Ako vidíme svetové tvary, pre ktoré sa rozhodneme - a zdieľanie presvedčivých zážitkov môže zlepšiť spôsob, akým sa k sebe správame, k lepšiemu. Toto je silná perspektíva
Som autista - a úprimne povedané, som unavený z rodičov autistických detí, ktoré ovládajú rozhovor o obhajobe autizmu.
Nechápte ma zle. Som neuveriteľne vďačný za to, že som vyrastal s dvoma rodičmi, ktorí ma súčasne obhajovali a učili ma sebaobhajcom.
Frustrujúce je, keď ľudia ako moji rodičia - ktorí vychovávajú autistické a zdravotne postihnuté deti, ale ktorí sami nie sú zdravotne postihnutí - sú vždy jedinými odborníkmi na ľudí, ktorí skutočne žijú so zdravotným postihnutím.
Keď čítam o problémoch, ktoré majú vplyv na komunitu autizmu, chcem počuť od autistických ľudí
Chcem pohľad autistickej osoby na to, ako vychovávať ubytovanie na pracovisku alebo ako to vyzerá ako navigácia na vysokej škole ako študent.
Keby som čítal príbeh o tom, ako môžu autistickí ľudia vytvárať dostupné rozvrhy tried, chcel by som počuť v prvom rade od súčasných alebo bývalých študentov vysokých škôl. S čím zápasili? Aké zdroje použili? Aký bol výsledok?
Bola by som v poriadku, keby príbeh obsahoval aj zdroje, ako je poradca prijímania na vysoké školy, niekto, kto pracuje v kancelárii služieb pre zdravotne postihnuté osoby na vysokej škole alebo profesor. Mohli by dokončiť príbeh tým, že ponúknu zasvätený pohľad na to, čo autistickí študenti môžu očakávať a ako môžeme najlepšie obhajovať naše potreby.
Vidieť taký príbeh je však zriedkavé. Odbornosť ľudí so zdravotným postihnutím v našich vlastných životoch je často prehliadaná a podceňovaná, aj keď sme s našimi zdravotnými postihnutiami strávili roky - av niektorých prípadoch celý život.
My sme tí, ktorí rozumejú našej komunite, našim potrebám prístupu, nášmu ubytovaniu a našej kultúre najlepšie - ale často hovoríme o rozhovoroch o zdravotnom postihnutí
Keď som písal o tom, že som ako autista veľmi empatický, robil som rozhovor s dospelými autistami, ktorí chceli rozptýliť mýtus, že autisti nemôžu byť empatickí. Svoju živú skúsenosť a skúsenosti ostatných autistických dospelých som využil na rozbor príčin, prečo sa mnoho autistických ľudí mýli ako nezamestnaných a postrádajú empatiu.
Bol to neuveriteľný zážitok.
Autistickí ľudia vo veku 30 a 40 rokov ma oslovili, aby povedali, že toto bolo prvýkrát, keď čítali niečo o autizme a empatii, ktoré zvolilo tento prístup, alebo ho napísala autistická osoba namiesto rodiča alebo výskumného pracovníka.
Toto by nemalo byť neobvyklé. Autisti však príliš často nie sú pozvaní, aby sa podelili o svoje skúsenosti.
Rodičia detí so zdravotným postihnutím sú tiež dôležité, a ja chápem potrebu špecifických zdrojov
Môže byť naozaj užitočné prečítať si o najlepších spôsoboch, ako pomôcť vášmu dieťaťu prechádzať svetom so zdravotným postihnutím. Želám si, aby tieto zdroje zahŕňali aj hlasy so zdravotným postihnutím.
Nebolo by však neuveriteľné, keby sprievodca na prácu s domácim dieťaťom, ktorý má ADHD, mal radu špecificky od dospelých s ADHD, ktorí vedia a chápu, aké to je, keď sa dieťa snaží zápasiť s tým, že si musí umývať riad dvakrát týždenne?
Dospelí s ADHD majú tipy - od celoživotných skúseností a liečby so svojimi lekármi - a vedia, čo môže alebo nemusí fungovať spôsobom, ktorý by rodič, ktorý nemá ADHD, nemohol.
Na konci dňa, keď splnomocníme ľudí, aby sa podelili o svoje hlasy a skúsenosti, vyhrá každý.
Používanie ľudí so zdravotným postihnutím ako expertov na naše životy a skúsenosti tiež mení spôsob, akým vnímame zdravotné postihnutie
Namiesto umiestňovania ľudí so zdravotným postihnutím ako ľudí, ktorí potrebujú pomoc, a rodičov ako odborníkov, ktorí nám môžu pomôcť, nás stavia ako obhajcov, ktorí najlepšie chápu naše postihnutia a potreby.
Rámcuje nás ako ľudí, ktorí môžu robiť skôr aktívne rozhodnutia ako rozhodnutia, ktoré sa prijímajú za nás. Dáva nám angažovanú úlohu v našich životoch a spôsob, akým sa zobrazujú príbehy o zdravotnom postihnutí (ao našich konkrétnych podmienkach).
Či už sme žili so zdravotným postihnutím celý náš život, alebo sme ich nedávno získali, ľudia so zdravotným postihnutím vedia, aké to je žiť v našich mysliach a telách.
Máme hlboké pochopenie toho, ako to vyzerá pri navigácii po svete, obhajovaní seba samých, vyžadovaní prístupu, vytváraní inklúzie.
To z nás robí expertov - a je načase, aby sme si uvedomili svoju odbornosť.
Zdieľať na Pintereste
Alaina Leary je redaktorka, manažérka sociálnych médií a spisovateľka z Bostonu v štáte Massachusetts. V súčasnosti je asistentkou redaktora časopisu Equally St. Magazine a redaktorkou sociálnych médií pre neziskovú organizáciu We Need Diverse Books.
