V deň ukončenia vysokoškolského štúdia pred 17 rokmi sedela Melissa Kovach McGaughey medzi svojimi rovesníkmi a čakala na meno. Namiesto toho, aby si naplno vychutnala túto významnú príležitosť, si pamätá niečo menej príjemné: bolesť.
Keď sa obávala, že lieky, ktoré užila skôr, sa počas ceremoniálu vytratí, plánovala dopredu. "Mala som kabelku pod maturačným plášťom - s mini fľašou na vodu a fľašou s pilulkou - aby som si mohla vziať ďalšiu dávku liekov proti bolesti bez toho, aby som vstala," spomína si.
Nebolo to prvýkrát alebo naposledy, kedy by sa musela báť, že sa herendometrioza dostane do centra pozornosti. Gynekologický stav, ktorý spôsobuje, že tkanivo maternicovej výstelky rastie na iných orgánoch, je charakterizovaný predovšetkým bolesťou.
McGaughey, bývalá členka správnej rady asociácie Endometrióza založená vo Wisconsine, strávila niekoľko desaťročí riadením svojich nepríjemných symptómov. Môže ju sledovať, keď sa začala v ranom dospievaní.
"Najprv som mala podozrenie, že niečo nie je v poriadku okolo 14 rokov, keď som vyzerala, že má oveľa závažnejšie menštruačné kŕče ako moji priatelia," hovorí Healthline.
Po niekoľkých rokoch nenájdenia úľavy prostredníctvom ibuprofénu však lekári videli hormonálnu antikoncepciu, ktorá jej zmierňovala bolesť. Ale tabletky nič také nerobili. "Každé tri mesiace som dostal iný druh," spomína McGaughey, 38 rokov, ktorý hovorí, že niektorí dokonca dali herdepresiu a výkyvy nálad.
Po mnohých mesiacoch, keď nenašla riešenie, jej lekári ponúkli to, čo sa cítilo ako ultimátum: mohla by ju naďalej trápiť chronická bolesť bez toho, aby vedela prečo, alebo ísť pod nôž, aby zistila, čo je zle.
Kým laparoskopický postup by bol minimálne invazívny, „Myšlienka mať chirurgický zákrok, ktorý má byť diagnostikovaný, bolo ťažké prehltnúť ako 16-ročná“, spomína si.
Vľavo s niekoľkými možnosťami sa McGaughey nakoniec rozhodol nepokračovať v operácii. Rozhodnutie, hovorí, by neskôr vyjadrila poľutovanie, pretože to znamenalo niekoľko ďalších rokov strávených v ťažkej, nedostatočne liečenej bolesti.
Až po absolvovaní vysokej školy v 21 rokoch sa cítila duševne pripravená podstúpiť zákrok a nakoniec získať diagnózu.
"Chirurg zistil endometriózu a zbavil sa čo najviac," hovorí. Ale postup nebol liekom - všetko, v čo dúfala. "Moje úrovne bolesti výrazne klesli potom, ale rok čo rok sa bolesť vrátila, keď endo narástlo."
Pre odhadovaných1 z 10 žien v reprodukčnom veku v Amerike postihnutých týmto stavom je táto hra na mačku a myš príliš známa. Ale na rozdiel od iných chorôb, ktoré majú jasnú odpoveď, neexistuje žiadny známy liek na endometriózu.
S mnohými z týchto žien sa však stretáva zmätok.
Keď bola jej 20-ročná zakladateľka a výkonná riaditeľka spoločnosti Flutter Health, Kristy Curryová, vedela, že po takmer omdlení v sprche z jej menštruačných kŕčov vie niečo veľmi zlé.
Aj keď nebola dlhá a mimoriadne bolestivá perióda, bola tentokrát iná. "Niekoľko dní som nebol schopný prinútiť pracovať alebo do školy a bol som v posteli," spomína si obyvateľov Brooklynu. "Myslel som, že to bolo normálne, pretože nemôžete skutočne porovnávať obdobie s niekým iným."
To všetko sa však čoskoro zmenilo, keď sa ocitla namierená na pohotovosť.
„Zdá sa, že reprodukčné choroby žien sa prekrývajú s inými problémami v susedstve,“hovorí Curry, ktorý by pokračoval v návšteve ďalších niekoľko rokov ER kvôli bolesti panvy, ktorá bola nesprávne diagnostikovaná ako IBS alebo iné problémy súvisiace so GI.
Pretože endometrióza spôsobuje, že uviaznuté tkanivo rastie a rozširuje sa mimo panvovej oblasti, postihnuté orgány, ako sú vaječníky a črevo, zažívajú počas ženského obdobia hormonálne zmeny a spôsobujú bolestivý zápal.
A ak sú vaše príznaky komplexné a usadia sa v častiach tela mimo reprodukčného systému, hovorí Curry, teraz sa budete zaoberať ešte viac špecialistami.
