Ak ste nedávno dostali diagnózu roztrúsenej sklerózy (MS), ďalším dôležitým krokom je naučiť sa čo najviac informácií o tomto stave. Vedomosti sú silné, pokiaľ ide o starostlivosť o seba.
Aj keď je SM často nepredvídateľná, môžete si pomôcť pripraviť sa na možné výzvy v budúcnosti získaním vedomostí. Tu je 14 faktov, ktoré je potrebné vedieť po diagnostikovaní MS.
1. MS je chronické ochorenie
MS je chronické zápalové ochorenie, ktoré poškodzuje myelín, mastnú látku, ktorá zakrýva a chráni nervové bunky. Poškodený myelín opúšťa nervové bunky alebo axóny.
Odkryté axóny nemôžu pohybovať elektrickými impulzmi rovnako efektívne ako tie zakryté. Môže to ovplyvniť, ako dobre môže váš mozog prenášať signály cez centrálny nervový systém (CNS) do iných častí tela. Môže to spôsobiť príznaky, ako je strata koordinácie, stuhnutosť svalov, rozmazané videnie, pálenie alebo bolesť v častiach tela.
2. Existuje viac druhov SM
Existujú štyri hlavné typy SM:
- Relaps-remitujúca MS. Toto je najbežnejší typ ČŠ. Ľudia s týmto typom majú ataky nových alebo zvýšených príznakov, po ktorých nasleduje remisia. Medzi útokmi nedošlo k progresii choroby.
- Primárne progresívne. V tomto type SM ľudia nezažívajú záchvaty, ale postupne sa zhoršujú príznaky.
- Sekundárne progresívne. Ľudia môžu vyvinúť tento typ SM potom, čo majú relaps-remitujúcu formu. To znamená, že príznaky sa časom zhoršujú.
- Klinicky izolovaný syndróm. To sa týka jednej epizódy príznakov SM, ktorá trvá najmenej 24 hodín. Ale ľudia, ktorí to zažívajú, môžu alebo nemusia vyvinúť SM.
Uistite sa, že sa porozprávate so svojím lekárom o tom, aký typ MS máte, pretože sa každý priebeh choroby líši a môže si vyžadovať inú liečbu.
3. MS sa považuje za ochorenie sprostredkované imunitou
Rovnako ako autoimunitné ochorenie, MS spôsobuje, že vaše telo omylom útočí na myelínové pošvy okolo vašich nervov. Vedci nechápu presný proteín, na ktorý sa telo snaží zaútočiť.
Z tohto dôvodu neklasifikujú SM ako skutočné autoimunitné ochorenie. Namiesto toho je MS zvyčajne známa ako ochorenie sprostredkované imunitou.
4. Ktokoľvek môže rozvinúť SM
ČŠ môžu postihnúť kohokoľvek, ale vedci našli niektoré spoločné rizikové faktory, ktoré zvyšujú riziko osoby.
U žien je dvoj až trikrát väčšia pravdepodobnosť, že sa u nich vyvinie SM. Väčšina diagnóz SM sa vyskytuje u ľudí vo veku 20 až 50 rokov, ale ochorenie má aj niekoľko tisíc detí vo veku do 18 rokov.
5. MS nie je dedičné ochorenie
Zdá sa, že MS nie je zdedená alebo prešla z generácie na generáciu v rámci rodiny. Môžu však existovať určité genetické rizikové faktory, ktoré zvyšujú pravdepodobnosť, že u niektorých ľudí sa rozvinie SM, ako u iných.
6. Mnoho ľudí žije s SM
Nedávna štúdia teraz odhaduje, že 913 925 ľudí - takmer milión ľudí - žije s MS v Spojených štátoch. V minulosti sa tento počet odhadoval na takmer 400 000. MS je najbežnejšou progresívnou neurologickou chorobou na svete u mladých dospelých.
Mnoho ľudí môže mať SM a neuvedomuje si to. Príznaky SM môžu byť neviditeľné. Aktivita MS vrátane zhoršujúcich sa príznakov sa môže vyskytnúť bez toho, aby ste si toho boli vedomé.
7. Existuje veľa príznakov spôsobených SM
Zoznam možných symptómov a komplikácií MS je dlhý. Nie každý s SM zažije všetkých. Vaše príznaky môžu byť dosť obmedzené.
Je stále dôležité uvedomiť si šírku možných príznakov, aby ste ich mohli rozpoznať a pripraviť sa, ak sa vyskytnú.
Medzi najbežnejšie príznaky SM patrí:
- bolesť alebo sfarbenie tela
- stuhnutosť
- extrémna únava
- rozmazané alebo zhoršené videnie
- ťažkosti s vyvažovaním alebo chôdzou
- ťažkosti s močovým mechúrom alebo vnútornosťami
- otrasy
- svalová stuhnutosť, známa ako spasticita
- zmeny v pamäti alebo ťažkosti s koncentráciou
- zmeny nálady
8. MS je nepredvídateľná
Príznaky SM sú u každej osoby odlišné. Obdobia relapsu choroby a remisie sú tiež rozdielne pre každého s SM.
Príznaky, ktoré pocítite, sa môžu čas od času zmeniť. V jednom bode môžete pociťovať únavu a silné brnenie alebo necitlivosť. Čoskoro potom môžu byť vaše príznaky predovšetkým ťažkosti pri chôdzi a svalová stuhnutosť.
9. MS potenciálne deaktivuje
Členské štáty majú potenciál byť zdravotne postihnuté, ale každý bude mať inú skúsenosť. Väčšina ľudí s SM bude môcť udržiavať pravidelné aktivity a dve tretiny ľudí s SM budú aj naďalej chodiť. Možno budete niekedy potrebovať pomoc pri chôdzi, ako je trstina alebo chodec.
