Drahý priateľ,
Ak by ste sa na mňa pozerali, nevedeli by ste, že mám cystickú fibrózu. Tento stav ovplyvňuje moje pľúca a pankreas, takže je ťažké dýchať a priberať na váhe, ale nevyzerám, že mám nevyliečiteľnú chorobu.
Bol som vychovaný, aby som bol nezávislý od svojej zdravotnej starostlivosti, čo bola jedna z najlepších vecí, ktoré pre mňa mohli urobiť moji rodičia. V čase, keď som sa pripravoval na vysokú školu, triedil som svoje prípady s týždennými tabletkami nezávisle osem rokov. Na strednej škole som niekedy chodil sám na lekárske vyšetrenie, takže akékoľvek otázky boli adresované mne, nie mojej mame. Nakoniec by som bol schopný žiť sám.
Ale keď prišiel čas na voľbu vysokej školy, vedel som, že blízko môjho domova je dôležité pre moje zdravie. Vybral som Towsonovu univerzitu v Marylande, čo je 45 minút od domu mojich rodičov a asi 20 minút od nemocnice Johns Hopkins. Stačilo na to, aby som mohol mať svoju nezávislosť, ale ak som ich potreboval, bol som dosť blízko k rodičom. A niekoľkokrát som to urobil.
Bol som veľmi tvrdohlavý. Keď som na vysokej škole postupne ochorel, ignoroval som to. Bol som akademický overachiever a nedovolil by som, aby ma choroba spomalila v robení všetkého, čo som potreboval. Chcel som plný vysokoškolský zážitok.
Na konci môjho sophomore roku som vedel, že som chorý, ale mal som príliš veľa záväzkov na to, aby som svoje zdravie na prvom mieste. Mal som finále na štúdium, pozíciu redaktora noviniek v študentských novinách a samozrejme spoločenského života.
Po mojom poslednom finále toho roku ma moja mama musela odviezť do detskej pohotovosti Johns Hopkinsovej. Po teste som sa sotva mohol dostať späť do svojej kolejnej izby. Moja funkcia pľúc významne poklesla. Nemohol som uveriť, že som vydržal výdrž, aby som si vzal posledné finále.
Jednou z najťažších vecí pri prechode na vysokú školu, keď sa niekto s cystickou fibrózou zaväzuje k zdraviu. Je to však tiež jedna z najdôležitejších vecí. Musíte držať krok so svojimi liekmi a pravidelne navštíviť svojho lekára s cystickou fibrózou. Musíte si tiež dať čas na odpočinok. Dokonca aj teraz, vo veku takmer 30 rokov, mám stále ťažké poznať svoje limity.
Pri spätnom pohľade na moje roky v Towsonovi by som si prial, aby som bol otvorenejší voči svojej cystickej fibróze. Vždy, keď som kvôli svojmu stavu musel odmietnuť spoločenskú udalosť, cítil som sa vinný, pretože som si myslel, že moji priatelia tomu nerozumejú. Ale teraz viem, že moje zdravie je na prvom mieste. Radšej by som vynechal nejakú udalosť alebo dva, ako by mi chýbala viac môjho života. Vyzerá to, že je lepšia voľba, však?
S pozdravom, Alissa
Alissa Katz je 29-ročná diagnostikovaná cystická fibróza pri narodení. Všetci jej priatelia a spolupracovníci sú nervózni z toho, že posielajú svoje textové správy, pretože je to kontrola pravopisu a gramatiky človeka. Miluje New York bagely viac ako väčšina vecí v živote. Tento rok v máji bola veľvyslankyňou Nadácie Cystic Fibrosis Foundation za ich prechádzku v New Yorku. Ak sa chcete dozvedieť viac o progresii Alissovej cystickej fibrózy a darovať nadáciu, kliknite sem.
