Starostlivosť o niekoho s roztrúsenou sklerózou (MS) môže byť zložitým priestorom na navigáciu.
Podmienka je nepredvídateľná, takže je ťažké vedieť, čo bude človek s SM potrebovať od jedného týždňa do druhého, vrátane zmien v domácnosti a emočnej podpory.
Ako niekoho podporiť s MS
Jedným z dobrých spôsobov, ako poskytnúť podporu, je naučiť sa čo najviac informácií o SM.
Online zdroje ponúkajú veľa informácií. Môžete dokonca dokončiť vzdelávacie programy alebo sa zúčastniť stretnutí podporných skupín alebo podujatí zameraných na MS.
Oboznámenie sa s MS vám môže pomôcť porozumieť tomu, čo sa človek môže cítiť, aj keď nevidíte jeho príznaky. To vám môže pomôcť lepšie ich podporiť.
Otvorená komunikácia je tiež veľmi dôležitá. Je ťažké niekoho podporiť, ak neviete, čo potrebujú. Opýtajte sa osoby, ako môžete pomôcť.
Ak je to s vami blízkym v poriadku, prevezmite aktívnu úlohu v ich tíme starostlivosti. Príklady aktívneho zapojenia sa do starostlivosti o vašich blízkych môžu zahŕňať:
- ísť s nimi na schôdzky
- pýtajte sa zdravotníckych pracovníkov na čokoľvek, čomu nerozumiete
- pomáha riadiť lieky a iné liečby
Vaša rola sa môže časom meniť, takže sa pravidelne snažte skontrolovať s osobou, o ktorú sa staráte. Niekedy môžu potrebovať viac pomoci a inokedy môžu byť viac nezávislí.
Porozprávanie sa o problémoch vám pomáha vzájomne sa podporovať a riešiť problémy, ktoré sa vyskytujú v členských štátoch.
Žijem s niekým s SM
Ak zdieľate domov s niekým, kto má SM, prispôsobenie obytných priestorov môže vylepšiť:
- prístupnosť
- bezpečnosť
- nezávislosť
Tieto zmeny môžu zahŕňať:
- stavebné rampy
- renovácie kuchyne
- pridanie držadiel alebo iných úprav v kúpeľniach
Mnohé zmeny môžu byť užitočné bez toho, aby boli drahé.
MS je nepredvídateľná, takže niekedy môžu potrebovať ďalšiu pomoc a inokedy ju nebudú potrebovať. Uvedomte si túto premenlivosť a sledujte alebo sa opýtajte, kedy potrebujú pomoc. Potom buďte pripravení pomôcť im podľa potreby.
Štúdia z roku 2017 zistila, že ľudia s SM považovali fyzické zmeny v ich tele za nepohodlné.
Pokusy opatrovateľov o podporu sa niekedy považujú za prehnané alebo rušivé. To môže spôsobiť, že sa ľudia s SM cítia minimalizovaní alebo prehliadnutí. Môže to tiež spôsobiť napätie v rodinných vzťahoch.
Štúdia naznačila, že opatrovatelia sa vyhýbajú pomoci s úlohami príliš rýchlo. Prevzatie môže oslabiť zmysel pre dokončenie niečoho samého, aj keď to trvá dlhšie.
Nie všetky pokusy o pomoc sa považovali za negatívne. Štúdia naznačila, že keď ošetrovatelia poskytovali pomoc spôsobmi, ktoré propagovali sebaúctu a zachovali nezávislosť, vzťahy sa zlepšili.
Štúdia tiež navrhla, že otvorená komunikácia a odstúpenie od opatrovateľov by mohli pomôcť minimalizovať negatívne výsledky.
Môže pomôcť vášmu milovanému urobiť zoznam vecí, ktoré od vás potrebujú.
Najlepším spôsobom, ako ponúknuť podporu, je niekedy poskytnúť určitému človeku určitý priestor. Ak žiadajú o čas sami, rešpektujte ich a dodržiavajte ich.
Čo povedať niekomu s SM
Môže byť ťažké pochopiť, čím prechádza niekto s SM. Niekedy môžete povedať niečo škodlivé alebo nepozorné bez toho, aby ste na to mali zmysel.
Tu je niekoľko viet a tém, ktorým sa treba vyhnúť, spolu s tým, čo môžete namiesto toho povedať:
-
"Nevyzeráš zle" alebo "zabudol som, že si chorý."
Príznaky SM nie sú vždy viditeľné. Namiesto toho sa opýtajte: „Ako sa cítite?“
-
"Môj priateľ s MS bol schopný pracovať."