Odstraňovanie mylných predstáv
Presné príčiny endometriózy sú stále nejasné. Jedna z prvých teórií však naznačuje, že ide o tzv. Retrográdnu menštruáciu - proces, pri ktorom sa menštruačná krv preteká cez vajcovody do panvovej dutiny namiesto toho, aby opúšťala vagínu.
Aj keď stav možno zvládnuť, jedným z najnáročnejších aspektov na začiatku choroby nie je diagnostikovanie alebo liečba. Existuje aj neistota a strach z toho, že nikdy nenájdu úľavu.
Podľa nedávneho prieskumu on-line, ktorý uskutočnila organizácia HealthWomen s viac ako 1 000 ženami a 352 zdravotníckymi pracovníkmi (HCP), sú bolesť počas a medzi obdobiami hlavnými príznakmi, ktoré spôsobili, že väčšina respondentov navštívila HCP s cieľom získať diagnózu. Druhým a tretím dôvodom boli gastrointestinálne problémy, bolesť pri sexe alebo bolestivé stolice.
Vedci zistili, že zatiaľ čo 4 z 5 žien, ktoré nemajú diagnózu, už o endometrióze skutočne počuli, mnoho z nich má len obmedzené znalosti o tom, ako tieto príznaky vyzerajú. Väčšina z nich verí, že medzi príznaky patrí bolesť medzi obdobiami a počas nich, ako aj počas pohlavného styku. Menej príznakov je známe, napríklad únava, gastrointestinálne problémy, bolestivé močenie a bolestivé pohyby čriev.
Ešte viac poučné je to, že takmer polovica žien bez diagnózy nevie, že neexistuje žiadny liek.
Tieto výsledky prieskumu poukazujú na hlavný problém týkajúci sa stavu. Kým endometrióza je známa viac ako inokedy, stále je často nepochopená, dokonca aj u žien má diagnózu.
Zdieľať na Pintereste
Skalnatá cesta k diagnóze
Jedna štúdia, ktorú uskutočnil tím vedcov vo Veľkej Británii, naznačuje, že zatiaľ čo úlohu môže zohrávať niekoľko faktorov, „jedným z dôležitých dôvodov progresie tohto ochorenia je pravdepodobne oneskorenie v diagnostike.“
Aj keď je ťažké určiť, či je to z dôvodu nedostatočného lekárskeho výskumu, pretože príznaky môžu často napodobňovať iné stavy, ako sú ovariálne cysty a zápalové ochorenia panvy, jedna vec je jasná: Prijatie diagnózy nie je malý čin.
Zdieľať na Pintereste
Philippa Bridge-Cook, PhD, vedkyňa v Toronte, ktorá pôsobí v predstavenstve siete Endometrióza v Kanade, spomína, že jej rodinný lekár v jej polovici 20. rokov nemal zmysel v diagnóze, pretože nič také nemalo. s endometriózou sa dá urobiť aj tak. „To samozrejme nie je pravda, ale v tom čase som to nevedel,“vysvetľuje Bridge-Cook.
Táto dezinformácia by mohla zodpovedať za to, že takmer polovica nediagnostikovaných žien v prieskume HealthyWomen nebola oboznámená s metodikou diagnostiky.
Neskôr, po tom, čo Bridge-Cook zažil niekoľko potratov, vraví, že jej štyri rôzne OB-GYN jej povedali, že nemôže mať chorobu, pretože ak by áno, mala by neplodnosť. Dovtedy Bridge-Cook bez problémov otehotnela.
Aj keď je pravda, že problémy s plodnosťou sú jednou z najzávažnejších komplikácií spojených s endom, bežnou mylnou predstavou je, že ženám zabráni otehotnieť a niesť dieťa do konca.
Zdieľať na Pintereste
Skúsenosti spoločnosti Bridge-Cook odhaľujú nielen nedostatok povedomia v mene niektorých HCP, ale aj necitlivosť, pokiaľ ide o stav.
Vzhľadom na to, že z 850 respondentov z prieskumu sa iba asi 37 percent identifikovalo ako pacientov s diagnózou endometriózy, zostáva otázkou: Prečo je diagnostika tak náročnou cestou pre ženy?
Odpoveď môže jednoducho spočívať v ich pohlaví.
Napriek tomu, že jedna zo štyroch žien v prieskume uviedla, že endometrióza často narúša ich každodenný život - s tým, že to vždy hovorí jedna z piatich - tie, ktoré hlásia svoje príznaky HCP, sa často prepúšťajú. Prieskum tiež zistil, že 15 percentám žien bolo povedané „všetko je v tvojej hlave“, zatiaľ čo 1 z 3 bolo povedané „je to normálne“. Ďalej, ďalšiemu 1 z 3 bolo povedané „Je to súčasť ženy“a 1 z 5 žien musela pred prijatím diagnózy vidieť štyri až päť HCP.
