Roztrúsená skleróza (MS) môže byť veľmi izolujúcim ochorením. Strata schopnosti chodiť má potenciál, aby sa ľudia z nás žijúci s RS cítili ešte izolovanejšie.
Z osobnej skúsenosti viem, že je nesmierne ťažké prijať, keď potrebujete začať používať pomôcku na mobilitu, ako je trstina, chodec alebo invalidný vozík.
Rýchlo som sa však dozvedel, že používanie týchto zariadení je lepšie ako alternatívy, napríklad pád a zranenie seba alebo pocit vynechania a strata osobných spojení.
Preto je dôležité prestať uvažovať o mobilných zariadeniach ako o príznakoch zdravotného postihnutia a namiesto toho ich začať vidieť a používať ako kľúč k vašej nezávislosti.
Tvárou v tvár obavám z palíc, chodcov a invalidných vozíkov
Aby som bol úprimný, pripúšťam, že často som bol človekom, ktorý ma najviac vystrašil, keď mi diagnostikovali SM pred viac ako 22 rokmi. Môj najväčší strach bol, že jedného dňa by som sa stal tou „ženou na invalidnom vozíku“. A áno, toto som teraz asi o dve desaťročia neskôr.
Trvalo mi nejaký čas, kým som si uvedomil, že to je miesto, kde ma brala moja choroba. Myslím, no tak! Mal som len 23 rokov, keď môj neurológ vyslovil frázu, ktorú som sa najviac bál: „Máte SM.“
Nebolo by to však také zlé, však? Práve som ukončil bakalársky titul na University of Michigan-Flint a začal som svoju prvú prácu „veľkého dievčaťa“v Detroite. Bol som mladý, vedený a plný ambícií. MS mi nebude stáť v ceste.
Ale do 5 rokov od mojej diagnózy som sa sotva dokázal pokúsiť postaviť sa pred prekážku SM a jej účinky na mňa. Prestal som pracovať a presťahoval som sa späť so svojimi rodičmi, pretože moja choroba ma rýchlo prekonávala.
Prijatie novej reality
Prvýkrát som začal používať palicu asi rok po mojej diagnóze. Moje nohy boli zvlnené a prinútili ma, aby som sa cítil nestabilne, ale bola to len palica. Žiadny veľký problém, však? Vždy som to nepotreboval, takže rozhodnutie o jeho použití ma naozaj neochotilo.
Myslím, že to isté by sa dalo povedať o prechode z palice do štvorkolky k chodcovi. Tieto pohyblivé zariadenia boli mojou odpoveďou na vytrvalú chorobu, ktorá neustále prepadávala myelín.
Stále som si myslel: „Budem chodiť. Budem sa naďalej stretávať so svojimi priateľmi na večere a párty. “Bol som stále mladý a plný ambícií.
Ale všetky moje životné ambície sa nezhodovali s nebezpečnými a bolestivými pádmi, ktoré som mal napriek svojim pomocným zariadeniam.
Nemohol som ďalej žiť svoj život v strachu z toho, že nabudúce sa zrútim na zem a premýšľam, čo by mi táto choroba mohla urobiť ďalej. Moja choroba vyčerpala moju kedysi nekonečnú statočnosť.
Bol som vystrašený, zbitý a unavený. Moja posledná možnosť bola motorizovaná kolobežka alebo invalidný vozík. Potreboval som motorizovaný motor, pretože moja MS oslabila silu v náručí.
Ako sa môj život dostal k tomuto bodu? Práve som absolvoval vysokú školu 5 rokov pred týmto okamihom.
Ak som si chcel zachovať pocit bezpečia a nezávislosti, vedel som, že potrebujem kúpiť motorový skúter. Bolo to bolestivé rozhodnutie urobiť ako 27-ročný. Cítil som sa zahanbený a porazený, akoby som sa vzdával tejto choroby. Pomaly som prijal svoju novú realitu a kúpil som si svojho prvého skútra.
Vtedy som rýchlo získal späť svoj život.
Prijímanie nového kľúča k nezávislosti
Stále zápasím s realitou, že MS mi odobrala schopnosť chodiť. Keď sa moja choroba posunula na sekundárne progresívne SM, musel som prejsť na elektrický invalidný vozík. Ale som hrdý na to, ako som svoj invalidný vozík prijal ako kľúč na to, aby som mohol žiť svoj najlepší život.
Nedovolil som strachu, aby som zo mňa dostal to najlepšie. Bez môjho invalidného vozíka by som nikdy nemal nezávislosť, aby som žil vo svojom vlastnom dome, získal som vysokoškolské vzdelanie, cestoval po celých Spojených štátoch a oženil sa s Danom, človekom mojich snov.
Dan má relaps-remitujúcu MS a stretli sme sa na MS udalosti v septembri 2002. Zamilovali sme sa, oženili sa v roku 2005 a žili šťastne až do smrti. Dan ma nikdy nepoznal, aby som kráčal, a nevystrašil ma môj invalidný vozík.
Tu je niečo, o čom sme hovorili, o čom je dôležité pamätať: Nevidím Danove poháre. Sú to presne to, čo musí nosiť, aby lepšie videl a žil kvalitný život.
Rovnako ma vidí, nie môj invalidný vozík. Je to presne to, čo sa potrebujem lepšie pohybovať a prežiť kvalitný život napriek tejto chorobe.
Jedlo so sebou
Z problémov, ktorým čelia ľudia s MS, je rozhodovanie o tom, či je čas použiť pomocné zariadenie na mobilitu, jednou z najťažších.
Nebolo by to tak, keby sme posunuli, ako vidíme veci, ako sú palice, chodítka a invalidné vozíky. Začína sa zameraním na to, čo vám umožňujú žiť zaujímavejšie.
Moja rada od niekoho, kto za posledných 15 rokov musel používať invalidný vozík: Názov mobilného zariadenia! Moje invalidné vozíky sa nazývajú Silver and Grape Ape. Toto vám dáva pocit vlastníctva a môže vám to pomôcť skôr ako so svojím priateľom a nie so svojím nepriateľom.
Nakoniec sa snažte pamätať na to, že používanie mobilného zariadenia nemusí byť trvalé. Vždy existuje nádej, že každý z nás raz raz prejde, ako sme to urobili pred našou MS diagnózou.
Dan a Jennifer Digmann pôsobia v komunite členských štátov ako rečníci, spisovatelia a obhajcovia. Pravidelne prispievajú k svojmu ocenenému blogu a sú autormi zbierky osobných príbehov „Napriek MS, Spite MS“, spolu s roztrúsenou sklerózou. Môžete ich tiež sledovať na Facebooku, Twitteri a Instagrame.
