Väčšina ľudí vie o artritíde, ale povedzte niekomu, že máte ankylozujúcu spondylitídu (AS) a môžu vyzerať zmätene. AS je typ artritídy, ktorá útočí predovšetkým na vašu chrbticu a môže viesť k silnej bolesti alebo fúzii miechy. Môže to tiež ovplyvniť vaše oči, pľúca a iné kĺby, ako sú napríklad kĺby s nosením záťaže.
Môže existovať genetická predispozícia k rozvoju AS. Aj keď je AS a jej rodiny chorôb zriedkavejšie ako niektoré iné typy artritídy, postihujú najmenej 2,7 milióna dospelých v Spojených štátoch. Ak máte AS, je dôležité, aby ste dostali podporu od svojej rodiny a priateľov, ktorí vám pomôžu zvládnuť tento stav.
Ako získať podporu
Je dosť náročné vysloviť slová „ankylozujúca spondylitída“, nehovoriac o tom, čo to je. Môže sa zdať ľahšie povedať ľuďom, že máte artritídu alebo sa ju pokúšate osamotiť, ale AS má jedinečné vlastnosti, ktoré vyžadujú osobitnú podporu.
Niektoré typy artritídy sa objavujú s vekom, ale AS zasiahne vrchol života. Môže sa zdať, že jednu minútu ste boli aktívni a pracovali, a ďalšiu ste sotva mohli vyliezť z postele. Na zvládnutie príznakov AS je nevyhnutná fyzická a emocionálna podpora. Nasledujúce kroky môžu pomôcť:
1. Odveďte vinu
Nie je neobvyklé, že niekto s AS má pocit, že nechal svoju rodinu alebo priateľov dole. Je bežné, že sa takto občas cítite, ale nenechajte sa previniť vinou. Nie ste váš stav, ani ste to nespôsobili. Ak dovolíte, aby sa vina rozpadla, môže sa zmeniť na depresiu.
2. Vzdelávať, vzdelávať, vzdelávať
Nedá sa to dostatočne zdôrazniť: Vzdelanie je kľúčom k tomu, aby ostatní pochopili AS, najmä preto, že sa často považuje za neviditeľnú chorobu. To znamená, že zvonku môžete vyzerať zdravo, aj keď ste v bolesti alebo ste vyčerpaní.
Neviditeľné choroby sú známe tým, že vyvolávajú otázku ľudí, či je niečo skutočne zlé. Môže byť pre nich ťažké pochopiť, prečo ste jedného dňa oslabení, ale ďalší deň môžete lepšie fungovať.
Ak chcete bojovať proti tomuto, vzdelávajte ľudí vo vašom živote o AS a o tom, ako to ovplyvňuje vaše každodenné činnosti. Vytlačte online vzdelávacie materiály pre rodinu a priateľov. Nechajte tých najbližších navštíviť schôdzky svojho lekára. Požiadajte ich, aby prišli pripravení na otázky a obavy, ktoré majú.
3. Pripojte sa k podpornej skupine
Niekedy, bez ohľadu na to, ako sa podporujúci člen rodiny alebo priateľ snaží byť, jednoducho sa nemôžu vzťahovať. Môže to spôsobiť, že sa budete cítiť izolovane.
Pripojiť sa k podpornej skupine ľudí, ktorí vedia, čo prechádzate, môže byť terapeutické a môže vám pomôcť zostať pozitívnym. Je to vynikajúci výstup pre vaše emócie a dobrý spôsob, ako sa dozvedieť o nových liečebných postupoch AS a tipy na zvládnutie príznakov.
Webová stránka Asociácie Spondylitis uvádza zoznam podporných skupín po celých Spojených štátoch a online. Poskytujú tiež vzdelávacie materiály a pomoc pri hľadaní reumatológa, ktorý sa špecializuje na AS.
4. Komunikujte o svojich potrebách
Ľudia nemôžu pracovať na tom, čo nevedia. Môžu veriť, že potrebujete jednu vec založenú na predchádzajúcom vzplanutí AS, keď potrebujete niečo iné. Ale nebudú vedieť, že sa vaše potreby zmenili, pokiaľ im to nepoviete. Väčšina ľudí chce pomôcť, ale nemusí vedieť ako. Pomôžte ostatným splniť vaše potreby tým, že budete konkrétni o tom, ako môžu požičať ruku.
5. Zostaňte pozitívne, ale neskrývajte svoju bolesť
Výskum ukázal, že zostať pozitívny môže zlepšiť celkovú náladu a kvalitu života spojenú so zdravím u ľudí s chronickým ochorením. Napriek tomu je ťažké byť pozitívny, ak máte bolesti.
Snažte sa zostať optimistickí, ale neinternalizujte svoj boj ani sa nesnažte udržať ho pred ľuďmi vo vašom okolí. Skrytie vašich pocitov môže zlyhať, pretože to môže spôsobiť väčší stres a je menej pravdepodobné, že získate podporu, ktorú potrebujete.
6. Zapojte ostatných do liečby
Vaši blízki sa môžu cítiť bezmocní, keď uvidia, ako sa snažíte vyrovnať sa s emočnou a fyzickou záťažou AS. Ich zapojenie do vášho liečebného plánu vás môže zblížiť. Budete sa cítiť podporovaní, zatiaľ čo sa budú cítiť splnomocnení a pohodlnejšie pre váš stav.
Okrem toho, že si s vami prídu na lekársku schôdzku, požiadajte členov rodiny a priateľov, aby s vami absolvovali kurz jogy, pracovali v bazéne alebo vám pomohli pripraviť zdravé jedlo.
7. Získajte podporu pri práci
Pre ľudí s AS nie je neobvyklé skrývať príznaky pred zamestnávateľmi. Môžu sa obávať, že prídu o prácu alebo budú prepustení na povýšenie. Ale udržanie príznakov v práci v tajnosti môže zvýšiť váš emocionálny a fyzický stres.
Väčšina zamestnávateľov rád pracuje so svojimi zamestnancami na problémoch so zdravotným postihnutím. A je to zákon. AS je zdravotné postihnutie a váš zamestnávateľ vás z tohto dôvodu nemôže diskriminovať. Môže sa od nich tiež požadovať, aby poskytli primerané ubytovanie v závislosti od veľkosti spoločnosti. Na druhej strane, váš zamestnávateľ sa nemôže zintenzívniť, ak nevie, že bojujete.
Urobte si čestný rozhovor so svojím nadriadeným o AS a jeho vplyve na váš život. Uistite sa o svojej schopnosti robiť svoju prácu a mať prehľad o akomkoľvek ubytovaní, ktoré by ste mohli potrebovať. Opýtajte sa, či môžete usporiadať informačnú reláciu AS pre svojich spolupracovníkov. Ak váš zamestnávateľ reaguje negatívne alebo ohrozuje vaše zamestnanie, obráťte sa na právnika so zdravotným postihnutím.
Nemusíte to chodiť sami
Aj keď nemáte blízkych rodinných príslušníkov, nie ste na svojej AS ceste sami. Podporné skupiny a váš liečebný tím sú k dispozícii. Pokiaľ ide o AS, každý musí zohrávať svoju úlohu. Je dôležité oznámiť svoje meniace sa potreby a príznaky, aby vám ľudia vo vašom živote mohli pomôcť zvládnuť náročné dni a prosperovať, keď sa budete cítiť lepšie.
