Skúsila pacientov, ktorí odmietli starostlivosť a požiadali bieleho lekára a lekárov, aby sa pýtali, prečo si robila poznámky v pacientovom diagrame. O týchto problémoch sa hlasovala v Minneapolise a snaží sa zmeniť systém zdravotnej starostlivosti.
V jej domovskej krajine to bol boj o udržanie rutinnej starostlivosti o svoju rodinu a ďalšie. Keď však prvýkrát prišli do Ameriky, Medicaid dostal akýkoľvek utečenec s náležitou dokumentáciou - napríklad Farah.
„Prišiel som v roku 1996. Vtedy boli veci iné a ľudia sa skutočne utečencom páčili a chceli im pomôcť. Teraz žijeme v rôznych časoch a mnoho politík sa zmenilo, “hovorí Farah. Poznamenáva, že noví utečenci majú teraz často problémy s poistením.
„V Somálsku nie sme zvyknutí na robustný systém zdravotnej starostlivosti. Na kliniku chodíte len vtedy, keď ste chorí, ak ste schopní. Nešli sme na pravidelnú starostlivosť. Moja mama, bola [v Spojených štátoch] 20 rokov a my si stále musíme udržiavať na vrchole svojich funkcií, “vysvetľuje Farah.
„Odkedy som začal pracovať ako dospelý, vždy som si zaplatil za svoje poistenie pre seba a teraz pre svoje deti. Je to veľká výhoda, ale opäť za to platím. Je to asi 700 dolárov mesačne, a potom musím dať peniaze na náš účet zdravotného sporenia, aby som zaplatil za odpočítateľnú položku, “dodáva Farah. Dokáže to pokryť, ale môže to byť pre jej rodinu namáhanie.
Farah je napriek tomu vďačný za kvalitu pokrytia a schopnosť prístupu k lekárom, aj keď je táto starostlivosť niekedy neobjektívna. Vysvetľuje, že napriek tomu, že má prístup ku kvalitnej starostlivosti, zápasí s aspektmi, že je pacientkou východoafrického pôvodu a čiernou ženou. Farah hovorí, že jej lekári zľahčovali svoju bolesť, napríklad keď jej bola ponúknutá iba Tylenol, aby jej pomohla s bolesťou počas pôrodu, a neustále sa frustruje tým, čo vidí a počuje okolo nej.
Odmieta však byť spokojná ako poskytovateľ alebo pacient.
„Nemám kontrolu nad tým, koľko mi melanín Boh dal. Len ma prijmi. Nemám tú česť povedať, že som obhajovaný. Nemôžem odložiť svoju temnotu, “hovorí Farah.
Patrick Manion Sr., 89 v čase smrti, Mount Lebanon, PA
Fotografie Patricka Manniona, Sr. od Maddie McGarveyovej
Patrick Manion Jr. vo svojom predmestí v Pittsburghu reflektuje život a smrť svojho otca. Jeho otec, Patrick Sr., zomrel na Alzheimerovu chorobu v júni 2018 vo veku 89 rokov.
Rýchly pokles nadol bol pre Patricka Jr. a jeho manželku Karu ťažké, keď začal vo svojom vlastnom dome robiť nebezpečné rozhodnutia. Museli sa rýchlo rozhodnúť a rozhodli sa presunúť do 24-hodinovej starostlivosti.
Zdieľať na Pintereste
Jediným stresom, ktorý však nemali, bolo to, ako za to zaplatili.
"Po prehliadke v námorníctve sa [môj otec] pripojil k Steamfitters Local 449 [odborová skupina] v Pittsburghu," hovorí Manion Jr. Aj keď Pittsburgh bol prosperujúcim priemyselným centrom s vysokým dopytom po kvalifikovaných robotníkoch, boli chvíle, keď dopyt po parných strojoch poklesol a Patrick bol prepustený na sezónu.
"Kontroly nezamestnanosti nás neustále viedli, ale takmer každý rok sme sa vydávali na pláž," vysvetľuje Manion Jr. a jeho otec odišiel vo veku 65 rokov.
Stála práca odboru Manion Sr. zabezpečila Pat a jeho dve sestry, ako aj jeho manželku. Keď Pat začal hľadať opatrovnícke zariadenie pre svojho otca, spomína si na výrazné rozdiely v starostlivosti založené na cenách.
„Zopár opatrovateľských zariadení bolo dosť pod jeho rozpočtom, ale zistili sme, že neboli dosť pekné alebo pozorné. Mali sme taký luxus, že sme v našom výbere boli náročnejší. Môžeme si dovoliť umiestniť ho do krajšieho a drahšieho variantu, “hovorí Manion Jr.