Tento trend nie je prekvapujúci vzhľadom na to, že bolesť žien sa v lekárskom priemysle často ignoruje alebo sa na ňu očividne neprihliada. Jedna štúdia zistila, že „vo všeobecnosti ženy hlásia závažnejšie úrovne bolesti, častejšie výskyty bolesti a bolesti trvajúce dlhšie ako muži, napriek tomu sú na bolesť liečené menej agresívne.“
A často kvôli tejto zaujatosti bolesti veľa žien nebude hľadať pomoc, kým ich príznaky nedosiahnu neznesiteľnú mieru. Väčšina respondentov z prieskumu čakala dva až päť rokov, kým sa objavili príznaky HCP, zatiaľ čo 1 z 5 čakala štyri až šesť rokov.
„Počul som, že mnohým endo pacientom nie sú predpísané žiadne lieky proti bolesti,“vysvetľuje McGaughey, ktorá hovorí, že chápe, že lekári nechcú, aby sa niekto stal závislým na opioidoch, alebo aby si protizápalovými liekmi zkazil ich pečeň alebo žalúdok. „Ale mnoho žien a dievčat to malo extrémne silné bolesti,“hovorí. "Je to také ťažké, že nemôžete chodiť, s mnohými si myslia, že by mali vziať len dve rady."
Zdieľať na Pintereste
Výskum to podporuje, pretože ďalšia štúdia uvádza, že u žien je menej pravdepodobné, že im budú podávané lieky proti bolesti, napriek akútnej bolesti brucha.
McGaughey dodáva, že časť problému spočíva vo viere žien a dievčat. Spomína si, že povedala jednému lekárovi, že s periódami zažila hroznú bolesť, ale to sa nezaregistrovalo. Doktorka si to vypočula a vzala na vedomie iba vtedy, keď jej vysvetlila, že spôsobuje, že každý mesiac vynecháva viac pracovných dní.
"Odvtedy som kvantifikovala svoju bolesť pre profesionálov v dňoch zmeškanej práce," hovorí. "To sa počíta viac ako len veriť mojim záznamom o dňoch utrpenia."
Dôvody vylúčenia bolesti žien sú zahalené v kultúrnych rodových normách, ale tiež, ako ukazuje prieskum, „všeobecný nedostatok uprednostňovania endometriózy ako dôležitého zdravotného problému žien“.
Život mimo diagnózy
Dlho po maturite McGaughey hovorí, že trávila neprimerane veľa času tendenciou k bolesti. "Je to izolácia, depresia a nuda."
Predstavuje si, aký by bol jej život, keby nemala chorobu. "Mám to šťastie, že mám svoju dcéru, ale zaujímalo by ma, či by som bola ochotná vyskúšať druhé dieťa, keby som nemala endometriózu," vysvetľuje, čo oneskorilo tehotenstvo o roky neplodnosti a vyvrcholilo excíziou., "[Podmienka] pokračuje v miazaní mojej energie spôsobom, ktorý spôsobuje, že druhé dieťa sa zdá nedosiahnuteľné."
Zdieľať na Pintereste
Bridge-Cook tiež tvrdí, že najťažšia časť jej skúsenosti bola strata času so svojou rodinou, keď má príliš veľa bolesti na to, aby vstala z postele.
Iní, ako je Curry, tvrdia, že najväčším bojom je zmätok a nedorozumenie. Napriek tomu vyjadruje uznanie za to, že sa jej stav skoro naučil. "Mal som šťastie, v mojich dvadsiatych rokoch, že môj prvý OB-GYN mal podozrenie na endometriózu a vykonal laserovú ablačnú operáciu." Dodáva však, že to bola výnimka z pravidla, pretože väčšina reakcií jej HCP bola nesprávna diagnóza. "Viem, že som mal šťastie a že väčšina žien s endom nemá také šťastie."
Podobne ako u viac ako polovice respondentov z prieskumu, u ktorých bola diagnostikovaná aj OB-GYN, Curryho endo cesta nebola ani zďaleka u konca. Dokonca aj po prijatí diagnózy a chirurgického zákroku pokračovala v trávení nasledujúcich dvoch desaťročí hľadaním odpovedí a pomoci.
"Mnoho gynekológov nelieči endometriózu veľmi efektívne," hovorí Bridge-Cook, ktorý čakal 10 rokov od okamihu, keď mala podozrenie, že sa v jej 20 rokoch vyskytlo niečo zlé, kým dostane diagnózu. „Operácia ablácie je spojená s veľmi vysokou mierou recidívy,“vysvetlila, „ale operácia excízie, ktorú mnoho gynekológov nerobí, je oveľa efektívnejšia pri dlhodobej úľave od príznakov.“
Nedávna štúdia to podporuje, pretože vedci zistili výrazne väčšie zlepšenie chronickej panvovej bolesti spôsobenej endometriózou v dôsledku laparoskopickej excízie v porovnaní s abláciou.