Príznaky SM, ako sú problémy s únavou a rovnováhou, si môžu vyžadovať použitie skútrov alebo invalidných vozíkov. Tieto zariadenia môžu pomôcť predchádzať nehodám alebo zraneniam. Môžu vám tiež pomôcť šetriť energiu, čo môže znížiť vplyv zhoršujúcich sa príznakov.
10. Je nepravdepodobné, že MS bude fatálna
Väčšina ľudí s SM má strednú dĺžku života, ktorá je iba o sedem rokov kratšia ako v prípade bežnej populácie. S novými liečbami, lepším porozumením a zameraním na prístupy v oblasti zdravého životného štýlu sa priemerná dĺžka života u osôb s RS zvyšuje.
Výskum navyše naznačuje, že kratšia dĺžka života môže byť výsledkom komplikácií spôsobených inými zdravotnými problémami, ako sú srdcové choroby a mozgová príhoda. Mnohým z týchto problémov možno predchádzať pri dobrej starostlivosti a komunikácii medzi vami a vaším zdravotníckym tímom.
11. Včasné liečenie môže spomaliť poškodenie SM
Najskoršie príznaky SM môžu byť neviditeľné. Môže sa stať, že budete mať ochorenie na MS po mnoho rokov, kým si to uvedomíte. Počas tejto doby môže MS stále spôsobiť poškodenie CNS a nervových buniek.
Akonáhle budete diagnostikovaná, mali by ste začať s liečbou, aby ste modifikovali alebo spomalili škody, ktoré sa už vyskytujú. Výskumy ukazujú, že najväčšou pravdepodobnosťou na zníženie účinkov závažných symptómov MS a pravdepodobne na zabránenie dlhodobej invalidity je včasná liečba.
Súčasné lieky môžu pomôcť znížiť zápal. To môže obmedziť množstvo poškodení axónov a môže zabrániť rozvoju lézií.
12. Existuje mnoho spôsobov liečby SM
Možnosti liečby SM sa v posledných rokoch rozrástli, pretože vedci identifikovali lieky, ktoré môžu „modifikovať“priebeh choroby. Inými slovami, tieto nové lieky môžu spomaliť progresiu SM.
Úrad pre potraviny a liečivá (FDA) schválil niekoľko liekov pre ľudí s relaps-remitujúcimi formami SM a jeden liek pre primárne progresívne SM. Okrem toho niektoré z týchto spôsobov liečby môžu pomôcť ľuďom, ktorí v minulosti nereagovali na lieky na SM.
Liečba môže znížiť závažnosť záchvatov MS a akumuláciu lézií v mozgu. U niektorých ľudí môžu tieto lieky tiež spomaliť progresiu poškodenia a postihnutia spôsobeného relapsami a zhoršujúcimi sa symptómami.
13. Možno budete musieť navštíviť rôznych poskytovateľov zdravotnej starostlivosti
Rôzni poskytovatelia zdravotnej starostlivosti vám môžu pomôcť vyrovnať sa so špecifickými aspektmi SM. V závislosti od vašich príznakov sa možno budete musieť stretnúť s jedným alebo viacerými z nasledujúcich dôvodov:
- Neurológ: Tento špecialista je vyškolený na liečbu chorôb, ktoré poškodzujú CNS vrátane MS.
- Zdravotná sestra: Osobitne vyškolené zdravotné sestry vám môžu pomôcť nájsť odpovede na otázky, dozvedieť sa o stave a môžu vás podporiť pri výskyte choroby.
- Špecialista na duševné zdravie: MS je fyzické ochorenie, ale môže viesť k stavom duševného zdravia, ako sú úzkosť a depresia. Môžete zažiť smútok, popretie a smútok. Odborník v oblasti duševného zdravia, napríklad poradca alebo terapeut, vám môže pomôcť vyrovnať sa s diagnózou, prispôsobiť sa meniacemu sa telu a prijať zdravé prístupy do budúcnosti.
- Fyzioterapeut: Tento poskytovateľ vás môže naučiť cvičiť, chodiť a pohybovať sa pri zvládaní príznakov SM. Môžu s vami pracovať na rovnovážnych, koordinačných a silových cvičeniach, ktoré môžu znížiť dopad príznakov.
- Pracovný terapeut: Tento špecialista je užitočný, keď sa potrebujete naučiť, ako sa prispôsobiť vo vašom domácom a pracovnom prostredí.
- Diétny lekár: Výber zdravých potravín je dôležitý pre udržanie výživy vášho tela. Títo vyškolení odborníci vám môžu pomôcť vypracovať plán stravovania, ktorý vyhovuje vašim výživovým potrebám.
14. Neexistuje žiadny liek, ale prebieha výskum
V súčasnosti neexistujú žiadne liečby, ktoré by vyliečili alebo odstránili SM. Vedci však každý rok robia veľa štúdií a vyšetrení a hľadajú prielomy, ktoré by mohli pomôcť pri identifikácii účinnejších liečebných postupov a prípadne aj vyliečení.
Zobrať
Je dôležité naučiť sa čo najviac o svojej diagnóze po zistení, že máte MS. Nielenže to môže zmierniť vaše obavy o budúcnosť, ale môže vám tiež pomôcť naučiť sa lepšie spôsoby, ako zvládať svoje príznaky. Ak máte ďalšie otázky týkajúce sa vašej diagnózy, prediskutujte ich so svojím lekárom pri najbližšej návšteve.