Skúsenosti ostatných ľudí s SM často nie sú relevantné. Namiesto toho povedzte: „ČŠ ovplyvňujú každého inak. Ako sa máš?"
-
"Skúšali ste diétu / lieky na vyliečenie SM?"
Neexistuje žiadny liek na SM. Namiesto toho diskutujte o činnostiach, ktoré im môžu pomôcť cítiť sa lepšie, napríklad cvičenie. Ak si nie ste istí a sú ochotní o tom hovoriť, opýtajte sa, ako sa lieči s MS
Nikdy niekoho obviňujte z toho, že máte SM, ani nenaznačujte, že je to jeho chyba. Príčina MS nie je známa a rizikové faktory, ako je vek a genetika, sú mimo kontroly osoby.
Podpora seba ako opatrovateľa
Je dôležité, aby ste sa o seba starali, aby ste si udržali svoje zdravie a zabránili vyhoreniu. Toto často zahŕňa:
- dostatok spánku
- čas na záľuby a cvičenie
- získať pomoc, keď ju potrebujete
Môže to pomôcť pri premýšľaní o tom, čo potrebujete na podporu svojho blízkeho. Opýtajte sa sami seba:
- Potrebujete pravidelnú pomoc alebo občasnú prestávku od stresu a zodpovedností v oblasti starostlivosti?
- Existujú nejaké domáce úpravy, ktoré môžete pomôcť svojim blízkym a zvýšiť ich nezávislosť?
- Má váš milovaný človek emocionálne príznaky, ktoré si nie ste istí, ako s nimi zaobchádzať?
- Ste spokojní s poskytovaním lekárskych ošetrení alebo by ste radšej najali pomoc?
- Máte finančný plán?
Tieto otázky sú spoločné s postupujúcimi členskými štátmi. Opatrovatelia sa však často zdráhajú zmierňovať svoje bremená a starať sa o seba.
Národná spoločnosť členských štátov sa venuje týmto otázkam vo svojej príručke Sprievodca podpornými partnermi. Táto príručka sa venuje mnohým aspektom SM a je vynikajúcim zdrojom informácií pre opatrovateľov.
Skupiny, online zdroje a odborné poradenstvo
Opatrovatelia majú tiež k dispozícii mnoho ďalších zdrojov.
Niekoľko skupín ponúka informácie o prakticky akomkoľvek stave alebo probléme, s ktorým sa môžu stretnúť ľudia s RS a ich opatrovatelia. Hľadanie profesionálneho poradenstva môže tiež prospieť vášmu duševnému zdraviu.
Skupiny a zdroje
K dispozícii sú národné organizácie, ktoré pomáhajú opatrovateľom viesť vyváženejší život:
- Sieť opatrovateľov akcie organizuje online fórum, kde sa môžete spojiť s inými opatrovateľmi. Toto je dobrý zdroj, ak chcete zdieľať rady alebo hovoriť s ostatnými, ktorí prechádzajú rovnakou skúsenosťou.
- Family Caregiver Alliance poskytuje stav-by-štátne zdroje, služby a programy na pomoc opatrovateľa. Poskytuje tiež mesačný bulletin ošetrovateľov.
- Tieto národné skleróza multiplex spoločnosť hostitelia programu MS Navigators, kde môžu odborníci pomôcť pripojiť vás k prostriedkom, emočnej podporné služby a wellness stratégií.
Niektoré fyzické a emocionálne problémy spojené s SM sú pre opatrovateľov ťažké vyriešiť. Prostredníctvom týchto organizácií sú pre opatrovateľov k dispozícii informačné materiály a služby.
Profesionálna terapia
Neváhajte a vyhľadajte profesionálnu diskusnú terapiu pre svoje duševné zdravie. Navštíviť poradcu alebo iného odborníka v oblasti duševného zdravia a hovoriť o svojej emočnej pohode je spôsob, ako sa o seba starať.
Môžete požiadať svojho lekára o odporúčanie psychiatra, terapeuta alebo iného odborníka v oblasti duševného zdravia.
Ak môžete, vyhľadajte niekoho, kto má skúsenosti s chronickými chorobami alebo ošetrovateľmi. Poistenie môže pokrývať tieto typy služieb.
Ak si nemôžete dovoliť odbornú pomoc, nájdite dôveryhodného priateľa alebo skupinu podpory online, kde môžete otvorene diskutovať o svojich emóciách. Môžete tiež začať denník, v ktorom si zapisujete svoje pocity a frustráciu.
