí. "Lekári, vedci a tvorcovia politík nie sú imúnni voči rovnakým zaujatiam, ktoré ovplyvňujú nás všetkých."
Najdôležitejšie je: „Musíme byť ochotní povedať: neviem. „Neviem“je krásna vec. „Neviem“je miesto, kde sa začína objavovanie. “
Alaina Leary je redaktorka, manažérka sociálnych médií a spisovateľka z Bostonu v štáte Massachusetts. V súčasnosti je asistentkou redaktora časopisu Equally St. Magazine a redaktorkou sociálnych médií pre neziskovú organizáciu We Need Diverse Books.
