Počul som šepot každého v bazéne. Všetky oči boli na mňa. Pozerali na mňa, akoby som bol mimozemšťan, ktorého videli prvýkrát. Boli nepríjemné s neidentifikovanými škvrnitými červenými škvrnami na povrchu mojej kože. Vedel som, že je to psoriáza, ale vedeli, že je to nechutné.
Zástupca bazénu prišiel ku mne a opýtal sa, čo sa stalo s mojou pokožkou. Prehrabával som sa nad svojimi slovami, aby som vysvetlil psoriázu. Povedala, že je pre mňa najlepšie odísť, a navrhla, aby som si priniesol lekársku poznámku, ktorá preukáže, že môj stav nebol nákazlivý. Nechal som bazén pocity trápnosti a hanby.
Toto nie je môj osobný príbeh, ale je to bežný príbeh diskriminácie a stigmatizácie, ktorej mnohí ľudia so psoriázou čelili v každodennom živote. Už ste niekedy čelili nepríjemnej situácii kvôli svojej chorobe? Ako ste to zvládli?
Pokiaľ ide o vašu psoriázu, máte určité práva na pracovisku a na verejnosti. Tu je niekoľko užitočných rád, ako reagovať, kedy a či sa vyskytne potlačenie v dôsledku vášho stavu.
Kúpanie
Začal som tento článok príbehom o diskriminácii niekoho na verejnom bazéne, pretože, bohužiaľ, sa to stáva dosť často pre ľudí žijúcich so psoriázou.
Preskúmal som pravidlá niekoľkých rôznych verejných bazénov a žiadny z nich neuviedol, že ľudia s kožnými chorobami nie sú povolené. V niekoľkých prípadoch som čítal pravidlá, ktoré hovoria, že ľudia s otvoreným vredom nie sú v bazéne povolení.
Pre tých z nás, ktorí majú psoriázu, je bežné, že majú škrabance otvorené vredy. V tomto prípade je pre vás pravdepodobne najlepšie zdržať sa chlórovanej vody, pretože to môže mať negatívny vplyv na vašu pokožku.
Ak vám však niekto kvôli vášmu zdravotnému stavu povie, aby ste opustili bazén, ide o porušenie vašich práv.
V tomto prípade by som navrhol vytlačiť informačný leták z miesta, ako je Národná nadácia psoriázy (NPF), ktorá vysvetľuje, čo je psoriáza a že nie je nákazlivá. K dispozícii je tiež možnosť nahlásiť svoje skúsenosti na ich webových stránkach a pošlú vám balík informácií a list, ktorý dáte podniku, v ktorom ste čelili diskriminácii. List môžete získať aj od svojho lekára.
Ísť do kúpeľov
Výlet do kúpeľov môže poskytnúť veľa výhod pre tých z nás, ktorí žijú so psoriázou. Ale väčšina ľudí, ktorí žijú v našom stave, sa kúpele vyhýba za každú cenu kvôli strachu z odmietnutia alebo diskriminácie.
Kúpele môžu odmietnuť službu, iba ak máte otvorené vredy. Ak sa však podnik pokúsi odmietnuť službu z dôvodu vášho stavu, mám niekoľko tipov, ako sa vyhnúť tejto nepríjemnej situácii.
Najprv zavolajte a poradte sa so stanovením svojho stavu. Táto metóda bola pre mňa veľmi užitočná. Ak sú neslušní alebo ak máte po telefóne zlú vibráciu, choďte na inú firmu.
Väčšina kúpeľov by mala poznať stav pokožky. Podľa mojej skúsenosti má veľa masérok tendenciu byť slobodnými, milujúcimi, láskavými a akceptujúcimi. Masáže som dostal, keď mi bolo 90 percent a bolo s ním zaobchádzané dôstojne a s rešpektom.
Voľno z práce
Ak potrebujete voľno z práce na návštevu lekára alebo liečbu psoriázy, ako je fototerapia, môže sa na vás vzťahovať zákon o rodinnej dovolenke. Tento zákon stanovuje, že osoby, ktoré majú vážne chronické zdravotné stavy, majú nárok na voľno z dôvodu lekárskych potrieb.
Ak máte problémy s voľným časom pre vaše lekárske potreby psoriázy, môžete sa obrátiť aj na pacientské navigačné centrum pacientov NPF. Môžu vám pomôcť pochopiť vaše práva ako zamestnanca žijúceho v chronickom stave.
Jedlo so sebou
Nemusíte akceptovať diskrimináciu ľudí a miest kvôli svojmu stavu. Existujú kroky, ktoré môžete podniknúť v boji proti stigme na verejnosti alebo v práci kvôli vašej psoriáze. Jednou z najlepších vecí, ktoré môžete urobiť, je zvýšiť povedomie o psoriáze a pomôcť ľuďom pochopiť, že ide o skutočný stav a nie je nákazlivý.
Alisha Bridges bojuje s ťažkou psoriázou viac ako 20 rokov a je tvárou za Being Me in My Own Skin, blogom, ktorý zdôrazňuje jej život so psoriázou. Jej cieľom je vytvoriť empatiu a súcit pre tých, ktorých najmenej rozumejú, prostredníctvom transparentnosti seba, obhajoby pacientov a zdravotnej starostlivosti. Medzi jej vášne patrí dermatológia, starostlivosť o pleť, ako aj sexuálne a duševné zdravie. Alishu nájdete na Twitteri a Instagrame.