"Pamätám si, ako som chodil cez lacnejšie miesto a myslel som si, že ho tam môj otec nebude nenávidieť." Keď sme cestovali po drahšom umiestnení, cítil som, že sa môj otec bude páčiť viac, bude pohodlnejší a získa oveľa viac osobnej pozornosti. Miesto, ktoré sme sa rozhodli presunúť ho, malo dve možnosti pre jeho potreby. Mohol chodiť vo vnútri zariadenia, chodiť vonku po uzavretej ceste a udržať ho v bezpečí, “hovorí.
Manioni boli tiež schopní zaplatiť susedovi, aby ho sledoval (z úspor otca a dôchodku) predtým, ako sa presťahoval do zariadenia starostlivosti.
Na konci stojí zariadenie starostlivosti o zdravie 7 000 dolárov mesačne. Poistenie pokrývalo 5 000 dolárov a jeho dôchodok ľahko prekryl medzeru za 18 mesiacov, v ktorých prežil, než prešiel.
„Celý život pracoval, aby sa postaral o svoju rodinu a seba. Zarobil a zaslúžil si najlepšiu starostlivosť, ktorú som pre neho mohol nájsť, keď ju potreboval, “hovorí Manion Jr.
Saundra Bishop, 36, Washington, DC
Fotografie biskupa Saundry Jared Soares
Majiteľka spoločnosti zaoberajúcej sa behaviorálnou terapiou Saundra Bishop dostala otras mozgu v júli 2017. Šla do pohotovostnej miestnosti a bolo jej povedané, aby niekoľko dní odpočívala.
„Bola to hrozná rada, a keby to boli všetky zdroje, ktoré som mal, bol by to koniec. Ale môj priateľ, ktorý mal tiež zlý otras mozgu, navrhol, aby som šiel na otrasovú kliniku, “hovorí Bishop.
Zdieľať na Pintereste
Bishop si uvedomuje svoje privilégium, ako rýchlo mohla získať pomoc, ktorú potrebovala. To jej umožnilo poistenie prostredníctvom spoločnosti, ktorú vlastní. „Bol som schopný navštíviť tohto špecialistu s copay a bez odporúčania. Naša rodina si tiež mohla dovoliť 80 dolárov týždenne spolu so všetkým ostatným, “hovorí.
Biskup bol zamestnaný na čiastočný úväzok, čo by zničilo jej rodinu, keby nebola finančne stabilná. Poznamenáva, že keďže vlastní a riadi svoju vlastnú spoločnosť, mohla diaľkovo navigovať prácu na čiastočný úväzok, kým sa uzdravila. Keby to nebolo také flexibilné, mohla by prišla o prácu kvôli zraneniu.
Jej šesťčlenná rodina tiež pracuje s pomocou manžela Toma, ktorý ostáva doma, zatiaľ čo pracuje. Biskup hovorí, že bol obrovskou podporou vďaka svojim nespočetným lekárskym schôdzkam, masážam vyplateným z vrecka na zvládnutie bolesti, terapii pri spracovaní traumatu nehody a osobnému trénerovi, ktorý upravil jej tréningy.
Okrem toho bola biskupova matka k dispozícii aj na starostlivosť o svoje štyri deti, čo ďalej zdôrazňuje, že solídna podporná sieť je často kľúčová pre mnohé rodiny, ktoré čelia lekárskej kríze.
V jednom momente sa u Bishopa vyvinula ťažká depresia vyvolaná otrasmi.
"Stala som sa samovraždou," vysvetľuje. Vstúpila do sedemtýždňového ambulantného psychiatrického programu čiastočnej hospitalizácie, na ktorý sa vzťahovalo jej poistenie. Počas tejto doby mohol biskup pracovať aj na diaľku, čo jej a jej rodine umožnilo zvíťaziť nad touto búrkou.
Zatiaľ čo sa Bishop stále zotavuje, uznáva, ako inak by sa jej život po zranení mohol ukázať, keby nemala finančnú pomoc.
„Stále som zranený a môžem utrpieť trvalé škody. Zatiaľ nie som uzdravený. Ale mohol by som zničiť môj život, keby som nemal peniaze, “hovorí Bishop.
Meg St-Esprit, M. Ed. je spisovateľom na voľnej nohe so sídlom v Pittsburghu v Pensylvánii. Meg pracovala v sociálnych službách desať rokov a teraz tieto problémy zaznamenáva prostredníctvom písania. Píše o sociálnych problémoch ovplyvňujúcich jednotlivcov a rodiny, keď sa nehrozí za svojimi štyrmi deťmi. Nájdete tu viac Megovej práce alebo ju sledujte na Twitteri, kde väčšinou zdokonaľuje starožitnosti svojich detí.
