Život s metastatickým karcinómom prsníka (MBC) je jedným z najdivokejších horských táckov, aké som kedy jazdil. Je to starý drevený, kde bezpečnostný pás jednoducho nerobí nič.
Pomaly som sa odrazil na vrchol, urobil som širokú zákrutu a spadol na zem so srdcom stále na oblohe. Búchal som tam a späť a letel som cez drevené trámy. Zaujímalo by ma, či to je miesto, odkiaľ pochádzam alebo kam idem.
Zostal som stratený v bludisku. Priťahuje ma to tak rýchlo, že nie je čas ani si uvedomiť, čo sa skutočne deje alebo kde skončím. Začína to spomaľovať dosť dlho, aby mi poskytol pekný pohľad na krásu okolo mňa. Potom ma to začne znova bičovať. Iba tentoraz idem späť.
Zhlboka sa nadýchnem a zavriem oči. Hlasy, tváre, hudba a slová zaplavujú moju myseľ. Keď sa môj srdcový rytmus spomaľuje, začne sa vytvárať úsmev.
Táto jazda sa nezastaví v dohľadnej dobe. Začínam si na to zvykať.
Niekedy sa so mnou v aute za mnou pripojia moji priatelia a rodina. Väčšinu času som sám. S týmto som sa naučil byť v poriadku.
Niekedy je ľahšie jazdiť samostatne. Uvedomil som si, že aj keď som sám, pár upokojujúcich fráz sa so mnou navždy udrží.
Ešte nie som mŕtvy
Bolo to v utorok o 11:07 ráno, keď mi zavolal lekár, že mám invazívny duktálny karcinóm. Začal som lámať srdce mojich blízkych, keď som zdieľal správy o metastázach tejto hroznej choroby. Sedeli sme, vzlykali a objímali sme sa.
Keď zistíte, že niekto má rakovinu, nemôžete si pomôcť, ale myslieť na smrť. Najmä vtedy, keď je to fáza 4 od začiatku.
Miera prežitia 5 rokov, keď rakovina prsníka metastázovala do vzdialených častí tela, je iba 27 percent. Táto štatistika by každého vyděsila. Ale nemusím byť štatistika. Aspoň ešte nie.
Bol som chorý na ľudí, ktorí ma trápili, akoby som už bol preč. Cítil som nutkanie bojovať proti tomuto pocitu smútku a všetkým preukázať, že som stále ja. Ešte nie som mŕtvy.
Prežil som to chemoterapiou, operáciou a ožarovaním. Porazil som šance jeden deň po druhom.
Viem, že existuje dobrá šanca, že spiaca rakovina vo mne sa jedného dňa zobudí znova. Dnes nie je ten deň. Odmietam sedieť a čakať na nasledujúci deň.
Tu som. Prekvitá. Milujúca. Žiť. Užívanie si života okolo mňa. Ani raz nenechám nikoho myslieť, že sa ma tak ľahko zbavia!
"Život nie je taký, aký by mal byť." Je to tak. To, ako sa s tým vysporiadate, je to, čo robí rozdiel. “- Virginia Satir
Môj manžel a ja sme sa začali snažiť o tretie dieťa, keď mi bola diagnostikovaná MBC. Lekári ma náhle a dôrazne odradili od nosenia ďalších detí. Môj sen mať veľkú rodinu sa jednoducho nestal.
Nebolo sa hádať. Ak by som chcel udržať svoj hormonálne pozitívny MBC na uzde, lekári mi povedali, že by som nemal podrobiť svoje telo ďalšiemu tehotenstvu.
Vedel som, že by som mal byť iba vďačný deťom, ktoré už mám. Ale moje sny boli stále rozdrvené. Stále to bola strata.
Trénoval som tak dlho polmaratón, že teraz nemôžem dokončiť. Už nemôžem mať viac detí. Nemôžem sledovať svoju novú kariéru. Nemôžem si udržať vlasy alebo prsia.
Uvedomil som si, že sa musím prestať zaoberať tým, čo nemôžem ovládať. Žijem s rakovinou 4. fázy. Nič, čo by som mohol zastaviť, čo sa deje.
Môžem ovládať, ako sa vysporiadam so zmenou. Môžem prijať túto realitu, túto novú normálu. Nemôžem zniesť ďalšie dieťa. Ale môžem sa rozhodnúť milovať dvoch, ktorých už mám oveľa viac.