Podľa Bridge-Cooka poskytuje najlepšie výsledky začlenenie multidisciplinárneho prístupu k liečbe. Na nájdenie úľavy použila kombináciu excíznej chirurgie, diéty, cvičenia a panvovej fyzioterapie. Objavila však aj to, že joga bola neoceniteľná pri zvládaní stresu, ktorý pochádza zo života s chronickým ochorením.
Aj keď McGaughey poznamenáva, že obe jej operácie mali najvýraznejší vplyv na zmiernenie jej bolesti a obnovenie jej kvality života, trvá na tom, že žiadne dva zážitky nie sú rovnaké. "Každý príbeh je iný."
"Nie každý môže získať kvalitné chirurgické zákroky chirurgmi vyškolenými na rozpoznávanie a excitáciu endometriózy," vysvetľuje a niektorí ľudia sú viac náchylní na vývoj jazvového tkaniva ako iní. Dodáva, že skrátenie času na diagnostikovanie nechirurgickou metódou diagnostiky by mohlo priniesť veľký rozdiel.
Presadzovanie lepšej starostlivosti
Ako liečia HCPs ženy trpiace bolesťou, je rovnako dôležité, ak nie viac, dôležité pre to, ako riešia samotný stav. Uvedomenie si týchto vrodených predsudkov o rodine je prvým krokom, ale ďalším krokom je zvýšenie povedomia a komunikácia s empatiou.
Kľúčový prielom na Curryho endo ceste dorazil krátko po stretnutí s lekárom, ktorý bol nielen dobre informovaný, ale aj súcitný. Keď sa začala pýtať na svoje otázky, ktoré sa netýkajú endometriózy, ktorú za posledných 20 rokov nemal žiaden iný lekár, začala plakať. "Cítil som okamžitú úľavu a potvrdenie."
Zdieľať na Pintereste
Zatiaľ čo povinnosťou zabezpečiť, aby ženy boli primerane informované o stave, zostáva na HCP, McGaughey zdôrazňuje, že ženy by mali robiť svoj vlastný výskum a obhajovať sa za seba. Navrhuje, aby sa poradili s externými chirurgmi, pripojili sa k endo združeniam a čítali knihy na túto tému. „Ak vám lekár neverí, získajte nového lekára,“hovorí McGaughey.
"Nečakajte roky v bolesti, akoby som sa strachoval z diagnostickej laparoskopickej operácie." Odporúča tiež ženám, ktoré sa zasadzujú za liečbu bolesti, ktorú si zaslúžia, ako napríklad neadekvátny Toradol.
Ani zďaleka nie je to desaťročná snaha o odpovede, tieto ženy zdieľajú rovnako horúcu túžbu zmocniť ostatných. "Hovorte o svojej bolesti a podeľte sa o všetky drobnozrnné detaily," nalieha Curry. "Musíte vyvolať črevné pohyby, bolestivý sex a problémy s močovým mechúrom."
„To, o čom nikto nechce hovoriť, by mohlo byť kľúčovým prvkom vašej cesty diagnostiky a starostlivosti,“dodáva.
Jedna vec, ktorá bola zrejmá z prieskumu HealthyWomen, je, že technológia môže byť najväčším spojencom ženy, pokiaľ ide o informácie. Výsledky ukazujú, že väčšina žien, ktoré nie sú diagnostikované, sa chce dozvedieť viac o endometrióze prostredníctvom e-mailu a internetu - a to platí aj pre ženy, ktoré sú diagnostikované a majú menší záujem o ďalšie vzdelávanie.
Môže sa však použiť aj ako prostriedok na spojenie s ostatnými v komunite endo.
Zdieľať na Pintereste
Cez všetky roky frustrácie a nepochopenia, jedna strieborná podšívka pre Curryho boli ženy, s ktorými sa stretla a sú na tej istej ceste. "Sú podporní a každý si chce navzájom pomáhať akýmkoľvek spôsobom."
"Myslím si, že teraz, keď si viac ľudí uvedomuje endometriózu, je ľahšie o tom hovoriť," hovorí Curry. „Namiesto toho, aby si sa necítil dobre kvôli„ bolesti dámy “, môžeš povedať„ Mám endometriózu “a ľudia to vedia.“
Cindy Lamothe je nezávislá novinárka so sídlom v Guatemale. Často píše o križovatkách medzi zdravím, wellnessom a vedou ľudského správania. Je autorom časopisu The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post a ďalších. Nájdete ju na cindylamothe.com.
