Čo sa stane po počiatočnom šoku pri diagnostike metastatického karcinómu prsníka? Ako človek, ktorý bol v chemóme takmer osem rokov a ktorý dosiahol nádej na dlhovekosť, s najväčšou nádejou cítim veľkú radosť z toho, že som tu stále.
Ale život tiež nie je ľahký. Moja liečba v priebehu rokov zahŕňala chirurgický zákrok na odstránenie polovice mojej rakovinovej pečene, žiarenie SBRT, keď rástla, a celý rad chemoterapeutických liekov.
Všetky tieto procedúry - plus vedomie, že jedného dňa pravdepodobne prestanú fungovať - si nielen vyberajú daň za svoje fyzické zdravie, ale aj za vaše duševné zdravie. Musel som prísť s nejakými mechanizmami zvládania, aby som ti uľahčil život.
10 hodín ráno
Vždy som sa zobudil náhle, možno zvyšok z mojich rokov práce. Trvá chvíľu, kým mi bolesť prepichne vedomie. Najprv sa pozriem z okna, aby som videl počasie, potom skontrolujte čas a všetky správy v telefóne. Pomaly vstávam a chodím do jedálne.
V dnešnej dobe potrebujem veľa spánku, dobrých 12 hodín v noci a počas dňa nejaký spánok. Chemoterapia spôsobuje intenzívnu únavu, a tak som si usporiadala svoj život, aby som sa vyhla ranným činnostiam, kedykoľvek je to možné. Už žiadne materské sviečky alebo ranné vianočné ráno, ani raňajky s priateľmi. Nechal som svoje telo spať, až kým sa nezobudilo - zvyčajne okolo 10:00, ale niekedy až do 11 hodín by som si želal, aby som sa zobudil skôr, ale zistím, že keď to urobím, som tak unavený popoludní, že padnem. spať bez ohľadu na to, kde som.
10:30
Môj manžel v dôchodku - ktorý už bol hore niekoľko hodín - mi prináša šálku kávy a malé raňajky, zvyčajne muffin alebo niečo ľahké. Mám problém s jedením čohokoľvek, ale nedávno som dostal cieľovú hmotnosť 100 libier.
Som čitateľ novín odspäť, takže pri pití kávy listujem novinami a čítam miestne správy. Vždy som čítal nekrology, hľadal som pacientov s rakovinou, tých, ktorí prežili „dlhú a odvážnu“bitku. Som zvedavý, ako dlho žijú.
Väčšinou sa teším na to, že každý deň budem robiť kryptoquote puzzle. Hádanky majú byť dobré pre zdravie mozgu. Osem rokov chemoterapie spôsobilo, že môj mozog bol nejasný, čo pacienti s rakovinou nazývajú „mozog mozgu“. Už sú to štyri týždne od môjho posledného chemoterapie, a preto si dnes myslím, že puzzle je ľahšie ako zajtra. Áno, dnes je chemický deň. Zajtra sa budem snažiť odlíšiť Z od V.
11:00
Puzzle dokončené.
Aj keď viem, že je to chemický deň, skontrolujem svoj kalendár. Som v bode, keď si nemôžem poriadne pamätať rozvrh. Ďalšou úpravou, ktorú som urobil, je naplánovanie všetkých mojich onkologických stretnutí v stredu. Viem, že streda je deň doktorov, takže toho dňa nebudem plánovať nič iné. Pretože sa ľahko zmätím, uchovávam papierový kalendár v kabelke aj v kuchynskom pulte, otvorený pre aktuálny mesiac, takže môžem ľahko zistiť, čo sa chystá.
Dnes si dvakrát overím čas svojho stretnutia a všimnem si, že navštívim svojho lekára, aby som zistil výsledky skenovania. Môj syn sa tiež chystá na krátku návštevu po jeho prestávke.
V tomto okamihu môjho liečenia mám v pláne robiť iba jednu vec denne. Mohol by som ísť na obed alebo by som mohol ísť na film, ale nie na obed a film. Moja energia je obmedzená a naučil som sa tvrdo, že moje limity sú skutočné.
11:05
Beriem svoj prvý liek na bolesť dňa. Užívam dlhodobo pôsobiaci jedenkrát denne a krátkodobo jeden štyrikrát denne. Bolesť je neuropatia vyvolaná chemoterapiou. Navyše, môj onkológ verí, že mám neurotoxickú reakciu na chemo, na ktorom som.
