Keď mi bola v roku 2009 diagnostikovaná rakovina prsníka s pozitivitou HER2 v 2. štádiu, išiel som do svojho počítača, aby som sa vychovával o tomto stave.
Keď som sa dozvedel, že choroba je veľmi liečiteľná, moje vyhľadávacie dotazy sa zmenili z premýšľania, či prežijem, k spôsobu liečenia stavu.
Začal som tiež premýšľať napríklad o:
- Ako dlho trvá zotavenie z operácie?
- Ako vyzerá mastektómia?
- Mohol by som pracovať, keď sa podrobujem chemoterapii?
Online blogy a fóra boli pri odpovedaní na tieto otázky najužitočnejšie. Prvý blog, ktorý som našiel, napísala žena s rovnakou chorobou. Čítala som jej slová od začiatku do konca. Považoval som ju za očarujúcu. Bol som zdesený, keď som zistil, že jej rakovina metastázovala a že zomrela. Jej manžel napísal príspevok na svoj blog so svojimi záverečnými slovami.
Keď som začal s liečbou, začal som s vlastným blogom - Ale doktorko, nenávidím ružovú!
Chcel som, aby môj blog slúžil ako maják nádeje pre ženy s mojou diagnózou. Chcel som, aby to bolo o prežití. Začal som dokumentovať všetko, čo som prešiel - používal toľko detailov a humoru, ako som mohol. Chcel som, aby to vedeli iné ženy, že keby som to dokázal, tak aj oni.
Nejako sa slovo rýchlo rozšírilo o mojom blogu. Podpora, ktorú som dostal len pri zdieľaní môjho príbehu online, bola pre mňa veľmi dôležitá. Dodnes držím tých ľudí blízko môjho srdca.
Na webe breastcancer.org som tiež našiel podporu iných žien. Mnoho žien v tejto komunite je teraz tiež súčasťou mojej skupiny na Facebooku.
Existuje veľa žien s rakovinou prsníka, ktoré boli schopné žiť dlhý a zdravý život.
Nájdite ostatných, ktorí prechádzajú tým, čím prechádzate. Táto choroba môže mať silný vplyv na vaše emócie. Spojenie s inými ženami, ktoré majú spoločné skúsenosti, vám môže pomôcť zanechať pocity strachu a osamelosti a pokračovať ďalej vo vašom živote.
V roku 2011, len päť mesiacov po ukončení liečby rakoviny, som sa dozvedel, že moja rakovina metastázovala do mojej pečene. A neskôr moje pľúca.
Zrazu sa môj blog stal príbehom o prežívaní rakoviny 2. stupňa až po učenie sa žiť s terminálnou diagnostikou. Teraz som bol súčasťou inej komunity - metastatickej komunity.
Online podpora, ktorú som dostal od tejto novej komunity, pre mňa znamenal svet. Tieto ženy neboli iba mojimi priateľmi, ale mojimi mentormi. Pomohli mi orientovať sa v novom svete, do ktorého som bol vyhodený. Svet plný chemoterapie a neistoty. Svet nikdy nevie, či ma vezme moja rakovina.
Moji dvaja priatelia, Sandy a Vickie, ma naučili žiť, kým už nebudem môcť. Obaja už prešli.
Sandy žila s rakovinou deväť rokov. Bola mojím hrdinom. Celý deň by sme hovorili online, aby sme si uvedomili našu chorobu a aké smutné by sme mali opustiť svojich blízkych. Hovorili by sme aj o našich deťoch - jej deti sú v rovnakom veku ako moje.
Vicki bola tiež matkou, hoci jej deti boli mladšie ako moje. S chorobou prežila iba štyri roky, ale mala dopad na našu komunitu. Jej neznesiteľný duch a energia urobili trvalý dojem. Nikdy nebude zabudnutá.
Spoločenstvo žien žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka je veľké a aktívne. Mnoho žien je zástancami tejto choroby, rovnako ako ja.
Prostredníctvom môjho blogu môžem ukázať iným ženám, že môžete žiť uspokojivý život, aj keď máte rakovinu prsníka. Bol som metastázovaný sedem rokov. Bol som na IV liečbe deväť rokov. Už dva roky som v remisii a moje posledné vyšetrenie nepreukázalo žiadne príznaky choroby.
Liečba je niekedy unavená a necítim sa dobre, ale stále uverejňujem príspevky na svojej stránke Facebooku alebo blogu. Robím to preto, že chcem, aby ženy videli, že dlhovekosť je možná. To, že máte túto diagnózu, neznamená, že smrť je za rohom.
Chcem tiež, aby ženy vedeli, že mať metastatický karcinóm prsníka znamená, že budete liečený po celý zvyšok svojho života. Vyzerám úplne zdravo a mám všetky vlasy späť, ale stále potrebujem pravidelne dostávať infúzie, aby som zabránil návratu rakoviny.
Zatiaľ čo online komunity sú vynikajúcim spôsobom, ako sa spojiť s ostatnými, vždy je skvelý nápad stretnúť sa osobne. Rozhovor so Susan bolo požehnaním. Mali sme okamžité puto. Obaja žijeme a vieme, aký vzácny je život a aké dôležité sú malé veci. Zatiaľ čo na povrchu môžeme vyzerať inak, hlboko dole sú naše podobnosti pozoruhodné. Vždy si budem vážiť naše spojenie a vzťah, ktorý mám so všetkými ostatnými úžasnými ženami, ktoré poznám s touto chorobou.
Nepovažujte za samozrejmé, čo máte teraz. A nemysli si, že musíš ísť touto cestou sám. Nemusíte. Či už bývate v meste alebo v malom meste, tam sú miesta, kde nájdete podporu.
Jedného dňa budete mať možnosť sprevádzať niekoho, kto je novo diagnostikovaný - a vy im budete bez akýchkoľvek otázok pomáhať. Skutočne sme skutočným sesterstvom.