Rozpoznanie príznakov syndrómu vyhorenia
Naučte sa rozpoznávať príznaky vyhorenia vo vás. Tieto príznaky môžu zahŕňať:
- emočné a fyzické vyčerpanie
- ochorenie
- znížený záujem o činnosti
- smútok
- hnev
- Podráždenosť
- problémy so spánkom
- pocit úzkosti
Ak spozorujete niektorý z týchto príznakov vo svojom vlastnom správaní, zavolajte do Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu na 800-344-4867 a požiadajte o rozhovor s navigátorom.
Zvážte prestávku
Je v poriadku robiť prestávky a požiadať o pomoc. Neexistuje absolútne žiadna potreba za to cítiť vinu.
Pamätajte: Vaše zdravie je dôležité a nemusíte robiť všetko sami. Odloženie voľna nie je známkou zlyhania alebo slabosti.
Iní môžu chcieť pomôcť, nechajte ich. Požiadajte priateľov alebo členov rodiny, aby prišli v konkrétnom čase, aby ste mohli spúšťať pochôdzky alebo vykonávať inú činnosť.
Môžete tiež vytvoriť zoznam ľudí, ktorí ponúkli pomoc v minulosti. Ak potrebujete prestávku, neváhajte im zavolať. Ak je to možnosť, môžete usporiadať rodinné stretnutia, aby ste sa zbavili zodpovednosti.
Ak nie je k dispozícii nikto z vašej rodiny alebo skupiny priateľov, môžete si dočasne poskytnúť starostlivosť profesionálnej starostlivosti o oddych. Pravdepodobne nájdete miestnu spoločnosť poskytujúcu domácu starostlivosť, ktorá ponúka túto službu za poplatok.
Sprievodné služby môžu poskytovať miestne občianske skupiny, napríklad ministerstvo pre záležitosti veteránov USA, cirkvi a ďalšie organizácie. Vaše štátne, mestské alebo okresné agentúry sociálnych služieb môžu tiež pomôcť.
Zostať uvoľnený ako opatrovateľ
Pravidelné meditačné cvičenie vám môže pomôcť udržať sa po celý deň v pohode a uzemnení. Medzi techniky, ktoré vám môžu pomôcť zostať v pokoji a zostať na rovnakej úrovni počas stresujúcich období, patria:
- pravidelné cvičenie
- držať krok s priateľstvom
- pokračovanie v koníčkoch
- hudobná terapia
- terapia pre domáce zvieratá
- denné prechádzky
- masáž
- modlitba
- jóga
- záhradníctvo
Cvičenie a joga sú obzvlášť dobré na podporu vlastného zdravia a zníženie stresu.
Okrem týchto techník je dôležité zabezpečiť dostatok spánku a jesť zdravú stravu s vysokým obsahom bielkovín, ovocia, zeleniny, vlákniny a chudého mäsa.
Zostať organizovaný ako opatrovateľ
Zostať organizovaný vám môže pomôcť znížiť stres a uvoľniť viac času na robenie vecí, ktoré máte radi.
Spočiatku sa to môže zdať ťažkopádne, ale zostať na vrchole informácií a starostlivosti o blízkeho môže pomôcť zefektívniť stretnutia lekárov a liečebné plány. To vám v dlhodobom horizonte ušetrí drahocenný čas.
Tu je niekoľko spôsobov, ako zostať organizovaní, zatiaľ čo sa staráte o svojho milovaného s MS:
-
Sledujte záznamy o liekoch:
- lieky
- príznaky
- výsledky liekov a akékoľvek vedľajšie účinky
- zmeny nálady
- kognitívne zmeny
- Majte právne dokumenty, aby ste mohli robiť rozhodnutia o zdravotnej starostlivosti pre svoju milovanú osobu.
- Na schôdzky používajte kalendár (písomný alebo online) a sledujte, kedy sa majú lieky podávať.
- Majte zoznam otázok, ktoré by ste si mali položiť pri najbližšom lekárskom stretnutí.
- Uložte si telefónne čísla dôležitých kontaktov tam, kde sú ľahko dostupné.
Pokúste sa všetky informácie uložiť na jednom mieste, aby ste ich ľahko našli a aktualizovali.
Spodný riadok
Každodenné výzvy, ktoré sa týkajú starostlivosti o deti, sa môžu sčítať.
Keď sa staráte o niekoho s RS, nikdy sa necítite vinu za prestávku alebo o pomoc.
Tým, že podniknete kroky na zníženie stresu a starostlivosť o svoje vlastné fyzické a emocionálne potreby, budete mať ľahší čas na starostlivosť o svojho milovaného.