S tým nemôžeme nič urobiť. Toto chemo ma udržuje nažive. Liečbu sme už presunuli z každých troch týždňov na raz mesačne, aby sme spomalili progresiu poškodenia nervov. Zažívam hlbokú a konštantnú bolesť kostí. Mám tiež silnú bolesť brucha, pravdepodobne jazvové tkanivo z chirurgických zákrokov alebo žiarenia, ale pravdepodobne aj z chemoterapie.
Je to tak veľa rokov, čo som bol mimo liečby, že už neviem, čo spôsobuje to, čo si pamätám a aký je život bez bolesti a únavy. Netreba dodávať, že liek proti bolesti je súčasťou môjho života. Aj keď to úplne neovláda bolesť, pomáha mi to fungovať.
11:15
Lieky proti bolesti sa vykopli, takže sa teraz osprchujem a pripravím sa na chemoterapiu. Aj keď som milovníkom a zberateľom parfumov, vzdávam sa jej, aby to nikto nereagoval. Infúzne centrum je malá miestnosť a všetci sme blízko seba; je dôležité byť pozorný.
Cieľom pri obliekaní je dnes pohodlie. Budem sedieť dlho a teplota v infúznom centre je studená. Mám tiež v ruke port, ku ktorému je potrebné pristupovať, takže nosím položky s dlhým rukávom, ktoré sú voľné a ľahko vytiahnuteľné. Pletené pončo sú dobré, pretože umožňujú zdravotným sestrám, aby ma pripojili k hadičkám, a stále môžem zostať v teple. Okolo pása nie je nič pevné - čoskoro budem plný tekutiny. Tiež sa uistím, že mám pre svoj telefón slúchadlá a ďalšiu nabíjačku.
12:00
Pravdepodobne nebudem mať dostatok energie na ďalšie dva týždne, takže začnem s praním bielizne. Môj manžel prevzal väčšinu domácich prác, ale stále si periem seba.
Môj syn sa zastaví, aby vymenil filter v našom klimatizačnom systéme, ktorý mi zahreje srdce. Jeho návšteva mi pripomína, prečo to všetko robím. Žijem toľko rokov, ako som mi priniesol veľa radostí - videl som, že sa rodia svadby a vnúčatá. Môj najmladší syn bude maturitu na budúci rok.
Ale v každodennej bolesti a nepohodlí života sa pýtam, či stojí za to prejsť touto liečbou, zostať na chemóde toľko rokov. Často som uvažoval o zastavení. Napriek tomu, keď vidím jedno zo svojich detí, viem, že to stojí za boj.
12:30
Môj syn sa vrátil do práce, takže skontrolujem e-mail a svoju stránku na Facebooku. Píšem ženám, ktoré mi píšu, mnohým novodiagnostikovaným a panikáreným. Pamätám si tie prvé dni metastatickej diagnózy, veriac, že budem mŕtvy do dvoch rokov. Snažím sa ich povzbudiť a dať im nádej.
13:30
Čas odísť na chemoterapiu. Je to 30 minút jazdy a vždy som išiel sám. Je to pre mňa hrdosť.
14:00
Prihlasujem sa a pozdravte recepčnú. Pýtam sa, či sa jej dieťa ešte nedostalo na vysokú školu. Po tom, čo od roku 2009 chodím každých pár týždňov, poznám všetkých, ktorí tam pracujú. Poznám ich mená a či majú deti. Videl som povýšenie, argumenty, vyčerpanie a oslavu, všetky boli svedkami toho, ako som dostal svoje chemo.
14:30
Volám sa moje meno, vezme sa moja váha a usadím sa v onkologickej stoličke. Dnešná zdravotná sestra robí zvyčajné: vstupuje do môjho prístavu, dáva mi lieky proti svalu a spúšťa kvapkanie Kadcyly. Celá vec bude trvať 2 až 3 hodiny.
Počas chemoterapie som si na telefóne prečítal knihu. V minulosti som sa zhováral s ostatnými pacientmi a nadväzoval som si priateľov, ale po ôsmich rokoch, keď som videl toľko ľudí, ktorí robia chemoterapiu a odchádzajú, mám tendenciu si viac držať seba. Táto chemo skúsenosť je pre mnohých desivá. Pre mňa je to teraz spôsob života.