Niekedy sa jednoducho musíme pohnúť smútkom a pustiť z nešťastnej stránky vecí. Stále trpím stratami po rakovine. Tiež som sa naučil vyvážiť ich vďačnosťou za to, čo mám.
„Vzdať sa nie je možné, keď vám niekto zavolá„ mama “.““
Raz som sníval o tom, že budem celý deň ležať v posteli a nechať iných ľudí zložiť si bielizeň a pobaviť svoje deti. Keď vedľajšie účinky liečby zmenili tento sen na skutočnosť, odmietol som.
Zobudil som sa každé ráno o 7:00 do hrobu malých stôp po chodbe. Sotva som mal dosť energie na to, aby som si otvoril oči alebo rozlúskol úsmev. Ich malé hlasy, ktoré žiadali „palacinky“a „pritúlil sa“, ma prinútili vstať z postele.
Vedel som, že moja mama čoskoro skončí. Vedel som, že deti môžu čakať, až ich nakŕmia. Ale ja som ich matka. Chceli ma a chcel som ich.
Ohavný zoznam požiadaviek mi v skutočnosti dal zmysel. To ma prinútilo pohnúť sa telom. Dalo mi niečo na čo žiť. Pripomínalo mi to, že sa nemôžem vzdať.
I naďalej pretláčam každú prekážku pre týchto dvoch. Ani rakovina zo mňa nemôže vyraziť.
"Jedného dňa sa zobudíš a nebude viac času robiť veci, ktoré si vždy chcel." Sprav to hneď." - Paulo Coelho
Vždy som žil jeden krok pred životom tak dlho, ako si pamätám. Zapojil som sa pred ukončením vysokej školy. Svoje tehotenstvo som naplánoval pred svadobným dňom. Bola som zničená, keď to trvalo dlhšie, ako sa predpokladalo. Hneď ako sa narodí moje prvé dieťa, bol som pripravený mať ďalšie dieťa.
Moje myslenie sa zmenilo po metastatickej diagnóze rakoviny prsníka. Aj naďalej plánujem rušný život pre svoju rodinu. Tiež sa snažím žiť v tejto chvíli teraz viac ako inokedy.
Nikdy neváham ísť po mojich snoch. Ale namiesto toho, aby ste skočili príliš ďaleko dopredu, je dôležitejšie tešiť sa z vecí, ktoré teraz robím čas.
Využívam každú príležitosť a robím toľko spomienok, koľko len môžem so svojimi blízkymi. Neviem, či zajtra budem mať šancu.
"Všetko sa k tebe dostane v pravý čas." Buď trpezlivý."
Nikto neočakáva, že mu bude diagnostikovaná metastatická rakovina prsníka. Nepochybne to bola pre mňa obrovská rana, keď som dostal hrozný hovor od svojho lekára.
Diagnostická fáza vyzerala ako večnosť. Potom boli moje liečby: chemoterapia, po ktorej nasledovala operácia, potom ožarovanie. Len predvídanie každého kroku na ceste bolo neznesiteľné. Vedel som, čo musím urobiť, a mal som rozsiahly časový harmonogram, aby som to zvládol.
Prinajmenšom som bol v drsnom roku. Ale naučil som sa byť sám sebou trpezlivý. Každý krok by si vyžadoval čas. Moje telo sa muselo liečiť. Aj keď som sa úplne fyzicky uzdravil a znovu získal rozsah pohybu a sily po mastektómii, moja myseľ stále potrebovala čas, aby to dobehla.
Pokračujem v úvahách a snažím sa ovinúť hlavu okolo všetkého, čo som prežil, a ďalej sa podrobujem. Často neverím všetkému, čo som prekonal.
Postupom času som sa naučil žiť so svojím novým normálom. Musím si pripomenúť, že mám trpezlivosť so svojím telom. Mám 29 rokov a mám plnú tradíciu v menopauze. Moje kĺby a svaly sú často stuhnuté. Nemôžem sa pohnúť tak, ako som býval. Ale aj naďalej sa snažím byť tam, kde som bol. Bude to trvať len čas a ubytovanie. To je v poriadku.
