Jedného rána v apríli 1998 som sa prebudil pokrytý príznakmi môjho prvého vzplanutia psoriázy. Mal som len 15 rokov a bol som sophomore na strednej škole. Aj keď moja babička mala psoriázu, škvrny sa objavili tak náhle, že som si myslel, že je to alergická reakcia.
Neexistovalo žiadne epické spúšť, ako je stresujúca situácia, choroba alebo udalosť meniaca život. Práve som sa prebudil pokrytý červenými, šupinatými bodkami, ktoré úplne prevzali moje telo a spôsobili mi silné nepohodlie, strach a bolesť.
Návšteva dermatológa potvrdila diagnózu psoriázy a začala ma na ceste vyskúšania nových liekov a spoznania mojej choroby. Trvalo mi veľmi dlho, kým som skutočne pochopil, že to bola choroba, s ktorou budem žiť naveky. Neexistoval žiadny liek - žiadna kúzelná tabletka alebo krém, ktoré by spôsobili, že škvrny zmiznú.
Trvalo roky, než sme vyskúšali každú aktuálnu tému pod slnkom. Skúšal som krémy, pleťové vody, gély, peny a šampóny, dokonca som sa balil do plastovej fólie, aby som udržal lieky. Potom to bolo trikrát týždenne na ošetrenie svetlom, a to všetko predtým, ako som sa dostal k Driver's Ed.
Navigácia identity dospievajúcich
Keď som povedala priateľom v škole, veľmi podporovali moju diagnózu a položili veľa otázok, aby som sa ubezpečila, že sa cítim dobre. Z veľkej časti boli moji spolužiaci k tomu veľmi láskaví. Myslím si, že najťažšia časť bola reakcia ostatných rodičov a dospelých.
Hral som v lakrosovom tíme a niektoré protichodné tímy boli obavami, že som hral s niečím nákazlivým. Môj tréner prevzal iniciatívu a hovoril o tom s protivníkom a zvyčajne sa usmial rýchlo. Napriek tomu som videl vzhľad a šepot a chcel som sa zmenšiť za palicu.
Moja pokožka sa vždy cítila príliš malá na moje telo. Bez ohľadu na to, čo som mal na sebe, ako som sedel alebo ležal, necítil som sa priamo vo svojom tele. Byť tínedžerom je dosť trápne, bez toho, aby bol pokrytý červenými škvrnami. S dôverou som bojoval na strednej a vysokej škole.
Bol som celkom dobrý, keď som skryl svoje miesta pod oblečením a make-upom, ale žil som na Long Islande. Letá boli horúce a vlhké a pláž bola vzdialená iba 20 minút jazdy.
Zvládanie verejného vnímania
Jasne si pamätám čas, keď som mal prvú verejnú konfrontáciu s cudzincom na mojej koži. V lete pred mojím stredoškolským rokom som išiel s priateľmi na pláž. Stále som sa zaoberal svojím vôbec prvým svetlením a moja pokožka bola dosť červená a špinavá, ale tešil som sa, že si na svoje miesta trochu slnka a dohnať svojich priateľov.
Hneď ako som zložil svoju plážovú pokrývku, neuveriteľne hrubé ženy zničili môj deň pochodovaním, aby som sa opýtal, či mám kiahne kiahní alebo „niečo iné nákazlivé“.
Zamrzol som a predtým, ako som mohol povedať čokoľvek, čo by som vysvetlil, pokračovala v poskytovaní neuveriteľne hlasnej prednášky o tom, ako nezodpovedná som bola a ako som všetkých okolo seba vystavovala nebezpečenstvu, že chytí moju chorobu - najmä jej malé deti. Bol som otrávený. Zadržiavajúc slzy, sotva by som mohol rozoznať slová okrem slabého šepotu, že „mám len psoriázu“.
Niekedy si túto chvíľu prehrám a premýšľam o všetkých veciach, ktoré som jej mal povedať, ale vtedy som nebol s mojou chorobou taký pohodlný ako teraz. Stále som sa učil, ako s tým žiť.
Prijímam kožu, v ktorej som
Ako čas plynul a život pokračoval, dozvedel som sa viac o tom, kým som a kým som sa chcel stať. Uvedomil som si, že moja psoriáza je súčasťou toho, kým som, a že naučiť sa s ňou žiť by mi dalo kontrolu.
Naučil som sa ignorovať pohľady a necitlivé komentáre od cudzincov, známych alebo kolegov. Dozvedel som sa, že väčšina ľudí je jednoducho nevzdelaná o tom, čo je psoriáza a že cudzinci, ktorí robia hrubé komentáre, nestoja za môj čas ani energiu. Naučil som sa, ako prispôsobiť svoj životný štýl svetlu a ako sa okolo neho obliecť, aby som sa cítil sebaisto.
Mal som šťastie, že už roky žijem s čistou pokožkou a v súčasnosti kontrolujem svoje príznaky pomocou biologickej látky. Aj pri čistej pokožke je psoriáza stále v mojej mysli každý deň, pretože sa môže rýchlo meniť. Naučil som sa oceniť dobré dni a začal blog, aby som sa podelil o svoje skúsenosti s ostatnými mladými ženami, ktoré sa naučili žiť podľa vlastnej diagnózy psoriázy.
Jedlo so sebou
Toľko mojich hlavných životných udalostí a úspechov sa uskutočnilo so psoriázou spolu na tejto ceste - promócie, plesy, budovanie kariéry, zamilovanie, oženenie a dve krásne dcéry. Trvalo mi nejaký čas, kým som si vybudoval dôveru so psoriázou, ale vyrastal som s tým a verím, že vďaka tejto diagnóze som čiastočne, kým som dnes.
Joni Kazantzis je tvorca a blogger pre justagirlwithspots.com, ocenený blog s psoriázou, ktorý sa venuje zvyšovaniu povedomia, vzdelávaniu o chorobe a zdieľaniu osobných príbehov o jej 19 ročnej ceste so psoriázou. Jej poslaním je vytvárať zmysel pre komunitu a zdieľať informácie, ktoré jej čitateľom môžu pomôcť vyrovnať sa s každodennými výzvami života so psoriázou. Domnieva sa, že s čo najväčším počtom informácií môžu byť ľudia so psoriázou oprávnení žiť svoj najlepší život a robiť správne rozhodnutia pre svoj život.