V určitom okamihu som zavolaný späť, aby som sa porozprával so svojím lekárom. Pretiahnem chemo pól a čakám v skúšobnej miestnosti. Aj keď budem počuť, či môj posledný PET sken ukazuje rakovinu alebo nie, nebol som až doteraz nervózny. Keď otvorí dvere, moje srdce vynechá rytmus. Ale, ako som čakal, hovorí mi, že chemo stále funguje. Ďalší odklad. Pýtam sa ho, ako dlho môžem očakávať, že to bude pokračovať a on hovorí niečo prekvapujúce - nikdy nemal pacienta na tomto chemo, pokiaľ som bol na ňom bez toho, aby sa u neho objavil relaps. Som kanárikom v uhoľnej bani.
Som rád za dobrú správu, ale tiež prekvapivo depresívne. Môj lekár je súcitný a rozumie mu. Hovorí, že v tejto chvíli nie som o moc lepší ako niekto, kto bojuje s aktívnou rakovinou. Koniec koncov, nekonečne som podstúpil to isté, len som čakal, až topánka klesne. Jeho porozumenie ma potešilo a pripomína mi, že dnes topánka neklesla. Stále mám šťastie.
16:45
Späť v infúznej miestnosti sú sestry tiež šťastné z mojich správ. Som uviaznutý a odchádzajú zadnými dverami. Ako opísať, aké to je mať chemo: Som trochu zvlnený a cítim sa plný tekutiny. Moje ruky a nohy horia z chemoterapie a ja ich neustále poškriabávam, akoby to pomohlo. Našiel som svoje auto na teraz prázdnom parkovisku a naštartoval som domov. Slnko vyzerá jasnejšie a ja sa túžim dostať domov.
17:30
Keď odovzdám dobrú správu svojmu manželovi, okamžite idem spať a zabudol na bielizeň. Lieky pred liečbou mi bránia v nevoľnosti a zatiaľ nemám bolesti hlavy, ktoré určite prídu. Som veľmi unavený, pretože som minul popoludnie. Plazím sa do krytov a zaspávam.
7 hodín poobede
Môj manžel si spravil večeru, takže vstávam trochu k jedlu. Po chemóde je niekedy ťažké jesť, pretože mám sklon cítiť sa trochu mimo. Môj manžel vie, aby to zostalo jednoduché: žiadne ťažké mäso alebo veľa korenia. Pretože mi v chemický deň chýba obed, snažím sa jesť plné jedlo. Potom spolu sledujeme televíziu a vysvetľujem viac o tom, čo povedal lekár a čo sa so mnou deje.
23:00
Kvôli mojim chemickým drogám nemôžem ísť k zubárovi, aby mi dal nejakú vážnu starostlivosť. Som veľmi opatrný pri starostlivosti o ústa. Najprv používam vodný skúter. Čistím si zuby špeciálnou a drahou zubnou pastou na odstraňovanie zubného kameňa. Aj niť. Potom používam elektrickú zubnú kefku s citlivou zubnou pastou zmiešanú s bieliacim prostriedkom. Nakoniec opláchnem ústnou vodou. Mám tiež krém, ktorý si šúchate na ďasná, aby ste zabránili zápalu ďasien. Celá vec trvá najmenej desať minút.
Starám sa tiež o svoju pokožku, aby som zabránil vráskam, ktoré môj manžel považuje za veselé. Používam retinoidy, špeciálne séra a krémy. Keby niečo!
23:15
Môj manžel už chrápal. Skĺzam do postele a ešte raz si skontrolujem svoj online svet. Potom upadnem do hlbokého spánku. Budem spať 12 hodín.
Zajtra ma môže chemo ovplyvniť a spôsobiť, že ma bude zvracať a bolesť hlavy, alebo by som mu mohol uniknúť. Nikdy to neviem. Ale viem, že dobrý nočný spánok je najlepší liek.
Ann Silberman žije s rakovinou prsníka 4. stupňa a je autorom rakoviny prsníka? Ale doktor … Nenávidím ružovú!, ktorý bol pomenovaný jeden z našich najlepších metastatických blogov o rakovine prsníka. Spojte sa s ňou na Facebooku alebo Tweet @ @ ButDocIHatePink.