"Rozprávajte príbeh hory, ktorú ste vyliezli." Vaše slová by sa mohli stať stránkou sprievodcu prežitím niekoho iného. “
Bol som doma doma najmenej týždeň, keď som sa zotavil z každého kola chemoterapie. Väčšina z môjho vystavenia vonkajšiemu svetu bola cez obrazovku v telefóne, keď som ležal na svojom gauči a prezeral si sociálne médiá.
Čoskoro som našiel ľudí v mojom veku na Instagrame, ktorí žijú s # breastcancer. Zdalo sa, že ich Instagram bol ich výstupom. Celkom to doslovne zakázali. Čoskoro sa stalo mojím vlastným bezpečným prístavom, aby som sa podelil a predstavil si, aký bude môj život.
Dalo mi to nádej. Nakoniec som našiel ďalšie ženy, ktoré skutočne pochopili, čím som prechádzal. Cítil som sa oveľa menej sám. Každý deň som sa mohol posúvať a nájsť aspoň jednu osobu, ktorá by mohla súvisieť s mojím súčasným zápasom, bez ohľadu na fyzickú vzdialenosť medzi nami.
Po absolvovaní každej časti liečby som sa pohodlnejšie podelil o svoj vlastný príbeh. Spoliehal som sa tak veľa na ostatných, keď pre mňa bola rakovina taká nová. Teraz som musel byť tou osobou niekomu inému.
Svoju skúsenosť naďalej zdieľam s každým, kto je ochotný počúvať. Mám pocit, že je mojou povinnosťou učiť ostatných. Stále dostávam hormonálnu liečbu a imunoterapiu, aj keď som hotový s aktívnou liečbou. Zvládam vedľajšie účinky a mám vyšetrenia na sledovanie rakoviny vo mne.
Mojou realitou je, že to nikdy nezmizne. Rakovina bude navždy súčasťou mňa. Rozhodol som sa využiť tieto skúsenosti a urobiť všetko, čo je v mojich silách, aby som vychovával druhých o takejto rozšírenej a nepochopenej chorobe.
Poznanie je moc
Buďte svojím vlastným zástancom. Nikdy neprestávajte čítať. Nikdy neprestávajte klásť otázky. Ak sa s vami niečo nespraví, urobte s tým niečo. Urobte svoj výskum.
Je dôležité, aby ste mohli dôverovať svojmu lekárovi. Rozhodol som sa, že rozhodnutie môjho lekára nemusí byť koniec-všetko, všetko.
Keď mi bola diagnostikovaná MBC, urobil som, čo mi povedal môj onkologický tím. Nemal som pocit, že by som bol schopný robiť čokoľvek iné. Potrebovali sme ísť s chemoterapiou čo najskôr.
Môj priateľ, ktorý tiež prežil, sa stal mojím rozumným hlasom. Ponúkla radu. Naučila ma o novej ríši, do ktorej vstupujem.
Každý deň sme si navzájom posielali správy s otázkami alebo novými informáciami. Vedla ma, aby som sa opýtala na dôvody, ktoré stoja za každým krokom v mojom pláne, a aby som požiadala o odpovede na moje otázky. Takto by som pochopil, že všetko, čo som vydržal, bolo v mojom najlepšom záujme.
Toto ma naučilo viac o jednorazovej cudzej chorobe, ako som si myslel, že je možné. Rakovina bola kedysi len slovom. Stalo sa to jeho vlastnou informačnou sieťou, ktorá sa vo mne otočila.
Teraz mám druhú povahu, aby som bol informovaný o výskume a novinkách v komunite rakoviny prsníka. Dozvedám sa viac o produktoch, ktoré sa majú vyskúšať, o udalostiach prebiehajúcich v mojej komunite ao dobrovoľníckych programoch, ktoré sa môžu pripojiť. Veľmi užitočné je tiež hovoriť s inými ľuďmi o mojich skúsenostiach a ich vypočutí.
Nikdy neprestanem učiť a učiť ostatných, aby sme všetci mohli byť najlepšími zástancami, ktorí nájdu liek.
Sarah Reinold je 29-ročná mama dvoch, ktorá žije s metastatickým karcinómom prsníka. Sarah bola diagnostikovaná MBC v októbri 2018, keď mala 28 rokov. Miluje improvizované tanečné párty, turistiku, beh a jogu. Je tiež obrovskou fanúšičkou Shania Twain, má dobrú misku zmrzliny a sníva o cestovaní po svete.
