Učenie, že máte roztrúsenú sklerózu (MS), môže vyvolať vlnu emócií. Najprv vás možno uľaví, že viete, čo spôsobuje vaše príznaky. Ale potom, myšlienky zdravotného postihnutia a nutnosti používať invalidný vozík vás môžu prinútiť panikáriť o tom, čo je pred nami.
Prečítajte si, ako traja ľudia s SM prešli prvým rokom a stále vedú zdravý a produktívny život.
Marie Robidoux
Marie Robidouxová mala 17 rokov, keď jej bola diagnostikovaná SM, ale jej rodičia a lekári ju tajili až do svojich 18. narodenín. Bola nahnevaná a frustrovaná.
"Bola som zničená, keď som sa konečne dozvedela, že mám SM," hovorí. "Trvalo mi roky, kým som sa cítil dosť pohodlne, aby som každému povedal, že mám SM." Bolo to ako taká stigma. [Cítil som sa] ako by som bol pariah, niekto, od ktorého by som sa mal vyhýbať. “
Prvý rok bol rovnako ako iné ťažké.
"Strávila som mesiace tým, že som dvakrát videla, väčšinou som stratila používanie nôh, mala som problémy s rovnováhou, všetky som sa snažila navštevovať vysokú školu," hovorí.
Pretože Robidoux nemal od choroby žiadne očakávania, predpokladala, že to bol „rozsudok smrti“. Myslela si, že v najlepšom prípade skončí v opatrovateľskom zariadení, bude používať invalidný vozík a bude úplne závislá od ostatných.
Želá si, aby vedela, že MS ovplyvňuje každého inak. Dnes je obmedzená svojou pohyblivosťou, používa palicu alebo vzperu, aby jej pomohla chodiť, a naďalej pracuje na plný úväzok.
„Dokázala som sa prispôsobiť, niekedy aj napriek mne, všetkým krivkám, ktoré na mňa hodila MS,“hovorí. "Užívam si život a užívam si, čo môžem, keď môžem."
Janet Perry
"Pre väčšinu ľudí s SM existujú príznaky, ktoré sa často ignorujú, ale vopred.", Hovorí Janet Perry. "Pre mňa som jedného dňa bol v poriadku, potom som bol neporiadok, zhoršoval som sa a do piatich dní som bol v nemocnici."
Jej prvým príznakom bola bolesť hlavy, nasledovaná závratmi. Začala bežať do múrov a po jej ľavej strane zažila dvojité videnie, slabú rovnováhu a necitlivosť. Bezdôvodne plakala a bola v stave hystérie.
Keď jej bola diagnostikovaná, jej prvým pocitom bol pocit úľavy. Lekári si už predtým mysleli, že jej prvý útok na MS je mozgová príhoda.
„Nebol to amorfný rozsudok smrti,“hovorí. „Dalo by sa to liečiť. Mohol by som žiť bez tejto hrozby. “
Cesta pred nami samozrejme nebola ľahká. Perry sa musela naučiť, ako chodiť, ako vyliezť na schody a ako otočiť hlavu bez toho, aby sa cítila bezhlavo.
"Bola som unavená viac ako čokoľvek iné s neustálym úsilím o všetko," hovorí. „Nemôžete ignorovať veci, ktoré nefungujú alebo ktoré fungujú iba vtedy, ak na ne myslíte. To vás núti byť si vedomý a vo chvíli. ““
Naučila sa viac uvedomovať, premýšľať o tom, čo jej telo fyzicky môže a nemôže urobiť.
"MS je náladová choroba a preto, že útoky nemožno predvídať, má zmysel plánovať dopredu," hovorí.
Doug Ankerman
"Myšlienka na MS ma konzumovala," hovorí Doug Ankerman. "Pre mňa bola MS horšia pre moju hlavu ako pre moje telo."
Ankermanov primárny lekár mal podozrenie na SM, keď sa sťažoval na znecitlivenie v ľavej ruke a na stuhnutosť v pravej nohe. Celkovo zostali tieto príznaky počas prvého roku dosť konzistentné, čo mu umožnilo skryť sa pred chorobou.
"Nehovoril som svojim rodičom asi šesť mesiacov," hovorí. "Keď som ich navštívil, vplížil som sa do kúpeľne, aby som urobil raz za týždeň záber." Vyzeral som zdravo, tak prečo zdieľať správy? “
Pri pohľade späť si Ankerman uvedomuje, že popieranie jeho diagnózy a „tlačenie hlbšie do skrinky“bolo chybou.
"Mám pocit, že som pri hraní hry o odmietnutie stratil päť alebo šesť rokov života," hovorí.
Počas posledných 18 rokov sa jeho stav postupne zhoršoval. Na obozretie používa niekoľko pomôcok na mobilitu vrátane palíc, ovládacích prvkov rúk a invalidného vozíka. Nenechá ho však zavesiť.
"Teraz som v štádiu, keď sa môj MS zdesil, keď ma prvýkrát diagnostikovali, a uvedomujem si, že to nie je také zlé," hovorí. "Som oveľa lepší ako mnohí s ČŠ a som vďačný."
Jedlo so sebou
Kým MS postihuje každého inak, mnoho z nich zažije rovnaké boje a obavy v prvom roku po diagnostikovaní. Môže byť ťažké vyrovnať sa s diagnózou a naučiť sa, ako sa prispôsobiť životu s MS. Ale títo traja jednotlivci dokazujú, že sa môžete posunúť okolo tejto počiatočnej neistoty a starostí a prekročiť svoje očakávania do budúcnosti.
